Sorg och skuld vanligt hos barn med astma

Hur är din vardag som astmasjuk? Sjuksköterskorna och doktoranderna Ingela Rydström och Ann-Charlotte Dalheim Englund bad tolv barn mellan sju och sjutton år att berätta. Svaren förvånade forskarna.

Ingela Rydström och Ann-Charlotte Dalheim Englund är knutna till högskolan i Borås och Umeå universitet. Båda har i fem uppsatser frågat astmasjuka barn och deras föräldrar om hur de upplever sitt dagliga liv. De blev förvånade över att barnen hade en så intensiv strävan att leva ett normalt liv.

Önskan var så stark att barnen till och med utsatte sig för sådant som var skadligt för dem. De visste att de inte borde komma i kontakt med pälsdjur, men gick ändå hem till kamrater med husdjur eller klappade hundar i smyg.

Ingen av doktoranderna var beredda på den sorg och skuld som barnen upplevde för att de hade astma och allergi. Skuld för att deras syskon inte kunde ha husdjur. Eller för att mamma inte kunde ha krukväxter hemma eller för att kompisen fick göra sig av med sitt husdjur för deras skull.

Omgivningen stöttar
Barnens självförtroende och känsla av delaktighet hängde ihop med hur mycket de kunde leva som alla andra.

Styrka fick de av omgivningens vilja att stötta dem och i vissheten att medicinen hjälpte dem.

? Som vårdpersonal måste vi påverka barnen att ta ansvar för sin sjukdom, säger Ingela Rydström. Men också att lära omgivningen att lyssna på och ställa upp för barn med astma.

Inte ens inom vården förstår man alltid hur barnet upplever att ha en kronisk sjukdom.  När de bad barnen berätta hur det är att leva med astma, kommenterade de att ingen frågat dem förut.

? Ofta är personalen väldigt undervisande i sin relation med barn och föräldrar, mer sällan ställs öppna frågor. Vitsen med det vore att få förståelse för patienten och dennes livssituation, för att kunna anpassa vården och vardagslivet till individen, kommenterar Ann-Charlotte Dalheim Englund.

Beskyddande
Också barnens 24 föräldrar fick berätta om sitt vardagsliv. Generellt intog mammorna en mer beskyddande hållning präglad av sorg över sjukdomen, medan papporna var mer accepterande.

Båda hållningarna kan i sina extremer vara vanskliga. Den beskyddande hållningen kan bli överbeskyddande, medan frihetshållningen kan slå över i en ?låt gå-mentalitet?.

? Som sjuksköterska behöver vi kunna hantera att föräldrarna brottas med dessa motsatser inom relationen. Ibland kan det vara en fördel att möta en förälder i taget för att de fritt ska kunna uttrycka sina tankar och känslor.  Att erbjuda stödgrupper med andra föräldrar kan vara ett komplement, säger Ingela Rydström.

Känslopåverkade
Efter djupintervjuerna har de skickat enkäter om livskvalitet till ett slumpmässigt urval av 300 barn och deras föräldrar på 15 astma- och allergimottagningar.

De preliminära resultaten visar att föräldrarna skattar sin livskvalité ganska högt och att deras känslor är mer påverkade än möjligheterna att göra de aktiviteter de vill.

Barnen skattade också sin livskvalitet högt, men tyckte i motsats till föräldrarna att sjukdomen mest påverkade deras aktiviteter. Känslorna påverkades nästan inte alls.

Generellt skattade flickorna sin livskvalitet lägre än pojkarna.
När föräldrars och barns svar om livskvalitet ställdes mot varandra visade det sig att om pappan skattat sin livskvalité som hög gjorde barnet det också. Sambandet är signifikant säkerställt.

? Det visar hur viktig pappans inställning till sjukdomen är, säger Ingela Rydström och Ann-Charlotte Dalheim Englund.

LÄSTIPS
Dalheim Englund A-C, Rydström I, Sandman P-O. Being a child
with asthma
, Pediatric Nursing 1999; 25/6:589?596.
Dalheim Englund A-C, Norberg A, Rydström I. Being the parent of a child with asthma,Pediatric Nursing 2001; 27/4:365?373. 

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida