Inga är Carinas trygghet

En egen sjuksköterska för varje cancerpatient. Det är en del av det omvårdnadsprogram som sjuksköterskorna och barnmorskorna vid de gynekologiska avdelningarna i Västra Götalandsregionen själva har utformat.

4 september 2000

När Carina Andersson mådde som sämst kunde hon bara ringa sin kontaktsjuksköterska Inga Niklasson och gråta. »Då ordnade hon ett rum åt mig på avdelningen. Det betydde oerhört mycket för mig att jag inte behövde berätta hela min sjukdomshistoria på en akutmottagning för att få komma in. Det orkade jag inte då«, berättar Carina Andersson, 28 år, patient på avdelning 45 vid Norra Älvsborgs lasarett i Trollhättan.

Ett enkelrum var vad hon önskade. Där hon kunde ligga ifred. Vila, sova och smyga ut och ta ett bloss utan att vara orolig över att störa andra patienter. Det kanske inte låter så märkvärdigt, men för Carina var det viktigt. Ibland talade hon inte ens med de andra sjuksköterskorna på avdelningen. Hon orkade inte. Det räckte med Inga Niklasson, »hennes« sjuksköterska. Den övriga personalen lät Carina vara, de visste att Inga och hon hade kontakt.

Tidigare hade Inga dåligt samvete för alla patienter. Nu vet hon att hon gör ett bra jobb för dem hon är kontaktsjuksköterska för. Inga Niklasson är själv en av dem som skapat landets första omvårdnadsprogram för patienter med gynekologiska tumörsjukdomar. Medicinska vårdprogram har funnits länge, och i några ingår omvårdnad, men inget annat av landets sex onkologiska centra har ett särskilt omvårdnadsprogram för dessa patienter.

»Inga ser direkt hur jag mår«
Det nya arbetssättet  växte fram sedan sjukhusen i Uddevalla och Trollhättan införde cytostatikabehandling för sina patienter. Tidigare skickades alla till Jubileumskliniken i Göteborg. Nu ger Jubileumskliniken bara första och sista behandlingarna
medan hemsjukhusen tar hand om de flesta.

Förr kom patienterna till avdelning 45 när de var döende. Det var ett tungt arbete och personalen hann aldrig lära känna dem. I dag har kontaktsjuksköterskorna patienter som de känt i fyra- fem år och det är självklart att de blir väldigt engagerade i dem.

En av Inga Niklassons patienter är Carina Andersson som är på återbesök. Hennes cancer är borta, men hon lider av sviterna efter många sjukdomsår. Nu för tiden pratar Carina och Inga inte särskilt mycket. Det behövs inte.

– Hon ser direkt hur jag mår, säger Carina nöjt.

När doktorn gav Carina Andersson hennes cancerdiagnos i augusti 1998 var Inga med. Efteråt gick de i lugn och ro igenom vad doktorn egentligen sagt och vad som väntade. Men de talade inte bara om sjukdomen. Carina, som var 26 år och hade gått sin första termin till undersköterska, förstod vad läkaren sa. Hon tänkte på cancer och döden och hur det skulle gå för hennes tre barn som då var två, fem och tio år gamla. Sedan dess har de båda pratats vid ofta. Det har sällan gått mer än en vecka mellan samtalen. Även när Carina Andersson varit på behandling eller operation på Sahlgrenska i Göteborg har Inga Niklasson hört av sig.

– Det kändes så skönt att Inga från mitt hemsjukhus brydde sig, säger Carina Andersson. Och det var bra att alltid veta att jag kunde ringa henne när jag behövde.

Behandlingen av patienterna beslutas av läkarna vid Jubileumskliniken, men den planeras av avdelningens läkare och kontaktsjuksköterskan i samråd med patienten. Att få cytostatika upplevs ofta som skrämmande  och många patienter känner sig rädda inför behandlingen. Innan man införde det nya vårdprogrammet, där kontaktsjuksköterskan är en del, skötte särskilda cytostatikasjuksköterskor cellgiftsbehandlingen.

– Men en cytostatikasjuksköterska med många patienter att behandla dagligen hinner inte samtala eller komma ihåg varje patient som vi gör. Genom den nära kontakten med våra patienter vet vi hur behandlingen ska anpassas efter deras individuella behov, vilket gör att patienterna känner sig lugnare och tryggare, säger Inga Niklasson.

Några vill ha lugn och ro och får ett enkelrum, andra vill hellre ha liv och rörelse omkring sig och får sin cytostatika tillsammans med andra. Att kunna anpassa vården för den enskilda patienten är en viktig del av vårdprogrammet.

– Dessutom är behandlingen ofta ett bra tillfälle till småprat mellan oss och våra patienter, säger Inga Niklasson.

Cancern är borta
I dag fortsätter Carina och Inga där samtalet tog slut förra gången. Carinas cancer är borta. När hon nu kommer en gång i veckan är det för att få sin avtrappningsdos morfin, väga sig och prata. Hon är mager. Målet är att gå upp tio kilo från de 43 hon väger i dag. För Carina Andersson är det viktigare än för de flesta cancerpatienter. Efter operationen för cancer i livmodertappen, fick hon cytostatika och sedan även strålning. Men hennes tarmar skadades av strålningen och Carina får bära stomipåse resten av sitt liv. För henne är mat förknippat med smärta.

Undernäring är ett vanligt problem för cancerpatienter. Förr var det dietistens ansvar. Men för kontaktsjuksköterskorna är mat ett prioriterat samtalsämne.

Sexualiteten är ett annat viktigt ämne för patienterna. Det insåg Inga Niklasson och hennes kolleger under sina gemensamma diskussioner när de arbetade fram det nya vårdprogrammet. Genom sina nära kontakter med patienterna har de förstått att många har funderingar kring hur deras sexualitet påverkas efter operation och strålning.

– Det finns en inställning inom vården att sexualiteten, den pratar vi inte om. Det är att gå över gränsen till patientens integritet. Men om inte vi pratar med patienten om hennes frågor, vem ska då göra det? säger Inga Niklasson.

Få tar upp frågor kring sexualitet
Hon blev själv uppmärksam på problemet när en patient frågade vad som händer i kroppen efter operationen. Inga insåg generad att hon visste att såren var läkta efter en månad, men mycket mer kunde hon inte. Inte heller fann hon någon litteratur att hämta hjälp ur. I Sverige är kvinnors sexualitet efter cancersjukdom dåligt undersökt. Först i internationell litteratur hittade Inga Niklasson den kunskap hon behövde.

Efter strålning mot cancer växer underlivet ihop om det inte stimuleras med vaginal dilitator eller sexuellt umgänge. Ändå är det något som patienten sällan får reda på. Varken läkare eller sjuksköterskor brukar ta upp frågor kring patientens sexualitet. Men i det nya vårdprogrammet är det ett ämne, som patienterna tycker det är självklart att tala om. I dag samtalar alla kontaktsjuksköterskor med patienterna enligt plissit-metoden, med öppna frågor som: Har du några sexuella besvär eller svårigheter du skulle vilja prata om?

I början var det många som var rädda att den nära kontakten med några få patienter skulle vara för känslomässigt krävande, berättar Inga Niklasson. Men det skrämde inte henne och erfarenheterna har stärkt hennes övertygelse.

– För mig är det en enorm skuldbefrielse att veta vilka patienter jag har ansvar för. Tidigare kände jag ett ansvar för alla som låg inne.

Paradoxalt nog innebär också detta engagemang att hon har lättare att hantera när en patient avlider. Hon vet att hon gjort vad som står i hennes professionella och mänskliga förmåga. Då är det inte lika svårt som när samvetet gnager över att något kanske missats under vägen.

– Alla kanske inte känner som jag, men för mig är detta ett naturligt sätt att arbeta. Jag har aldrig fler patienter att vara kontaktsjuksköterska för än att jag kan hålla deras historia aktuell. Det är lätt att möta dem när de ringer och har besvär eller undrar över något.

Men ibland kan naturligtvis kontakten med en patient bli övermäktig. Då är veckans handledningssamtal med kollegerna, läkarna, kuratorn och sjukhusprästen ett stöd.

Ovärderliga samtal
Att ha kontaktsjuksköterskor för cancerpatienter enligt denna metod är ännu ovanligt i svensk sjukvård. I omvårdnadsprogrammet poängteras att all personal måste vilja arbeta så här om det ska fungera. En annan förutsättning är att avdelningen har många erfarna sjuksköterskor som kan undervisa och stödja patienter och skola in nya sjuksköterskor. Man måste också vara överens om att lägga ner mycket tid på patientkontakterna. På avdelning 45 får samtalen ta tid. Inget är viktigare.

För Carina Andersson har samtalen med Inga varit ovärderliga. Försiktigt har hon börjat fundera på framtiden. Lyckas hon gå upp i vikt hoppas hon fortsätta studera till undersköterska i vår.

– Då får vi släppa kontakten, säger Carina Andersson, och låter som om hon faktiskt snart är mogen för det.

Beställ vårdprogrammet:
Programmet som tagits fram i Västsverige för omvårdnad
av kvinnor med gynekologisk cancer kan beställas av Maria Browall, studiesjuksköterska vid enheten för klinisk forskning och utveckling på Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Telefon 031-342 31 17.

* (plissit är en förkortning som står för p – permission,
li – limited information, ss – specific suggestions, it – intensive theraphy.)

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida