Patienten föreslås få fortsatt vetorätt om genetisk information

Vid en genetisk undersökning kan det visa sig att patienten bär på allvarliga ärftliga sjukdomsanlag som berör exempelvis barn, barnbarn och andra släktingar. Men detta får vårdpersonal inte informera släktingarna om, såvida inte den undersökte har gett sitt samtycke. Det spelar ingen roll om det finns bra behandlingsmetoder eller inte. Patienten äger informationen, inte vårdpersonalen. Så ser sekretessreglerna ut, såväl på Island som i Sverige.

När den svenska kommittén om genetisk integritet i våras lämnade över sitt slutbetänkande (sou 2004:20) till socialdepartementet föreslogs att det även fortsättningsvis alltid ska krävas samtycke av den undersökte.

Akademiska sjukhuset i Uppsala och Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm anser i sina remissyttranden att det bör finnas undantag från tystnadsplikten i vissa speciella fall.

Karolinska påpekar att det har hänt att en person med ärftlig cancer och en känd mutation inte har velat informera sina barn på grund av skuldkänslor. Liknande situationer har uppkommit i släkter med ärftliga kromosomavvikelser där släktingar har riskerat att få kromosomskadade barn.