Småpratet skapar tillit
Invandrarföräldrar till barn med cancer saknar småpratandet i korridoren. Däremot fungerar informationen vid diagnosbesked eller andra större händelser bra. Då finns tolkar till hands.
Sjuksköterskan Pernilla Pergert skulle till Afrika för att skriva magisteruppsats men ändrade sig. Istället valde hon att forska där hon befann sig, på barncancerenheten vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna, där man i flera år förundrats över att så många barn med cancer har invandrarbakgrund.
? Ingen har studerat om det beror på längre vårdtider, mer problematisk vårdsituation eller om det bara beror på det ökade antalet invandrare i befolkningen, säger Pernilla Pergert.
Hon inledde sin forskning med att undersöka om det finns någon medicinsk förklaring till den upplevda ökningen. En kartläggning av två vanliga barncancersjukdomar, non-Hodgkins lymfom och akut lymfatisk leukemi visade att det finns skillnader. Jämfört med skandinaviska barn hade barn med övrig invandrarbakgrund högre stadier av nhl vid insjuknandet.
? En förklaring skulle kunna vara att familjer med invandrarbakgrund inte har samma tillgänglighet till vården. Dels på grund av språkproblem, dels för att man inte vet hur sjukvårdssystemet fungerar, säger Pernilla Pergert.
Hon har även intervjuat barnsköterskor och sjuksköterskor på barncancerenheten. Från början var tanken att hon skulle kvalitetssäkra informationen som ges till invandrarföräldrarna. Men det dröjde inte länge förrän hon insåg att det inte var informationen som var det stora problemet. Personalen var bra på att beställa tolk till möten då viktig information ska ges. Problemet var samtalen i den dagliga vården.
? Det kan vara småprat när man möts i korridoren, information om avdelningens rutiner, var man tar blöjor eller hur sköljen fungerar. I sjuksköterskearbetet ingår det ju att förklara vad man gör och varför, till exempel när man ger mediciner eller tar prover. Men här gör språksvårigheter att föräldrarna inte får samma information och stöd.
Detta får konsekvenser för omvårdanden som bygger på en relation där föräldrar och barn behöver känna tillit och trygghet.
Känslig information
? Vi ger mycket känslig information till föräldrarna. Det kan handla om att avbryta en behandling. Det kan bli väldigt svårt om föräldrarna inte känner tillit och har förtroende för personalen. Det är även viktigt att föräldrarna är trygga med det ansvar de har när det gäller att sköta barnet hemma mellan sjukhusbesöken.
I fokusgruppintervjuerna framkom det att den kvinnliga personalen ibland känner sig kränkt av invandrarbarnens anhöriga. Till exempel då männen vägrar skaka hand med dem eller inte vill bli informerade av en kvinna oavsett vilken kunskap eller yrkestitel hon besitter. Resultatet är fortfarande inte analyserat och ämnet är oerhört känsligt, både bland personalen och i samhället i övrigt.
? Lika rättigheter mellan könen ligger i tiden hos oss och i andra västerländska kulturer. Men det är viktigt att ha förståelse för människor från mer traditionella kulturer och finna en balansgång. Kanske behöver man inte skaka hand. Förklaringen till männens beteende ligger i deras tradition och man får tänka på att det inte har något med oss som personer att göra.
Vill skydda barnet
Men personalen berättar också om situationer då de upplever att de kränker de anhöriga med invandrarbakgrund. Som till exempel när det handlar om att berätta hela sanningen för barnet, även om det innebär ett besked om att barnet kommer att dö av sin sjukdom.
? I den västerländska sjukvårdskulturen sätter vi sanningen högt, även om den är hemsk. Men det händer att invandrarföräldrar vill skydda barnet från negativa besked och bevara hoppet.
Personalen försöker bearbeta föräldrarna eftersom de avgör vilken information barnet ska få. Pernilla Pergert tycker att det är viktigt att försöka uppnå förståelse genom att personalen förklarar och motiverar sin ståndpunkt.
? I bland glömmer vi bort våra egna skäl som även de går att finna i kulturen. Förståelse kan förhindra den konflikt som annars lätt uppstår.