Rubrik saknas.

Semesterdeckarens upplösning fanns i den isländska gendatabasen. Ett tecken så gott som något på att genforskning numera väcker ett intresse också utanför specialistkretsarna.

8 november 2004

Moderna deckare brukar spegla sin samtid och ta upp samhällsföreteelser som rör sig i det allmänna medvetandet. Så när den isländske författaren Arnaldur Indriðason skrev sin deckare Glasbruket var det uppenbarligen inte särskilt långsökt att skriva om kartläggningen av islänningarnas arvsmassa, en fråga som engagerat i den isländska samhällsdebatten i åtskilliga år.

Det började i samband med it-boomen på 90-talet. Islänningarna satsade sina pengar i nystartade it-företag men även i genforskningsföretaget Decode (se vårt reportage därifrån på sidorna 16-19).

Företaget hade, som många andra nystartade företag, stora planer och uppblåsta framtida vinstutsikter vilket fick islänningarna att rusa till börsen.

Sedan gick luften ur bubblan. Planerna stötte på patrull och tusentals islänningar förlorade stora pengar.

Till skillnad mot många andra företag från den tiden finns dock Decode kvar. Företaget har överlevt år av ifrågasättande och ekonomiska svårigheter. Decode samarbetar numera med läkemedelsföretag för att kartlägga vilka gener som bidrar till olika sjukdomar, kunskap som läkemedelsföretagen hoppas kunna använda för att skapa nya effektiva läkemedel.

Ifrågasättandet av integriteten i projektet ledde till att en mindre del av Islands invånare valde att inte delta i det planerade registret. Förvånansvärt många har dock frivilligt lämnat blodprover för forskningen.

Och sedan 2001 när Islendingabok las ut på nätet tycks Decode ha blivit alltmer populärt hos islänningarna. Den etiska debatten har tystnat. I stället glädjer sig de släktintresserade islänningarna åt att via databasen kunna forska i släktskapen med sina vänner och bekanta. Och uttrycker en stolthet över att just deras arvsmassa kan bidra till den medicinska forskningen.

Är då Decodes historia en solskenshistoria? Knappast. Snarare ett exempel på att processen kring denna komplicerade och etiskt ifrågasatta verksamhet måste få ta tid och ske i samspel mellan företag, myndigheter och politiker.

Nu kommer en hel rad samhälleliga åtgärder som ska reglera den typen av verksamhet. Den svenska kommittén för genetisk integritet har föreslagit att den undersökte alltid ska samtycka om genetiskt material ska användas på något sätt. Den nya lagen om biobanker införs vid årsskiftet och eu skapar regelverk för integriteten i biobankerna.

I grunden handlar det om att var och en av oss måste fundera över i vilken mån vi är beredda att offra delar av vår integritet för att gynna en forskning som mänskligheten på sikt kan dra nytta av.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida