Kan man få skriva ett vårdtestamente?
Agneta Ingberg fick diagnosen Alzheimers sjukdom redan när hon var 58 år. Med en klarsynthet som imponerar, planerar hon sin framtid för att på bästa sätt se till att hon själv får det så bra som möjligt när sjukdomen allt mer hindrar hennes rörelse- och tankeverksamhet.
Vi får uttrycka vår vilja om vi vill donera organ efter vår död. I ett testamente kan vi uttrycka vår personliga vilja om hur vi vill ha det med våra saker och våra pengar. Varför skulle man inte kunna få skriva hur man vill ha det medan man fortfarande lever men är så sjuk att man inte längre kan uttrycka sina önskemål? Skulle man inte kunna skriva ett vårdtestamente?
Jag vill att min man ska vara min livskamrat, min älskade och min älskare, inte min vårdare. Jag vill vara hans kvinna, om jag så bara är en skrynkla under sjukhusfilten. Därför är det viktigt att andra sköter den rent fysiska vården. Det är vi överens om.
Andra kanske både kan och vill ha sin partner hemma med hjälp av olika stödpersoner. De har min fulla respekt och beundran. I vårt fall finns inte den möjligheten. Ingen av oss kan vårda den andre. Ulf och jag kan inte vara man och hustru och samtidigt vara varandras vårdobjekt. Jag vill att vi får behålla vår kärlek, vår integritet, och blir vårdade av dem som kan och orkar.
Kontinuiteten i vården är oerhört viktig. Den trygghet som finns ligger i att vara känd och igenkänd. De man möter kan och vet och bryr sig om. Att vara van vid miljön är också viktigt.
Att bli kastad mellan specialistkliniker och vårdcentralen vore ett trauma i sig. Jag känner en rädsla för att hänvisas till en vårdcentral där ingen är specialist på någonting. Det är viktigt att få ha kvar relationer. Det är en trygghet. Människor som har följt en sedan man upplevdes som »normal« är betydelsefullt även inom vården.
Jag skulle gärna flytta någonstans där vi kunde få bo tillsammans i en lägenhet med tillgång till matsal och personal vid behov ? gärna i anslutning till ett annat boende, som kan bli aktuellt när sjukdomen accelererat.
Men nu är de politiska besluten tagna – är man sjuk ska man vårdas hemma med hjälp av personlig assistent och hemtjänst, tills man varken känner igen varandra eller hittar till toan. Men då är det för sent. En svårt demenssjuk blir än mer förvirrad och »borta« i en ny miljö. Letar hela tiden efter »hemma« och kan inte ha någon nytta eller glädje av god omvårdnad.
Jag vill inte ha det så. Ulf och jag vill båda flytta i tid. Vi vet vad som väntar. Det enda som skulle kunna ge nedbrytningsåren någon form av kvalitet och trygghet, är att vi får bo in oss medan vi vet vart vi flyttar och själva kan avgöra vad som är viktigt att ha omkring oss den sista tiden.
Utdrag ur Birgitta Andersson
I slutet av minnet finns ett annat sätt att leva. Agneta Ingberg om sitt liv med Alzheimers sjukdom
www.libris.se
ISBN 91-7195-776-6