Ventilatorvård hemma kräver kompetens

Lindahl B med flera. On being dependent on home mechanical ventilation: depictions of patients' experiences over time. Qualitative Health Research 2006;16(7):881-901. Studien ingår i avhandlingen Möten mellan människor och teknologi - berättelser från intensivvårdssjuksköterskor och personer som ventilatorbehandlas i hemmet. Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet 2005.

Bakgrund: Personer som behandlas med ventilator (respirator för hemmabruk) i hemmet är drabbade av olika typer av ohälsa och sjukdom. Gemensamt är att de lider av alveolär hypoventilation. Detta gör dem beroende av en maskin för sin överlevnad och/eller för att undvika försämring. Ventilatorn ansluts via näs- eller ansiktsmask eller via trakeostomi och används delar av, eller hela, dygnet. I omvårdnadslitteratur skildras teknologin ofta negativt och skrämmande. Forskning har också visat att det finns risk för att där teknologi är involverad i vårdandet ökar risken för att patienten objektifieras, att uppmärksamhet dras från patienten och i stället riktas mot de apparater och maskiner som omger patienten.

Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att bo hemma och vara beroende av ventilator sex månader efter inledd behandling.

Metod: Studien bygger på intervjuer och beskriver 13 personers erfarenheter av sex månaders ventilatorbehandling i hemmet. Berättelserna är tolkade med kvalitativ metod.

Resultat och slutsatser: Analysen visade att upplevelsen av att vara ventilatorberoende kan ses som en rörelse över tid. Denna rörelse varierade mellan en känsla av att få livet och energin tillbaka och existentiell ensamhet och att vara utelämnad. Intervjupersoner som var i behov av stöd från professionella vårdare men som initialt hade varit positiva till behandling upplevde i många fall ett lidande som var orsakat av vård. Utifrån dessa intervjupersoners berättelser tycks kunskapsbehovet vara mycket stort hos professionella som organiserar och/eller vårdar i hemmet, där patienter är teknikberoende. Resultatet visar att nedsatt andningsförmåga innebär att vara mycket sårbar och att formgivningen på ventilator, slangar och all utrustning påverkar upplevelsen av den egna kroppen. Den övergripande tolkningen av resultatet presenterades med hjälp av två akvarellmålningar med titeln »att leva i öppenhet respektive slutenhet till sig själv, till den egna levda kroppen, till andra människor och världen«. Sammanfattningsvis kan sägas att goda möjligheter till ett gott liv förutsätter att tekniken fungerar smidigt och att apparaten har en vacker/bra design, samt att man omges av professionella vårdare som har tillräcklig kunskap och som har förmåga att upprätthålla en vårdande relation. Men okunniga vårdare som visar negativa attityder förstärker eller orsakar en tillvaro för patienten i en sluten hållning, det vill säga ökar patientens lidande alternativt illabefinnande.

Finansiärer: Stiftelsen Föreningssparbanken Sjuhärad, Stiftelsen Fokus Borås, Hjärt-lungfonden, Johanniterorden i Sverige, Riksföreningen för anestesi- och intensivvård samt Svensk sjuksköterskeförening, ssf.

KOMMENTAR GUNILLA STRANDBERG
Vårdare måste kunna gå in i en relation

Att utnyttja teknologin på ett bra sätt i vården är en utmaning som kräver kunskap. Ett bra sätt att skaffa kunskap är att tillvarata erfarenheter från personer som i sitt dagliga liv är beroende av teknologi. I den aktuella studien har just detta gjorts. Lindahl med flera har tagit sig an uppgiften att beskriva personers upplevelser av att vara beroende av ventilator i hemmet.

Resultatet visar att av 13 personer var initialt 10 positivt och 3 negativt inställda till behandling. Ventilatorberoendet utvecklades för 6 personer i positiv riktning, trots olika inställning från början. De fick »livet och energin tillbaka«. Gemensamt var att de alla klarar sig utan professionell vård. Andningen överlämnas i förtroende till ventilatorn som ger trygghet och liv. För fem personer skedde utvecklingen i negativ riktning, till ett inskränkt liv i slutenhet. Gemensamt var att alla var beroende av professionell vård. När vårdare saknar baskunskaper och ses som ett hot orsakar denna vård ett lidande. Den som är beroende av vård underordnar sig för att »vara till lags« för att inte bli utan vård. 

Studien ger ett i huvudsak trovärdigt intryck, analyserna är metodiskt och systematiskt genomförda och det går bra att följa tolkningarna. En styrka är också att analysmetoden använts på ett innovativt sätt. En kritik som kan framföras mot studien är att mycket av den negativa utvecklingen, till ett liv i slutenhet tillskrivs vara orsakat av vårdarna. Jag saknar en reflexion kring om det finns något annat som kan ha haft betydelse för den negativa utvecklingen, till exempel något hos personen med ventilatorberoende, hans/hennes livssituation och/eller sjukdomsbild?

Studien är viktig, den konkretiserar teknologins möjligheter och utmaningar då den lyfter upp både positiva och negativa erfarenheter av att vara ventilatorberoende. Den ger ett intressant bidrag och pekar bland annat på att det kan vara lättare att vara beroende av en fungerande apparat än av en vårdare. Vårdare måste som apparaten fungera, det vill säga givetvis klara av vad som ska göras, men han/hon måste dessutom ha förmåga att gå in i en relation. Mellan den som ger och tar emot vård krävs respekt och tolerans. Det som är fantastiskt men också skrämmande är att en enskild vårdare har så stor makt. Han/hon har avgörande betydelse för välbefinnandet hos en person som är beroende av vård.