Kommentar

2 oktober 2000

Att leva med långvarig sjukdom innebär att sjukdomen finns där hela tiden, dag som natt och påverkar personen och de närstående i livets alla skiften. Berglund och medarbetare har på ett mycket förtjänstfullt sätt lyft fram hur det kan vara att leva med Ehlers-Danlos syndrom. En forskningsansats med ett inifrånperspektiv (1) ger en annan och djupare förståelse för hur det kan vara att vara sjuk och att leva med en långvarig sjukdom. Ett annat bra exempel på en studie där ett
inifrånperspektiv använts är Marianne Hansson Schermans (2) avhandling, där hon följt personer med astma. Hon har också givit ut sin avhandling i bokform (3).

Huvudtemat i föreliggande studie var »Att leva ett liv med begränsningar«. I huvudtemat finns fyra kategorier som beskriver de starka begränsningar som den drabbade personen tvingas leva med. Många av beskrivningarna pekar dock på möjligheter att med olika omvårdnadsåtgärder bistå den drabbade personen med hjälp att mildra sjukdomens konsekvenser och underlätta livet. Att leva med rädsla innebär behov av stöd och information. Att tas på allvar och bli trodd
måste ändå ses som en mänsklig rättighet för alla patienter som har kontakt med hälso- och sjukvården.

Dessvärre utgör bristen på bekräftelse ett problem som ofta framkommer vid intervjuer som utgår från patienternas erfarenhetsvärld. Upplevelsen att inte bli bemött med respekt har framför allt beskrivits av personer som lider av sjukdomar av långvarig natur och där diagnostiken är svår och behandlingen osäker som vid fibromyalgi (4) och Ehlers-Danlos Syndrom.

Britta Berglund och hennes medarbetares studie utgör ett mycket värdefullt bidrag till en ökad förståelse för hur det är att vara sjuk och att leva med långvarig sjukdom.

1. Conrad P. The experience of illness: Recent and new directions. Research in the Sociology of Health Care 1987;6:1–31.
2. Hansson Scherman M. Att vägra vara sjuk: En longitudinell studie av förhållningssätt
till astma/allergi. (Göteborgs Studies in
Educational Science, 95) Göteborg: Acta
Universitatis Gothoburgensis, 1994.
3. Hansson Scherman M. Den besvärlige
patienten. Lund: Studentlitteratur, 1998.
4. Söderberg S et al. Struggling for dignity:
The meaning of women’s experiences of living with fibromyalgia. Qualitative Health Research 1999;9:575–587.
berit lundman
Dr Med Sc
lektor vid institutionen för omvårdnad
vid Umeå universitet

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida