Patientkoordinator ger trygghet inför dialysstart
Rätt information vid rätt tillfälle ger en tillfredsställd patient som aktivt deltar i sin behandling och får sjukdomsinsikt. Han vågar ta mer eget ansvar, är bättre förberedd och mindre ångestfylld inför att börja dialysen. Heléne Arbman, som är patientkoordinator vid njurenheten på Länssjukhuset i Kalmar, berättar här om vad ett nytt arbetssätt har inneburit.
Vid årsskiftet 2000–2001 hade dialysavdelningen på Länssjukhuset i Kalmar 38 patienter i bloddialys och 31 patienter i påsdialys. 47 procent av dialyspatienterna fick alltså påsdialysbehandling, vilket är den högsta andelen i Sverige. Vid projektets start, fyra år tidigare, var andelen patienter i påsdialys 36 procent. Ökningen är ett resultat av tidigt omhändertagande av alla patienter inför aktiv uremivård.
Påsdialys är en enkel, billig och bekväm behandling som av patienterna uppfattas som en friare behandlingsform än bloddialys. Patienterna har ett eget ansvar och kan själva till viss del styra sin behandling. Det gör att de får mer tid till dagliga aktiviteter, och därmed ett friare liv.
Vid njurenheten på Länssjukhuset i Kalmar träffar alla njursjuka patienter en »patientkoordinator« i god tid innan de börjar med någon form av dialys eller utreds inför njurtransplantation. Alla patienter och deras närstående erbjuds att delta i ett speciellt informationsprogram som har utarbetats på enheten. Programmet bygger på teamarbete, vilket innebär att patienten tidigt får träffa läkare, dialyssjuksköterska, dietist, sjukgymnast och kurator. Patientkoordinatorn ansvarar för samordning och planering.
Den första informationen om dialysbehandling och transplantation ges alltid av läkaren som därefter tar kontakt med patientkoordinatorn. När patienten träffar patientkoordinatorn får han en övergripande information om de olika behandlingsalternativen. Vidare erbjuds patienten en mer ingående information om de olika dialysalternativen (bloddialys eller påsdialys). Informationen ges individuellt av erfarna dialyssjuksköterskor inom respektive dialysverksamhet, för att så få som möjligt ska bli inblandade. Dessa sjuksköterskor är också kontaktpersoner till patientkoordinatorn. Patienten träffar på så sätt dialyspersonal långt före dialysstart. Vid all information använder personalen speciella checklistor för att alla patienter ska få samma information. Dessa listor följer sedan patienten från det att han erhållit den första informationen fram till dialysstart.
Informationstillfällen för patienten planeras gemensamt av dialyssjuksköterska och koordinator, oftast i samband med att patienten träffar sin patientansvarige läkare. Kontakt med dietist, sjukgymnast och kurator planeras på motsvarande sätt. Som ett led i att patienterna ska få bättre grundkondition, ökat välbefinnande och därmed vara mer fysiskt förberedda inför en dialysstart eller njurtransplantation, har tidig och förebyggande sjukgymnastik intensifierats. Träningen sker både individuellt och i grupp.
För att hinna med processen med all information och alla förberedelser som krävs inför dialysstart fordras att patienten remitteras tidigt till koordinatorn, helst ett till två år före dialysstart.
Vid en enkätförfrågan till dialyspatienter om när man önskade få information om eventuell dialys i framtiden svarade 75 procent av patienterna »så snart läkaren vet att det kommer att bli aktuellt«.
Vi gör inte patienterna någon tjänst genom att undanhålla information om vad som kommer att bli aktuellt för dem. Det är svårt att ge en objektiv information, men vår ambition är att vara tydliga och vägledande. Många gånger finns det medicinska faktorer som styr behandlingsvalet. Det är då vår skyldighet att klargöra detta för patienten. Patienterna vill diskutera och få stöd av sin läkare, därför är det viktigt att ge dem tid för det. Ett fåtal patienter väljer att avstå från dialysbehandling. Dessa patienter och framför allt anhöriga behöver lika mycket, om inte mer, stöd än de som planerar att börja med dialysbehandling.
Information är viktigt och varje patient är unik, därför bedöms patienten utifrån sina enskilda behov. Hela hans livssituation kommer att förändras. Anhöriga som lever med patienten spelar här en viktig roll och får inte glömmas bort, därför erbjuds alltid någon anhörig att medverka vid informationstillfällena samt att delta i njurskolan.
Den idealiska situationen för de flesta av patienterna är en tidig remiss till en patientkoordinator. Patient och anhöriga hinner då sätta sig in i den annalkande situationen. Påsdialyskateter eller av-fistel (tillgång till blodbanan inför bloddialys) anläggs i god tid, behandlingsstart kan planeras och patienten slipper onödigt lidande på grund av akut dialysstart.
Utvecklingen av vår modell startade 1999 som ett kvalitetssäkringsprojekt i samarbete med läkemedelsföretaget Baxter. Målet var att ge de patienter som befinner sig i det predialytiska skedet (förstadium till dialys) en objektiv bild av olika behandlingsalternativ som finns att tillgå och syftet var att de aktivt skulle kunna delta i valet av behandling.
Bakgrunden till projektet var att en stor andel patienter kom till vårdavdelningen i ett så sent skede av sjukdomen att akuta ställningstaganden till dialys krävdes. Alla svårt sjuka patienter med akuta, höguremiska förgiftningstillstånd, och inte så sällan psykiska chocktillstånd, är inte lika mottagliga för information. Patienterna ges sällan samma valmöjlighet som de tidigt remitterade. Då patienten inte är informerad kan han inte aktivt delta i planeringen inför aktiv uremivård.
Projektet är avslutat sedan cirka ett och ett halvt år tillbaka och vi ser redan mätbara resultat: informationen till patienterna har intensifierats i ett tidigare skede, den ges både individuellt och i grupp, alla patienter får samma information oavsett om de startar i dialys akut eller planerat. Detta har lett fram till att vi nu har en god överblick över alla predialytiska patienter. Det har i sin tur medfört att färre patienter startar akut i dialys, dialyspatienterna har färre vårddagar både i samband med start och i efterförloppet samt att vi nu har bättre översikt över patienter som ska utredas för transplantation.
Då jag möter dessa patienter i dag och ser vad en tidig och tydlig information ger samt vilken trygghet patienterna känner, är det svårt att förstå varför vi inte har arbetat så här tidigare. Patienterna är klart mer motiverade och mer insatta i sin behandling, de tar större ansvar och får därmed sjukdomsinsikt. Fler patienter startar behandling polikliniskt, vilket har medfört att antalet vårddagar per år har minskat och klinikens resurser bättre kan utnyttjas. Vid rundfrågning bland personalen känner även de mer tillfredsställelse med sitt arbete.
En välinformerad patient med bra planering är kostnadseffektiv. Patienten har haft möjlighet att aktivt delta vid informationstillfällen och kunnat delta i njurskola. Han har i lugn och ro kunnat planera aktuell behandling tillsammans med närstående, läkare och patientkoordinator. Resultatet blir att patienten vågar ta mer eget ansvar och bli delaktig i sin behandling och får sjukdomsinsikt.
Sent remitterade patienter med akut dialysstart är ett mycket dyrare alternativ. De kräver mycket vårdresurser från många olika enheter inom sjukhuset.
Flertalet patienter är så svårt sjuka och medtagna att de inte kan delta vid informationstillfällen eller förstå vad som sägs till dem. En del äldre kanske hade valt att avstå från behandling om de hade vetat vad den skulle innebära. Anhöriga ställs inför situationer som de har svårt att reda ut.
Kan man planera och slippa akuta dialysstarter finns det många som vinner på detta, inte minst patienten som slipper onödigt lidande och långvariga sjukhusvistelser.
För att arbetet ska fungera krävs ett bra samarbete och en öppen kommunikation mellan alla personalkategorier. Vi har därför regelbundna möten för planering och information. Detta är ett exempel på ett lyckat projekt med allas delaktighet, ett strukturerat arbetssätt och framför allt med en aktiv och trygg patient.