Pressdebatt:»Skydda integriteten«

Bildandet av Uman Genomics har inte gått omärkt förbi. Månaderna efter det att företaget presenterade sig för politiker och allmänhet debatterades biobankers vara eller inte vara i en rad artiklar i Västerbottenskuriren.

Flera debattörer hyste oro för att provlämnarnas integritet riskerade att kränkas, att sekretessen skulle brytas och att frågan om samtycke skulle bli svår att hantera. Företaget borde vänta tills en statlig utredning lagt fast gränserna för biobanksverksamhet eller också kunde verksamheten få ett tidsbegränsat tillstånd i väntan på lagstiftning.

Göran Hermerén, professor i medicinsk etik vid Lunds universitet och ledamot i Statens medicinsk-etiska råd, pekade på de konflikter som kan uppstå mellan de inblandade parterna.

Forskningen kan i framtiden utvecklas på ett sätt som vi har svårt att föreställa oss idag och det är inte lätt för dem som säger ja att veta vad de samtycker till. Om information ur proverna säljs vidare kan de användas för annat än
förebyggande forskning, och vad händer om företaget som köpt informationen går i konkurs?undrade Göran Herméren.

Kan bli förebild
Några ansåg att det inte gick att bortse från den kunskapsvinst som kan komma ut av projektet, det ekonomiska tillskottet till universitet och landsting, och de utökade resurserna till den medicinska grundforskningen i Umeå som kan bli följden.

En av dem som tyckte så var Gisela Dahlquist, professor i pediatrik i Umeå och ordförande i Medicinska forskningsrådets etiska nämnd och som i den egenskapen följt uppbyggnaden av Uman Genomics. Hon ansåg att projektet skulle kunna bli en förebild för alla liknande verksamheter som i mycket snabb takt etableras både i Sverige och utomlands om företaget genomför planerna med en bra offentlig insyn, och goda rutiner för datalagring, kodnyckel och etikgranskning.