Studerar reaktioner på cancerrisk

Risken att bli sjuk i vissa typer av ärftlig cancer kan numera förutsägas. Onkogenetiska mottagningar har blivit vanligare i takt med att kunskapen om sjukdomsgener har ökat. Men hur mår de som fått veta att risken att bli sjuk är stor? Det ska ett forskningsprojekt ta reda på.

Forskare i Uppsala vill undersöka hur människor mår när de får veta att de löper risk att bli sjuka i en ärftlig cancer. Hur reagerar de på all riskinformation de får? Hur påverkas familjen och släkten socialt och känslomässigt av kunskapen att några förmodligen blir sjuka och måste gå på täta medicinska kontroller, medan andra inte har ärvt anlaget?

Allt detta vet man hittills ganska lite om i vården.

Är reaktionssättet kanske beroende av ens personliga egenskaper, av värderingar eller livsåskådning; om man är pessimist eller tar livet med en klackspark?

Livsinställning avgörande
En forskargrupp i Uppsala intervjuar därför 200 personer vid olika tillfällen under två år, personer som kommer för utredning till den onkogenetiska mottagningen på Akademiska sjukhuset. Projektet, som startade förra våren, drivs med anslag från Cancerfonden.

Karin Nordin är psykolog med doktorsexamen inom onkologi och en av projektets forskare.

– Det är inte risknivån i sig som är absolut avgörande för hur en person reagerar. Vilken inställning man har till livet spelar stor roll. Synen på hälsa och sjukdom, vad man tror beror på arv och på miljö när man blir sjuk, betyder mycket för reaktionen, säger hon.

Gunilla Berglund, också disputerad psykolog och engagerad i projektet, säger:

– Man vet från tidigare forskning om coping att människor »tar« svåra saker väldigt olika. Ovisshet är i många fall det allra värsta. Det kan trots allt vara lättare att hantera ett svårt besked.

Båda har terapiutbildning.
– Terapeuterfarenheten är bra att ha. Den gör att vi vågar fråga vidare om känsliga saker, säger de.

I projektet deltar också sjuksköterskan Annika Lidén som har lång erfarenhet av arbete med cancerpatienter på kirurgkliniken vid Akademiska sjukhuset och av arbete i tidigare projekt. Hon berättar att man på onkogenetiska mottagningen i första hand gör en kartläggning med ett släktträd. Det betyder att man listar alla släktingar som man känner till har haft cancern.

– Journaler på sjuka släktingar skickas efter för att bekräfta detta. Det handlar ofta om ett kvalificerat detektivarbete, berättar Annika Lidén.

I vissa fall tas ett blodprov för att finna sjukdomsgenen. I Uppsala tas det bara om man redan har ett positivt prov på en redan sjuk släkting att ha som jämförelseobjekt. Men det är inte lätt att hitta sjukdomsanlaget i provet. Falskt negativa prov förekommer. Provsvar kan ibland dröja upp emot ett halvår, och analysen är mycket dyr. De som visar sig ha hög risk för cancer erbjuds täta kontroller, för att tidigt upptäcka förändringarna innan de utvecklas till cancer.

Konflikt i familjen
Undersökningarna vid exempelvis risk för bröstcancer sker halvårsvis, varannan gång tas bröströntgen, mammografi, och varannan gång görs en klinisk undersökning av brösten.

Men sjukvården kan inte kräva att de som har fått besked om cancerrisk ska berätta om det för sina anhöriga, så att de också kan kallas till kontroll. Ibland uppstår en konflikt i familjen när den inte kan enas om man ska berätta för släktingar om risken att bli sjuk i cancer.

Annika Lidén berättar om en familj där pappan och en faster hade haft cancer. Ett blodprov från pappan visade att han bar på den sjuka genen och pappans läkare väckte frågan om inte prov också skulle tas på barnen.

Ville inte gentesta barnen
Föräldrarna ville först inte att genprov skulle tas på de två barnen. Vårdpersonalen tyckte att det var etiskt känsligt att försöka påverka föräldrarna att låta testa barnen. I detta fall slutade historien lyckligt eftersom föräldrarna till slut själva bestämde att provtagning skulle ske. Den visade att inget av barnen bar på den skadade genen.

Tre grupper av patienter studeras i Uppsalaprojektet. De som kallas till onkogenetiska mottagningen för att frågan om ärftlighet ska utredas, de som fått bröst- eller tarmcancer före 50 års ålder, men där ingen ärftlig komponent misstänks, och en tredje grupp som är anlagsbärare för så kallad multipel endokrin neoplasi (men 1). men 1 är en ovanlig men starkt ärftlig sjukdom.

Den drabbar vissa endokrina körtlar som bukspottkörtel, bisköldkörteln och hypofys med påverkan på hormonproduktionen. Godartade tumörer bildas i dessa organ, tumörer som kan omvandlas till cancer om de inte opereras bort.

Sjukdomsgenen är känd sedan slutet av 1970-talet och familjer från hela landet med denna sjukdom har följts i många år vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Patienterna intervjuas av forskarna och de får svara på enkätfrågor. En frågeguide har formulerats i samarbete med docenten i etik Mats G Hansson i Uppsala.

Får skatta risken
Bland annat ska patienterna själva skatta riskerna för att de ska drabbas av cancer. Riskskattningen görs före läkarbesöket på den onkogenetiska mottagningen och direkt efter läkarbesöket. Patientens läkare på onkogenetiska mottagningen får också skatta vilken risk för cancer hon anser sig ha förmedlat till patienten, hur nöjd hon är med besöket och hur nöjd hon tror att patienten är.

Forskarna vill få fram hur patienten har uppfattat informationen om risk för cancer – om den stämmer med läkarens uppfattning av den information hon gett.

Enkäten som de 200 patienterna i projektet får besvara före första besöket på onkogenetiska mottagningen får de sedan svara på igen 6–8 veckor efter besöket. Enkäten besvaras också ett halvår och ett år senare.

Frågorna följs upp för att forskarna ska se om patienterna ändrar uppfattning efter en tid.

Projektgruppen träffade den första patienten förra våren. Sedan har patienter successivt kommit till.

Psykologerna Karin Nordin och Gunilla Berglund vill ännu inte berätta om några resultat eftersom en stor del av studien återstår.

Resultaten från projektet hoppas de ska kunna leda till att patienter får ett omhändertagande som är mer anpassat till deras individuella behov, när de kommer för att undersöka risken för ärftlig cancer.