Pegs testamente

Pegs testamente
Illustration: Kristin Lidström

En dag fick jag ett telefonsamtal från Peg Bachelders man. Peg var min dotter Hunters pianolärare. Hennes man Martin berättade att hon låg på sjukhus.?

5 augusti 2015

Jag visste att hon hade haft allvarliga hälsoproblem. För två och ett halvt år sedan fick hon värk i sin högra höft. I nästan ett år levde hon med den felaktiga diagnosen artrit. När hon blev sämre föreslog en läkare till och med att hon skulle söka hjälp hos en psykiater och gav henne en bok om konsten att bemästra smärta. Men bilddiagnostik visade till sist att hon hade ett drygt tio centimeter stort sarkom, en ovanlig form av mjukvävnadscancer, som åt sig in i bäckenet och orsakade en stor blodpropp i ena benet. Hon behandlades med cellgifter, strålning och radikal kirurgi där hälften av bäckenet opererades bort och ersattes med en metallprotes. ?

Det blev ett helvetiskt år för henne. Hon låg på sjukhus i flera månader på grund av komplikationer. Hon hade älskat att cykla, ägnat sig åt yoga och tagit långa promenader tillsammans med maken och sin sheltie; hon spelade musik och undervisade sina älskade elever. Allt detta tvingades hon avstå från.?

Så småningom hämtade sig Peg och kunde fortsätta att undervisa. Hon måste använda specialkryckor med stödmanschett kring underarmen för att ta sig fram, men i övrigt var hon sig själv igen och tog snart emot lika många pianoelever som vanligt. Hon var sextiotvå år, en lång, glasögonprydd dam med kort, tjockt kastanjebrunt hår och ett underbart, milt sätt som gjorde henne omåttligt populär bland eleverna. När min dotter kämpade för att lära sig en melodi eller teknik stressade Peg henne aldrig. Hon lät Hunter testa än det ena, än det andra, ända tills hon klarade uppgiften. Då flödade Peg nästan över av entusiasm och kramade om henne ordentligt.

??Ett och ett halvt år senare upptäcktes det att Peg hade leukemiartad malignitet som orsakats av hennes strålbehandlingar. Hon fick nya cellgiftsbehandlingar, men lyckades på något sätt fortsätta med undervisningen samtidigt. Ibland tvingades hon avboka Hunters pianolektioner, och vi fick förklara situationen för Hunter, som bara var tretton, men Peg lyckades alltid komma igen på något sätt.?

Sedan bokade hon av alla lektioner i två veckor. Det var då Martin ringde till mig. Han var på sjukhuset. Peg hade legat inne i några dagar. Han gav henne luren så att hon kunde prata med mig. Hennes röst var svag — hon måste ta långa pauser medan hon talade — men hon var tydlig när hon beskrev sin situation. Leukemibehandlingen hade slutat ge effekt för några veckor sedan. Hon fick feber och en infektion på grund av sitt nedsatta immunförsvar. Bilddiagnostiken visade också att hon fått tillbaka cancern i höften och levern. Återfallet orsakade sådana smärtor i höften att hon blev orörlig. När hon blev inkontinent kändes det som ett dråpslag. Hon åkte in till sjukhuset, och nu visste hon inte vad hon skulle göra.??

”Vad hade läkarna sagt att de kunde göra?” frågade jag.?”Inte mycket”, svarade hon. Rösten var tonlös och hon verkade ha förlorat hoppet. De gav henne blodtransfusioner, smärtlindrande läkemedel och steroider mot febern som tumören orsakade. De hade slutat med cellgiftsbehandlingen.

?Jag frågade hur hon tolkade sin situation.?

Hon svarade att hon visste att hon skulle dö. Det finns ingenting mer som de kan göra, förklarade hon, och ett stänk av vrede hördes tydligt i hennes röst.

?Jag frågade vad hon hade för mål och hon svarade att hon inte såg några mål som gick att förverkliga. När jag frågade vilken framtid hon var rädd för räknade hon upp flera saker: att få mer ont, att förödmjukas genom att förlora mer av sin kroppskontroll, att inte få lämna sjukhuset. ??

Hon hade svårt att få fram orden. Hon hade legat där i flera dagar och bara blivit sämre, sa hon, och nu var hon orolig över att det kanske inte var långt kvar. Jag frågade om de hade pratat med henne om palliativ vård. Det hade de, sa hon, men hon trodde inte att det skulle kunna hjälpa henne.

?Martin och jag övertalade Peg att testa palliativ vård. Det skulle åtminstone göra att hon fick komma hem, förklarade jag, och kanske skulle det hjälpa henne mer än hon trodde. Jag berättade att palliativ vård åtminstone i teorin syftade till att människor skulle få det så bra som möjligt, hur omständigheterna än såg ut. Det verkade vara ett bra tag sedan hon hade haft en dräglig tillvaro, konstaterade jag.?

”Ja, det var verkligen länge sedan”, instämde hon.?Det var värt att pröva, sa jag, om det så bara betydde en enda positiv dag.

?Inom två dygn var hon hemma och började få palliativ vård. Vi berättade för Hunter att Peg inte längre skulle kunna ge henne lektioner för att hon var döende. Hunter blev oerhört ledsen. Hon avgudade Peg. Hon undrade om hon kunde få träffa henne en sista gång. Vi måste förklara att det kanske inte skulle vara möjligt.?

Några dagar senare fick vi ett överraskande samtal från Peg. Om Hunter ville det så skulle Peg kunna ge henne lektioner igen. Hon skulle förstå om Hunter inte ville komma. Hon visste inte hur många lektioner hon skulle orka ge, men hon var beredd att försöka.?

Att palliativ vård skulle göra det möjligt för henne att undervisa igen var mer än jag hade trott och mer än hon själv kunnat föreställa sig. Men när sjuksköterskan, Deborah, kom till henne hade de diskuterat vad Peg brydde sig mest om i livet, vad det innebar för henne att leva så bra som möjligt. Och så samarbetade de för att förverkliga det.

??I början var hennes mål bara att klara av vardagen. Det palliativa teamet placerade en säng på bottenvåningen så att hon inte skulle behöva gå i trappan. De ställde en flyttbar nattstol vid sängen. De ordnade så att hon fick hjälp att bada och klä på sig. De gav henne morfin, gabapentin och oxycodon för att lindra smärtan, och metylfenidat fungerade bra för att motverka dåsigheten som dessa läkemedel orsakade. ?

Hennes ångest dämpades i takt med att problemen löstes. Hon vidgade sitt perspektiv. ”Hon var fokuserad på det viktigaste”, sa Martin senare. ”Hon fick en tydlig bild av hur hon ville leva under den tid som hon hade kvar. Hon ville vara hemma, och hon ville undervisa.

”?Det krävdes planering och mycket expertis för att varje lektion skulle gå att genomföra. Deborah hjälpte henne att ställa in medicineringen. ”Före lektionerna tog hon lite extra morfin. Det gällde att hon skulle må tillräckligt bra för att kunna undervisa, men hon fick inte ta så mycket att hon blev omtöcknad.”?

Ändå sa Martin att ”hon var piggare när hon gick upp för att ha lektion och det höll i sig i flera dagar efteråt”. Peg hade inga egna barn; hennes elever var som hennes barn. Och hon hade flera saker som hon ville lära dem innan hon försvann. Det var viktigt för henne att kunna säga adjö till sina vänner och att kunna ge de sista råden till eleverna.??

Hon levde i sex veckor efter att hon börjat med palliativ vård. Hunter fick lektioner hos henne i fyra veckor, och sedan anordnades två avslutande konserter. Vid den ena framträdde Pegs tidigare elever, som nu var fullfjädrade pianister från hela landet, vid den andra hennes nuvarande elever som alla var mellan- och högstadiebarn. De spelade Brahms, Dvo?ák, Chopin och Beethoven i sin älskade lärares vardagsrum.

?I det högteknologiska samhället har vi glömt bort vad akademiker kallar för ”döenderollen” och hur viktig den blir för människor när livet går mot sitt slut. Människor vill dela minnen, föra kloka ord vidare och ge bort minnessaker, reda ut relationer, överlämna sitt arv, sluta fred med Gud och se till att de som lever vidare har det bra. De vill avsluta sina berättelser på sina egna villkor. Den rollen anser många är bland de viktigaste i livet, både för den som dör och för dem som lämnas kvar. Om det stämmer borde vi skämmas oerhört över att vi på grund av slöhet och slarv inte låter människor få spela den rollen. Inom läkarvetenskapen tillfogar vi dem gång på gång djupa sår i livets slut, och sedan låtsas vi inte om de skador som uppstår.??

Peg fick spela sin döenderoll. Hon kunde göra det ända till tre dagar före slutet, när hon började hallucinera och sjönk in i medvetslöshet.

?Mitt sista minne av henne är från slutet av den andra konserten. Hon hade dragit sig undan i en vrå med Hunter och gett henne en bok med noter. Hon lade armen om Hunters axlar.?

”Du är speciell”, viskade hon. Det ville hon att Hunter aldrig skulle glömma.

OM FÖRFATTAREN:
Atul Gawande är kirurg och professor vid Harvard. Boken beskriver hur han började ifrågasätta att han i sin yrkesroll alltid föreslog nya plågsamma behandlingar för döende patienter. Gawande vände sig till den palliativa vården, lärde sig att se människan bakom patienten och ställa frågan: ”Vad vill du med den tid du har kvar?”

 

Fakta

Att vara dödlig. Livet, läkekonsten och den sista resan
Atul Gawande
Volante förlag, 2015
(Texten är ett utdrag ur boken.)

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida