Steve vill inspirera till ärliga möten

Steve Sjöquist tycker att alldeles för många är rädda för att prata om de mörka sidorna i livet. Som hivpositiv har han varit med om många vårdmöten och han vet att oärliga möten kan uppfattas som kränkande.

När jag började i vården för över 30 år sedan lärde jag mig tvätta händerna, använda metodboken och bädda sängen. Men inte vad man gör om det ligger någon mellan lakanen.«

Steve Sjöquist står på Borgens scen i Visby inför den gotländska kommunens vårdfolk och talar om att varje möte är unikt. Och att rutiner ibland har en tendens att trubba av oss. »Klockan två var det vattning av patienter. Själv tycker jag om att dricka när jag är törstig«, säger han.

Över en frukost hemma på Södermalm i Stockholm några veckor senare berättar han om engagemanget som gjort att han hittills har varit ute på ett 50-tal sjukhus för att inför personalen tala om bemötande, etik, existentiella frågor och smärta.

Han har många års erfarenhet av arbete i vården men också av att själv vara allvarligt sjuk. 1987 fick han sitt hivbesked. Det var en bekräftelse på vad han länge anat. Steve arbetade då på en rehabiliteringsklinik i Göteborg och anförtrodde sig åt några kolleger som stöttade honom. Men snart visade det sig att en tidigare kollega hade fört »nyheten« vidare.

– Att jag inte fick berätta själv påverkade mig nog mycket, säger han och skymten av en slöja drar över ansiktet. Jag var inte trygg längre så det kändes bra att bryta upp och skapa nya relationer där jag kunde vara mig själv.

Han flyttade till Stockholm på vinst och förlust. sfsc (Sveriges förenade studentkårer) engagerade honom i ett stort utbildningsprojekt om hiv på landets högskolor och universitet tillsammans med Noaks ark och Röda korset. »Det var en period i mitt liv då väldigt många vänner dog.« Själv blev han sjuk 1995. Under ett par år svävade han periodvis mellan liv och död. Han har minnesluckor från de åren men det han har fått sig återberättat får honom att prata i termer av mirakel.

– Folk säger ofta att det viktigaste i livet är att vara frisk. Men vi andra då? När jag var väldigt sjuk och det tog hela förmiddagen att komma upp ur sängen och jag till slut tog mig ut i vårsolen i parken en stund med hunden, då kände jag »det här var skönt«.

Bromsmedicinerna blev vändpunkten för Steve. Men då de kom hade sjukdomens svåra smärtor gjort Steve morfinberoende. Det tog nästan ett år av gradvis nedtrappning och kamp med skakningar, ångest och annan abstinens att bli av med beroendet.

– Det är väl sjutton också att det ska vara ett sånt hymlande kring morfin i vården. Man är rädd för att skapa morfinister, men varför ska folk ha ont när de behöver sin kraft till annat? Fast vi måste tala öppet och tydligt om att då smärtan är borta väntar »avgiftningen«.

Steve Sjöquist tycker att vårdutbildningarna fortfarande är dåliga på att förbereda de studerande på många av de arbetssituationer som väntar. Man förmedlar teorier och modeller men i gränssituationer med frågor om sorg och livets mål och mening finns inga givna svar.

– Vi är så rädda för de mörka sidorna i livet. Det främmande eller svåra skrämmer oss och hindrar ärliga möten. Resultatet kan bli ett kränkande bemötande. Jag tycker att anställda i vården måste börja prata om det. Man behöver inte ha svar på allt, bara vara ärligt närvarande i mötet.

Samtidigt tycker han inte att personal kan tillåta dem som vårdas att göra vad som helst bara för att de är sjuka eller handikappade. Under sina föredrag berättar han ibland om när han arbetade på barnhabiliteringen på Bräcke-Östergård och en tonåring i ilska körde sin rullstol rakt på honom. Steve lyfte ur pojken och satte honom på golvet, placerade sig själv i rullstolen, och körde därifrån. »Inte vet jag om det var rätt eller fel men det gjorde så jäkligt ont. Och det blev en väldig diskussion efteråt, det var en bra sak.«

Människor som har berättat om ljust och mörkt i sina liv har hjälpt honom. Och texter av professor Benkt Erik Benktsson, som var hans lärare i tros- och livsåskådningsfrågor på Göteborgs universitet, och Dag Hammarsköld. Han återkommer i tankarna också ständigt till ungdomarna på Bräcke-Östergård. Dit kom han först som praktikant under sin utbildning till fritidspedagog. Sen arbetade han där i fem år som föreståndare.

– Där har jag hämtat kraft och näring då jag själv har haft det svårt. En av de allra svårast handikappade frågade mig en gång: »Vad är meningen med mitt liv?« Vad svarar man på det? Till slut sa jag: »Vad tycker du att meningen med mitt liv är?«

– Jag tror att det är viktigt att prata om det svåra. Det är så sorgligt att folk kan gå omkring i åratal med svåra erfarenheter utan att kunna anförtro sig.

Men Steves erfarenhet är att människor har en tendens att dra sig undan då någon börjar pratar om psykisk sjukdom, självmord, demens eller hiv.

Mellan 40 och 80 miljoner människor i världen har hiv eller aids och situationen i Baltikum är en krutdurk. I det perspektivet är antalet drabbade i Sverige litet, men stigmatiseringen stor.

Steve säger att man kan leva ett ganska bra liv med de mediciner som finns.

– Men när vi låter unga människor ha kvar sin övertro på bromsmedicinerna gör vi dem en björntjänst. Det är ingen lätt resa med biverkningar som magproblem, avmagring eller fetma på fel ställen. Förlust av underhudsfett gör det till exempel svårt att gå och man har ständigt ont i fötterna. Och det är fortfarande en svår, obotlig sjukdom.

Nu har han levt med hiv i 19 år. Men det är ingenting han brukar prata särskilt mycket om på sina seminarier.

– Jag har fått förmånen att folk lyssnar på mig och då vill jag prata om sånt vi alla delar. Att mötas är så oerhört viktigt. Alla har förmåga att lyssna, se och förstå men vi kan behöva träna oss i lyhördhet, närvaro och i att se varandras behov.

Själv tycker han att han också lär sig ständigt. För vårdpersonalen i Visby berättar han om ett möte med en 70-årig dam under en information om hiv/aids för Röda korset i »fina« Djursholm utanför Stockholm:

»När jag hade pratat färdigt sa hon: Unge man, hur smittar hiv? Jag kände att jag rodnade upp över öronen, men vi måste ju tala om saker som de är så jag svalde och svarade via oral-, anal- och vaginalsex. Efter mötet sa damen: – Jag såg ju att du blev lite bevärad men jag är så gammal så mig kan man prata med om allting.? Hem gick jag för att bearbeta mina fördomar om gamla damer med äkta broscher och nylagt hår!«

Böcker av Steve Sjöquist

  • Mötet, Rädda barnen, 1992
  • Livsfrågor, Bilda förlag, 1999
  • Innanför,  Noaks ark,  2004

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida