»Ulla-Carin, det är ju för din skull”

Det är höst. Ett halvår har gått sedan Ulla-Carin fick diagnosen ALS - på sin 50-årsdag. Nu har hon fått allt svårare att äta, hon sätter i halsen, och ska få en sond via bukväggen.

De ringde från sjukhuset, säger assistenten, och du ska få hål på magen redan på tisdag. Jag pratade också med din doktor.

? På tisdag! Det skulle ju vara om en vecka.

? De tycker att det är bråttom. Du väger bara 49 kilo nu.

? Varför ville de inte tala med mig? Varför informerar de inte mig?

? De tyckte att jag kunde berätta…

? Så fan heller!

Det här är fel av sjukvården. Jag må vara dödssjuk och oförmögen att uttrycka mig begripligt, men att förstå har jag inga problem med.

Det är mig doktorn ska informera. Inte en assistent.

Det är ju självklart. Jag är rasande.

? Så sa de att du ska läggas in på neurologavdelningen i tre dagar.

? Läggas in! Aldrig i livet! Och Gustaf fyller nio då.

? Jo, de sa att du måste ligga kvar. Det är viktigt att sondmatningen ställs in rätt.

? Jag vägrar.

? Men Ulla-Carin, det är ju för din skull. Och jag kommer och hälsar på dig.

? Nej. Inga besök.

? Men…

? Jag kommer att ligga på sjukhus när Gustaf fyller år och jag kommer aldrig hem igen.

Gråten river och sliter i mig. Det värker av sorg och ursinne. Och jag är faktiskt kränkt över att de talar över mitt huvud.

? Jag kommer att hamna på långvården.

Hon lägger mitt blöta huvud i sitt knä. Men det hjälper inte mot vreden.

Det blir inte bättre av att både Mimmi och Olle berättar hur trötta och slitna de är. Att de inte får sova en hel natt.

Jag börjar bli en belastning.

Så är det.

De förnekar det.

Naturligtvis förnekar de att jag är en belastning.

Jag får höra att jag delar ut order:

»Vatten!« »Medicin!« »Toalett!«

Ja, jag måste spara orden. Orkar bara ett par. Måste andas. Rösten har tappat alla nyanser och melodier. Bara ett entonigt kraxande.

Jag avskyr den här nya rösten.

Ska försöka låta snällare, visst.

Den här dagen försvinner i känsloutbrott.

Bara barnens ögon kan jag möta.

Ingen Kafka och skalbagge hjälper mig.

Inte ens Imre Kertész och Köves finns till hands.

I dag sjönk jag lite till och blev lite en annan.

Mindre duktig.

Det hjälper inte ens när Olle viskar: »Jag har ju lovat att älska dig i nöd och lust.«

Jag vänder bort huvudet.

Till självvald ensamhet.

Utdrag ur Ulla-Carin Lindqvist
Ro utan åror
Utgiven av Norstedts 2004
www.norstedts.se
ISBN 91-1-301332-7