…men hindren är många
Det här är problem som måste lösas innan en gemensam journal kan bli verklighet:
Den personliga integriteten
Som patient vill jag kanske inte nödvändigtvis att ögonläkaren som kollar min iris eller att distriktssköterskan som lägger om mina tår måste känna till min könssjukdom eller att jag har en psykiatrisk diagnos. Vem ska avgöra vem som får läsa vad? Alla tycks vara ense om att det kommer att krävas ett medgivande från patienten, men hur det ska gå till för att fungera både smidigt och säkert är ännu inte löst.
Det här är ett av de mer svårlösta problemen med en gemensam journal, hur man effektivt ska kunna skydda den personliga integriteten.
Lagstiftningen
Genom åren har det byggts upp ett lapptäcke av olika lagar och förordningar som ytterst syftar till att skydda den personliga integriteten. Reglerna är snåriga och ibland motsägelsefulla. Framför allt när de ska anpassas till elektroniska journalsystem. Inte ens erfarna jurister klarar alltid av att tolka dem rätt.
I dag tillåter exempelvis inte vårdregisterlagen att flera olika vårdgivare delar på ett och samma register, vilket är en förutsättning för att exempelvis två huvudmän ska kunna skapa en gemensam journal. Enligt samma lag är det endast de som behöver journalen i sitt arbete som får läsa den, medan patientens egen rätt att ta del av journaluppgifterna poängteras i sekretesslagen och patientjournallagen.
I exempelvis Uppsala och Östergötland pågår försök med att låta patienterna ta del av hela eller delar av den egna journalen via Internet. I Uppsala har försöket tillfälligt avbrutits på uppmaning av Datainspektionen som hänvisar till just vårdregisterlagen. Men i Östergötland har man använt delvis andra lagrum. Där har ett hundratal patienter i dag tillgång till en patientöversikt via webben.
I ett nytillkommet tilläggsdirektiv till den pågående utredningen om nationella kvalitetsregister har regeringen begärt en samlad översyn av de lagar och författningar som i dag reglerar patientdokumentation och behandling av personuppgifter. Förslag till lagändringar ska presenteras senast den 31 december 2005.
En viktig uppgift blir att minimera risken för att obehörig personal ska kunna läsa journaler på patienter som de inte aktivt är med och vårdar, som i fallet med Leif »Blomman« Blomberg när han låg för döden på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. När de geografiska gränserna suddas ut kan inte bara personalen på den aktuella kliniken lockas att »smygtitta« i journalen, utan även personal som befinner sig långt därifrån.
En mängd lagar styr:
tryckfrihetsförordningen (1949:105)
sekretesslagen (1980:100)
patientjournallagen (1985:562)
vårdregisterlagen (1988:544)
socialtjänstlagen (2001:453)
lagen och förordningen om behandling av personuppgifter på socialtjänstens område (2001:454), (2001:637)
personuppgiftslagen (1998:204)
Olika IT-system ska fungera ihop
I dag klagar många på den ofta dåliga integrationen mellan olika system. Det är inte bara mellan olika vårdgivare som det haltar, inom samma verksamhet kan olika system ha svårt att kommunicera med varandra.
Preliminära resultat från en undersökning bland it-användare i vården, som har gjorts av Vårdförbundet tillsammans med fyra andra fackförbund, visar att personalen ofta måste gå in i flera olika system för att få den information de behöver. Krånglet gör att viktig information missas ibland.
Men av it-folk inom landstingen ses inte teknikfrågan som något avgörande hinder för en gemensam journal. Optimistiskt förklarar de att det går alldeles utmärkt att utnyttja och samordna befintliga it-system.
I exempelvis Danmark och England har staten valt att skjuta till pengar för att få enhetliga nationella it-strukturer för sjukvården. I Sverige är något liknande inte aktuellt.
Ojämn datorisering
Många förlitar sig fortfarande på pappersjournalen. I princip är det bara primärvården som till hundra procent använder sig av någon form av it-stöd för dokumentation och administration, enligt en färsk rapport från it-nätverket Carelink.
På sjukhusen är bilden mer varierad. Datoriseringen har gått längst på de stora sjukhusen medan de mindre fortfarande har en bra bit kvar. Endast 40 procent av kommunerna använder i dagsläget datoriserad dokumentation i omsorgen.
Begreppsförvirring
En gemensam begreppsmodell behövs liksom en standardiserad terminologi som är känd och används över hela landet. Inom ramen för Info vu har Socialstyrelsen nyligen definierat ett par hundra begrepp och termer som är gemensamma för sjukvården och socialtjänsten.
Problemet är att Socialstyrelsen inte har ensamrätt på termer och begrepp. I så gott som varje län finns det i dag åtminstone något pågående terminologiprojekt. Bara att sy ihop alla dem är en grannlaga uppgift.
Tekniken anses krånglig
Vid en granskning av patientsäkerheten vid elektronisk journalföring inom sjukvården i Umeå (se artikel nedan) konstaterade nyligen Socialstyrelsen att datorjournalsystemet uppfattas som komplicerat av personalen och att det krävs mycket hög kompetens hos användarna om de ska ha förmåga att utnyttja alla finesser. På en del ställen väljer enskilda personer att helt enkelt inte använda datorjournalsystemet, trots att all journalföring förutsätts ske elektroniskt. Teknik som uppfattas som krånglig är en rejäl bromskloss.