Olle kan simma lugnt

Specialkompetens. Olle behöver numera bara få stöttning på Urotarm­habiliteringen i Göteborg en gång om året. Det mesta klarar han själv.?

För Olle handlar dagens besök om självständighetsträning. Den här gången är det simning som gäller, att få kasta sig i bassängen och plöja vattnet några vändor är härligt. Ännu roligare är pingis, som han är riktigt bra på. När Olle var liten var besöken på Urotarmhabiliteringen täta, nu räcker det med en gång per år. ??

Till Urotarmhabiliteringen i Göteborg, som är sjuksköterskeledd, kommer familjen och får träffa sin uroterapeut. Kunnig personal förklarar, stöttar och utbildar såväl barn som föräldrar och anhöriga i hur de ska hantera barnets blås- och tarmtömningssvårigheter.?

Arbetssättet är familjefokuserat och hela familjen; syskon, assistenter, mor- och farföräldrar är välkomna. När det gungar hos en familjemedlem påverkar det alla i familjen. ?

— Det är viktigt att de närmaste i barnens omgivning förstår vad det handlar om och hur man kan underlätta och hantera de problem som följer med barnets funktionsnedsättning, säger Magdalena Vu Minh Arnell, barnsjuksköterska, uroterapeut och tillförordnad vårdenhetschef.

För Olles familj betyder kontinuiteten mycket.?

— Magdalena och de andra här är vår trygghet i allt när det gäller Olle, det är helt fantastiskt att vi får träffa samma människor varje gång, säger mamma Anna.

??Förr gick det inte att åtgärda de skador som ryggmärgsbråck innebär. Därför dog många barn tidigt, särskilt de 80 procenten som också hade hydrocefalus. Men sedan 50 år tillbaka överlever de allra flesta tack vare en shunt som avleder vätskan från hjärnans hålrum. Däremot får merparten påverkan på urinvägar och tarm, neurogen blås- och tarmfunktionsstörning, som kan innebära svårigheter att tömma blåsan, vilket tidigare orsakade ständiga urinvägsinfektioner med stor risk för njurskador. ?

Barnet får nästan alltid behålla sin uroterapeut till utgången av sitt artonde år, då det är dags att gå vidare till vuxenvården. Nyckeln i behandlingen är Rik-metoden, ren intermittent kateterisering. Tack vare Rik lämnar numera ingen ungdom urotarmhabiliteringen med njurskador. ?

I linje med det nationella vårdprogrammet för barn med ryggmärgsbråck, följs varje barns blås- och tarmfunktion minst en gång per år, målet är att behålla en god njurfunktion och att nå kontinens.

?Varje barn har en anpassad toalett, både på Urotarmhabiliteringen och hemma, där barnet kan sitta tryggt och avslappnat. För pojkar är det oftast lätt att hitta urinrörsmynningen och lära sig Rik, medan flickorna har det lite knepigare. De kan inte se urinrörsmynningen utan måste ofta känna sig fram för att hitta rätt. ?

— Samtidigt som det är bra att jobba tätt ihop med barnen så att de lär sig vikten av att sitta bra och tömma tomt, är det viktigt att de kan behålla sin integritet och sköta toalettbesöket själva, säger Magdalena Vu Minh Arnell. ??

Att barnen kan Rik:a sig betyder inte alltid att de gör det. Att sitta i lugn och ro på toa är inte alltid prio ett om något roligare väntar. Med nedsatt känsel kan det göra att de glömmer att tömma blåsan regelbundet.

?Det är väldigt viktigt för hela familjen att barnen lär sig att hantera sin vardag — de ska så småningom bli vuxna och klara sig själva. De senaste årens forskning visar att personer med ryggmärgsbråck också kan ha påverkan på kognitiva funktioner, som minne, perception, initiativförmåga och planering. För en del betyder det att de inte förstår tid. ?

Uroterapeuten och arbetsterapeuten sätter tillsammans upp mål när barnet är i förskoleåldern. Det är viktigt att målen är realistiska, att barnet kan lyckas. Första steget kan vara att tvätta händerna före Rik och ta fram en kateter, att öva på det kan bli läxa till nästa gång. Som ett stöd för minnet får barnet bilder och text med sig hem. Vid nästa besök följs det upp och sedan väntar nästa steg. ?

Att få bukt med tarmtömning och avförings­läckage är ofta svårt. Hos en del är ändtarmsmuskeln försvagad, vilket kan orsaka läckage. För att förhindra det försöker man skapa en regelbunden tarmtömnings­regim med mini­lavemang, tarmsköljning eller krystning. Metoden anpassas efter varje barns förutsättningar.

??En oro som finns hos både föräldrar och ungdomar är att de vid 18 års ålder måste lämna Urotarmhabiliteringen. De hänvisas då till vårdcentralen eller urologklinik, där kunskapen inte alltid är tillräcklig. ?

Olles mamma Anna uppskattar den unika kunskap som finns här. Att dörren kommer att stängas för Olle och hans familj om några år, skrämmer henne.?

— Vart ska vi ta vägen sen?