Unga flickor med astma behöver ofta mer tid

Tid är viktigast i vården av unga med astma och allergi. Tid för samtal om de sociala och emotionella problem som de brottas med. Men också en valfri tid för besöket, för att de ska slippa gå ifrån jobb eller lektioner.

Slutsatserna baseras på två nya svenska undersökningar om tonåringar med astma och allergi. Få studier är gjorda kring denna patientgrupp, därför fyller de nya kunskaperna ett viktigt tomrum.

Som sjuttonåring befinner sig den unge i en kritisk övergångsperiod mellan barn- och vuxenvärlden. Tidigare tog föräldrar och specialistmottagningar ansvar för deras sjukdom och medicinering. Men vid 17 års ålder förväntas det att den unge ska ta ett eget ansvar. Och det i en period av livet då individen har starka behov av att bestämma själv över sitt liv.

Sjukdomen förnekas
? Som ett led i frigörelsen kan ungdomarna ibland förneka sin sjukdom, säger sjuksköterskan och doktoranden Kerstin Sundell vid lung- och allergikliniken samt barnkliniken på Huddinge universitetssjukhus utanför Stockholm.

? Att leva som om de inte har en kronisk sjukdom och utsätta sig för risker kan ge irreversibla skador på lungorna, varnar hon.

Men sådana fakta brukar inte bita på tonåringar. Ofta upplever de att de mår bra, att sjukdomen kommit in i en lugnare fas.

Barnaårens infektioner har klingat av och sjukdomen har gått in i en ?smekmånad?. Det är då frestande att prova sådant som de vet är skadligt för dem; att börja röka eller skaffa sig husdjur.

? De vill leva under likadana villkor som alla andra.  Men deras rebellvilja har ett pris och det gäller att hitta de ungdomar som behöver särskilt stöd så att de följer ordinationerna och levnadsråden.

Kerstin Sundell deltar i en studie vid Huddinge universitetssjukhus där 155 ungdomar mellan 15-20 år följts löpande sedan 1993, på en särskild mottagning för unga med astma. De genomgår medicinska tester och psykosociala utredningar som upprepas efter två och fem år.

? Vi har ganska god kunskap om de medicinska kraven och förutsättningarna kring astma och allergi. Men vi vet mindre om vilka sociala och emotionella krav dessa unga lever med, säger Kerstin Sundell.

Copingmätningar enligt Kasam (A Antonovskys livsfrågeformulär) och astmaspecifika frågeformulär (enligt M Hyland) visar att pojkar skattar sin livskvalitet högre än flickorna.

Pojkarna betraktar sin sjukdom mer episodisk, medan flickorna beskriver den som att den påverkar och begränsar hela deras liv.

Intressant nog finns inget samband mellan individens lungkapacitet och upplevelse av livskvalitet.  Det finns pojkar med låg lungfunktion, som ändå skattar sin livskvalitet högt.

? Vi har ofta bråttom i vården. För att leda in samtalet på svåra frågor som livskvalitet behövs tid och det tycks vara särskilt viktigt för de unga flickorna. De behöver kanske mest stöd och vård, säger Kerstin Sundell.

Tid viktig faktor
Att tid är en betydelsefull faktor vet också Rosita Sundberg, sjuksköterska och doktorand vid avdelningen för lungmedicin och allergologi på Göteborgs universitet.

Sahlgrenska universitetssjukhusets allergimottagning har under några år haft en särskild ungdomsmottagning för 18?25-åringar med astma. På mottagningen har patienterna fått träffa samma läkare och sjuksköterska varje gång och själva fått påverka sina tider för besök.

Samtliga unga fick astma i 3?4-årsåldern och har bedömts ha en astma som kräver fortsatt specialistvård. Syftet med studien var bland annat att undersöka om mer kunskap skulle öka de ungas följsamhet till ordinationer.

Hälften av de hundra första ungdomarna på mottagningen valdes slumpvis ut till att prova ett interaktivt dataprogram med astmaspecifika frågor. Den andra hälften var kontrollgrupp.

Efter ett år visade det sig att behandlingsgruppen hade en signifikant bättre lungfunktion jämfört med kontrollgruppen. I båda grupperna hade ungdomarna bättre livskvalitet, kunskaper och mindre symtom jämfört med året innan. Däremot upplevde flickorna sämre livskvalitet än pojkarna.

Samtalen viktigast
? Vi har arbetat på att få ungdomarna att ta ansvar för sin sjukdom och bli medvetna om risker. Slutsatsen är att det är omhändertagandet på mottagningen och den tid för samtal som vi haft som är betydelsefulla, inte datorprogrammet, säger Rosita Sundberg.