”Sjuksköterskorna var barska övervakare och ställföreträdande föräldrar”
Varje dag avlider 4 000 människor i tuberkulos, som återigen är världens mest dödliga sjukdom, tätt följd av covid-19. Författaren och journalisten Björn Wiman skildrar i sin nya bok den mytomspunna smittan och hur samhället försökt bekämpa den i historien.
Du beskriver tuberkulosen som en mytomspunnen sjukdom. Hur blev den det?
– Trots att den tros ha funnits lika länge som vår civilisation visste man under lång tid inte vad den berodde på. Man såg människor blekna, tyna bort och dö. Det gjorde att sjukdomen laddades med olika konnotationer. I slutet av 1800-talet stod den för sexighet, upphöjdhet och konstnärlig excellens. Det var en makaber romantisering som pågick samtidigt som allt fler dog. Den förmodade ärftligheten gjorde den till ett slags adelsmärke, särskilt bland konstnärer och författare. När samhället tog krafttag mot smittan skrevs bekymrade artiklar där man befarade att kvaliteten på konst och litteratur skulle sjunka. Det låter helt befängt i dag, men den föreställningen levde kvar långt in på 1900-talet.
Vilken plats intar turberkulosen i kulturhistorien?
– Många porträtt av sjukdomen korresponderar dåligt med dess faktiska förlopp, där man ofta kvävs i svåra plågor av sitt eget slem och blod. Den mest verklighetstrogna skildringen av hur lungorna ser ut hos en svårt lungsjuk patient har sannolikt skrivits av Torgny Lindgren: de ser ut som pölsa. Det finns en emblematisk, närmast klichéartad, scen i filmatiseringen av Alex Schulmans ”Bränn alla mina brev”, där Sven Stolpe hostar i en näsduk och upptäcker blodfläckar. Operor som ”La Traviata” och ”La Bohème” innehåller lungsiktiga sopraner som dör i stillhet i slutet. I ”Onkel Toms stuga” lämnar själen kroppen i ett slags upphöjdhet. Kulturhistorien kan ha bidragit till att vi inbillar oss att tbc inte längre finns, och att det därför inte läggs tillräckliga resurser på att bota eller utrota den. Men det är fortfarande en global folkdödare som tar 1,7 miljoner liv varje år. I Sverige har vi i dag bra diagnosmetoder, men i krigsdrabbade eller fattiga områden, som Ukraina, är tbc ett stort samhällsproblem. Det finns också ett otäckt samband mellan dödlighet i tbc hos de som samtidigt bär på hiv/aids.
Den mest verklighetstrogna skildringen av hur lungorna ser ut hos en svårt lungsjuk patient har sannolikt skrivits av Torgny Lindgren: de ser ut som pölsa.
Varför ville du skriva tuberkulosens historia?
– Jag har alltid fascinerats över sjukdomen i min mammas barndom. Hon vårdades på både Norrtulls sjukhus och barnsanatoriet Tjärnan. Hon tillhörde de tbc-sjuka barn som separerades från sina familjer under långa perioder. Som förälder har jag undrat hur man kunde gå med på det. Jag ville skildra vilket samhälle som gjorde det möjligt. Eftersom mamma inte minns någonting var jag tvungen att återskapa både hennes minne och ett slags kollektivt samhällsminne. I början av coronapandemin, när det började bli tydligt hur genomgripande ett samhälle påverkas av en smittsam sjukdom, bestämde jag mig för att begära ut hennes journaler.
Vad överraskade dig i arbetet med boken?
– Tystnadskulturen som präglade både min egen släkt och det svenska folkhemmet. I arkiven upptäckte jag att mammas syster också låg på sanatorium, i fem månader, men det är inget som hon själv minns och ingen har någonsin berättat det för henne. För mig blev det en symbol för nedtystandet i välfärdssamhället. Moderniseringen förespråkade att man skulle gå vidare, inte älta det gamla. Men erfarenheten av barnsanatorierna är ambivalent. Det finns de som upplevde dem som idylliska sommarkollon, medan andra vittnar om ett slags tyranni där man tvångsmatades och skulle äta upp allt som fanns på tallriken, även om det var ens egna uppkastningar. Behandlingen bestod av luft, livsmedel och lydnad.
Vilken roll spelar sjuksköterskorna i den här historien?
– De hade en helt central roll. Barnsanatorierna var både vårdinrättningar och uppfostringsanstalter där man drillades till herrans tukt och förmaning. Sjuksköterskorna förväntades ha en multikompetens som barska övervakare, andliga vägledare och empatiska, ställföreträdande föräldrar som gav tröst och trygghet. I propagandafilmer ser man även hur de fungerade som lekfulla kamrater och spelade brännboll med de inlagda barnen. Samtidigt skildras en stark hierarki där de manliga läkarna drar fram med ett hov av sjuksköterskor omkring sig, klädda i stärkta förkläden och strikta hättor.
Björn Wimans boktips om tbc
Selma Lagerlöfs "Körkarlen" från 1912:
"Lagerlöfs roman skrevs på beställning av Nationalföreningen mot tuberkulos men är i dag främst en gripande historia om skuld och försoning. Det visar hur tuberkulosen har haft förmågan att lyfta fram de eviga frågorna för människan."
Torgny Lindgrens "Pölsan" från 2002:
"Lindgren hade själv tbc som barn och den här boken tycker jag överträffar Thomas Manns ”Bergtagen” som tidernas bästa tuberkulosskildring. Han tar alla myter om sjukdomen och vrider dem så att man skrattar."
Alex Schulmans "Bränn alla mina brev" från 2018:
"Tuberkulosen finns bara i bakgrunden av berättelsen om Sven Stolpes och Olof Lagercrantz passionerade rivalitet. Men båda var under denna tid svårt sjuka i tbc och hade inte vare sig skrivit eller levt som de gjort utan sjukdomens inflytande."
Kan samhället dra några lärdomar av hanteringen av tbc i förhållande till covid-19 och eventuella framtida pandemier?
– En första, teoretisk, lärdom är att smittsamma sjukdomar alltid söker sig fram längs ett samhällets svagaste punkter. Det finns sårbara fält som man inte tänker på i goda tider, men som blottas i kris. Både tbc och covid slog hårt mot människor som lever i trångboddhet, som måste förlita sig på kollektivtrafiken och som inte kan jobba på distans. Det avslöjade stora skillnader när det gäller jämlikhet i Sverige.
– Den andra lärdomen är att frivillighet och folkupplysning är effektivare än tvång och straff för att hindra smittspridning. Man måste få människor med sig, annars är det färre som accepterar att underkasta sig behandling i form av till exempel vaccination. I bekämpningen av tbc fokuserade myndigheterna på att hålla den kollektiva samhällskroppen så frisk som möjligt. Man förmedlade att alla måste hjälpas åt. Det finns nästan övertydliga paralleller i rekommendationerna i samband med covid: att hosta och nysa i armvecket, tvätta händerna, hålla avstånd och stanna hemma om man är sjuk. Enda skillnaden är att man skulle undvika att spotta på golvet eller gatan, och i stället använda spottkopp.
– Den tredje lärdomen är att det aldrig finns en ”magic bullet”, en enskild magisk kula, som är avgörande i bekämpningen av en smitta. Flera insatser och faktorer samverkar. Under covidpandemin förlitade man sig under en period väldigt mycket på vaccinet men det visade sig svårt att administrera till många platser i världen. Det ledde också till protester. Utan att rättfärdiga antivax-rörelsen tror jag att ifrågasättande av myndigheter är en sund reaktion i en demokrati.
Det kan nog finnas ett behov av att påminnas om vikten av att sätta sig in i patientens perspektiv.
Vad kan dagens vårdpersonal ta intryck av i din bok?
– Den tecknar en bild av en enskild person som befinner sig på ett särskilt ställe i historien. Samtidigt är mamma en tidlös representant för patienten. Vårdpersonalens perspektiv går förstås alltid ut på att hjälpa, men det kan nog finnas ett behov av att påminnas om vikten av att sätta sig in i patientens perspektiv, för som sådan är man alltid utlämnad till vårdgivarens och samhällets välvilja. Som medborgare måste man känna tillit till systemet. En jämlik vård är oerhört viktig för att upprätthålla demokratin.