Inga tabun i nätverk för kvinnor med Parkinson
Två patientorganisationer har startat ett projekt för att ge Parkinsonsjuka kvinnor ork och mod att använda sina resurser fullt ut. Bland annat erbjuds kvinnorna att delta i ett nätverk där de får diskutera sjukdomens inverkan på det dagliga livet. Projektet ska också ligga till grunden för könsspecifik forskning kring Parkinson, skriver projektledaren för Kvinnor med PD.
»Damerna i fina kvarteret där hemma förpassar mig definitivt till a-laget, men jag intalar mig att det är deras problem, och inte mitt.«
Parkinsons sjukdom (pd) är i hög grad en social sjukdom. Förändrat kroppsspråk, långsamma och fumliga rörelser, skakningar, biverkningar av medicineringen med oförutsägbara svängningar i rörelsemönstret. On-off-problematiken gör att en Parkinsonsjuk ibland tas för fyllerist.
Det finns uppskattningsvis nära 20 000 personer med Parkinson i Sverige i dag. Forskningen kring denna neurologiska sjukdom är intensiv och framgångsrik. Ett flertal läkemedel med skilda profiler har kommit ut på marknaden och olika operationsmetoder har arbetats fram. Det har gjort att överlevnaden i sjukdomen stadigt ökat, till glädje för de drabbade och deras närstående.
Att ge Parkinsonsjuka god vård är en utmaning för sjukvård och omsorg. Det finns flera frågor som projektet Kvinnor med PD behöver söka svar på:
*Hur påverkas det dagliga livet avpd?
*Hur påverkas samlivet, relationen till andra och arbetsförmågan?
*Vad är viktigt att personal inom vård och omsorg, och myndighetspersoner vet om pd?
Projektet, som drivs i samarbete mellan Svenska Parkinsonförbundet och Neurologiskt handikappades riksförbund, är tvåårigt och sponsras av Allmänna arvsfonden.
Sjukdomen är mycket individuell, både i symtombild och behandlingssvar. Vanligtvis ses sjukdomen som de äldres sjukdom, men var tionde som drabbas har faktiskt insjuknat före 40 års ålder. Män drabbas i något högre grad än kvinnor, och skillnaden är större vid debut i lägre åldrar. De ytterst få könsdifferentierade artiklarna om pd redovisar att kvinnor med sjukdomen oftare än män lider av sömnproblem, depression och smärta. Man har också funnit att yngre kvinnors Parkinsonsymtom fluktuerar med menstruationscykeln. I Lund undersöks om östrogen kan ha en skyddande eller bromsande effekt på utvecklingen av Parkinson.
Sjukdomens heterogena karaktär gör det angeläget att studera den ur olika perspektiv. Skillnader mellan kön i fråga om symtombild, påverkan på livsvillkor, bemötande i sociala sammanhang och inom vård och omsorg, tillgång till vård och rehabilitering är viktigt att kartlägga. För projektet Kvinnor med PD är detta angelägna uppgifter.
I den undersökande verksamheten planeras en kartläggning av hur man på olika vårdnivåer i Sverige tar hänsyn till de aspekter som nämnts. I detta arbete finns förutsättningar för ett tvärvetenskapligt samarbete. Förutom att initiera till könsprofilerad forskning om pd har projektet ytterligare två stora uppgifter: att skapa nätverk för kvinnor med pd, och att utarbeta förbättrade riktlinjer för vård och rehabilitering.
Dessa uppgifter hänger samman med varandra. I nätverk kan kvinnors specifika kunskap och erfarenheter lyftas fram. Detta kommer att ligga till grund för utformandet av en könsspecifik forskning som i sin tur kan ge kunskap för att förbättra vård och rehabilitering.
I den första fasen av det tvååriga projektet, som startade i april 1999, fokuserades på att bygga upp nätverk. Det sker på två sätt. Dels har ett studiematerial utarbetats av projektledningen. Texten tar bland annat upp ämnen som:
*lAtt acceptera diagnosen, hur gör man?
*Samlevnad, kärleksförhållande och vårdförhållande.
*Tiden som stressmoment och rikedom.
*Hur påverkar pd självbild och kroppsspråk?
*Psykiska symtom och sociala konsekvenser.
Varje kapitel är rikt illustrerat med citat ur berättelser från kvinnor med pd och med Robert Nybergs klokroliga bilder. Genom att kvinnor i studiecirklar diskuterar och dokumenterar hur pd på olika sätt påverkar livets alla väsentliga aspekter, växer så småningom fram ett rikt material som går utöver de medicinska beskrivningarna av sjukdomen. Visionen är att diskussionerna och dokumentationen ska ge både djup och bred kunskap om hur mångfasetterat pd ingriper i livet för dem som drabbats.
I uppbyggnaden av nätverken anordnas fortlöpande mindre sammankomster och regionala kvinnokonferenser. Hittills har tre helgkonferenser anordnats med 50, 80 respektive 30 deltagare. Föreläsarna har dels varit kvinnor med pd, dels professionella inom vård och forskning. Deltagare på konferenserna har varit kvinnor med pd, anhöriga, vårdpersonal (kuratorer, sjuksköterskor, läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, personal från hemtjänst), arbetslivsrepresentanter och politiker.
Konferenserna har behandlat teman som könsskillnader i psykiska symtom vid pd, smärtproblematik, problem och möjlighet för vård i glesbygd, hur pd ur ett könsperspektiv påverkar relationer, sex och samlevnad och arbetsvillkor för kvinnor med Parkinson.
Eftersom PD är en ganska ovanlig sjukdom, och den medicinska behandlingen kräver lång klinisk erfarenhet och specialistkompetent läkare för att bli optimal, är problemen stora för pd-drabbade i glesbygd. Deltagarna ansåg att det var viktigt med uppsökande verksamhet av Parkinsonkunnig vårdpersonal i samarbete med nätverksrepresentanter. Återkommande kortkurser i internatform för Parkinsonsjuka och deras anhöriga och nya möjligheter att utveckla bra vård i glesbygdsregioner efterfrågades också. En samarbetspartner i den verksamheten kan vara landets folkhögskolor, som i många fall är handikappanpassade.
Skillnader i kvinnors och mäns kommunikation, förväntningar på hur en kvinna »ska« vara och det försämrade kroppsspråk som pd ger bäddar för missförstånd i relationer både inom och utom familjen. I plenardiskussionen berättade några kvinnor om sin rädsla för att maken skulle lämna dem för en yngre, frisk kvinna. De ställde sig frågan om män också bär på den rädslan, eller om de mer tar för givet att hustrun ska stanna kvar i äktenskapet. Andra berättade både om tillfredsställelse med att slippa anpassa sig till den friske partnerns livsrytm och om saknad efter sin skilsmässa.
Föreläsningen om de förändrade villkoren för intim samvaro rönte stort intresse. Det konstaterades att ingen av deltagarna någonsin blivit tillfrågad eller fått diskutera med någon i vården hur samliv och sexualitet påverkats av pd. Även i litteraturen är Parkinsonsjukas sexualitet bortglömd. I rfsu:s skrift Att möta kvinnor med handikapp i sexuell rådgivning finns inte pd nämnt bland de neurologiska sjukdomar som räknas upp. I studier av män med pd anses sjukdomen sätta ner den sexuella lusten. Sjukdomen ger med tiden olika motoriska handikapp, men den medicinska behandlingen kan i många fall återge både lust och förmåga, ibland kraftigt stegra den.
Vi är väl alla överens om att människor, även äldre, handikappade, och kvinnor ska ha rätt till sin sexualitet. Tigande i vården om dessa frågor är att osynliggöra, kanske i viss mån också att moralisera. Frågor om samliv och sexualitet är en bekräftelse av dess existens och berättigande.
Ett stort antal kvinnor är fortfarande yrkesverksamma när sjukdomen börjar. Tidiga åtgärder kan förhindra utslagning från arbetsmarknaden. Under det temat berättade kvinnor med pd om hur okunskap hos arbetsgivare försvårade möjligheterna att förändra arbetsvillkoren så att ett fortsatt yrkesliv blev möjligt. De berättade om hur de själva fått kämpa för varje nödvändig åtgärd och leta fram möjliga alternativ till sjukskrivning och förkortad arbetstid. Okunskap om att sjukdomen skiftar i svårighetsgrad från dag till dag, ibland stundligen, medför att arbetsviljan ifrågasätts både hos arbetsgivare och kolleger.
Arbetsgivarnas ovilja att ta sitt lagstadgade ansvar resulterade för dessa kvinnor i känslor av maktlöshet, att de var osynliggjorda på arbetsplatsen. De efterlyste en aktivare roll av försäkringskassans handläggare och förtroendeläkare, klarare riktlinjer, och individanpassade arbetsmarknadsåtgärder. De efterlyste också riktlinjer till arbetsgivare att utarbeta individuellt anpassade rehabiliteringsplaner med tydliga mål och tidsramar i samarbete med arbetstagare, försäkringskassa och relevant vårdpersonal.
Målen måste vara realistiska och tidsplanerade. De måste fortlöpande följas upp och revideras. Det behövs en tydlig formulering av stödåtgärder: hur, var, när, av vem/vilka. Över tid kan flera yrkeskategorier behöva kopplas in, men med det innersta teamet intakt. Erfarenheten har visat att ett bra nätverk i ett tidigt skede av sjukdomen förhindrar utslagning i förtid från arbetsmarknaden.
En kvinna berättade att hon fortfarande efter 23 år med pd var yrkesverksam på kvartstid som tandsköterska, eftersom hennes arbetsuppgifter fortlöpande anpassats till hennes handikapp.
I augusti 2000 deltog 25 kvinnor, i åldrarna 45–85 år med 1–23 års erfarenhet av pd, i en veckolång kurs på Lidingö folkhögskola. Kursen hade fyra teman:
*Kropp & tanke
*Att leva med pd
*Individ & grupp
*Uttryck i färg och form
Kursens syfte var att öka kvinnornas förståelse för sina egna upplevelser av sjukdomen och hur den påverkade dem i olika situationer. Samtliga teman fokuserade ur olika synvinklar på hur en försämrad självkänsla skulle kunna stärkas. Det handlade om hanterande av en ökad stresskänslighet, och om att bearbeta egna upplevelser av påverkan på sociala relationer och olust inför att träffa bekanta. Mycket var det en rädsla för andras attityder och fördomar om Parkinson.
Vi diskuterade också behovet av att få vara attraktiv, att få ta plats och bli tagen på allvar. Vi kände på styrkan i att samarbeta. Vi prövade vår förmåga att ta egna initiativ och att våga lita på och hävda egna idéer. Tillfredsställelsen efter veckan var enorm hos både deltagare och lärare och en uppföljning planeras till nästa sommar.
Jag som sjuksköterska finner detta arbete mycket meningsfullt, och jag tycker att det är viktigt att vi som arbetar inom vård, omsorg och rehabilitering ständigt försöker ta tillvara och utveckla nya sätt att ge människor med långvariga och kroniska sjukdomar ork och mod att använda sina resurser fullt ut.
Ännu återstår många uppgifter innan projektet avrapporteras till Allmänna arvsfonden i april 2001. I slutet av januari 2001 ordnas ett helgseminarium med vårdpersonal som har pd för att diskutera ett första utkast till vårdprogram.
Vill du vara med, eller har du någon kollega som du tror skulle vilja delta? Kontakta då mig. Likaså om du är intresserad av könsprofilerad Parkinsonforskning. På Hälso- och sjukvårdsstämman i april nästa år kommer resultaten från projektet och ett förslag på riktlinjer till vård och rehabilitering att presenteras. Vi kanske ses där?
För korrespondens:
Helena Sunvisson, projektledare för
Kvinnor med Parkinson, Huddinge sjukhus, m98, 141 86 Huddinge, telefon 08-5858 6874.
E-post: Helena.Sunvisson@neurotec.ki.se