Visst kan barn delta i forskning

Barnen känner sig trygga om de får vara med och påverka undersökningssituationen och vi lyckas skapa en förtroendefull atmosfär. Den erfarenheten har sjuksköterskorna Ingvor Nytomt och Kärstin Davidsson efter att ha medverkat i ett stort forskningsprojekt inom allergiområdet. Här beskriver de hur de gick tillväga.

Under vintern 2001?2002 deltog vi som forskningssjuksköterskor i studien Bostad barn hälsa. Det officiella namnet på studien är Dampness in buildings and health (DBH). Ett 20-tal institutioner i olika länder, däribland Karlstads universitet och primärvårdens forsknings- och utvecklingsenhet i Värmland, samarbetar i forskningsprojektet. Det övergripande syftet med studien är att kartlägga samband mellan barns hälsa, framför allt gällande allergi och astma, och deras bostadsmiljö.

Ett syfte med den delstudie som vi skulle medverka i var att prova ut nya undersökningsmetoder på förskolebarn och det kände vi oss mycket tveksamma till. Vår oro över att utsätta barn för obehagliga undersökningar visade sig snart vara obefogad. För att kunna genomföra studien fann vi att det är väldigt viktigt att ge både barn och föräldrar bra och tillräcklig information och att de känner sig trygga. Det visade sig också att nästan alla barn fullföljde undersökningarna.

Studien genomfördes i flera steg. Våren 2000 skickades en omfattande enkät till alla föräldrar i Värmland med barn mellan ett och sex år. Av dessa 14000 barnfamiljer svarade 77 procent.

Den undersökning vi deltog i gällde 400 av dessa barn och deras bostäder. Hälften av barnen var friska och hälften hade allergiska symtom. I fallgruppen skulle barnen ha minst två av symtomen pipande eller väsande andning, hösnuva och eksem.

Syftet var att genom kliniska undersökningar jämföra tidigare uppgifter samt att prova ut nya undersökningsmetoder för att hitta specifika inflammationsmarkörer. Barnens bostäder undersöktes också. Barnen var vid undersökningstillfället mellan två och ett halvt och sju och ett halvt år.

För att utföra de medicinska undersökningarna på barnen i vår studie deltog barnläkare, distriktsläkare, sjuksköterskor och en koordinator.

Ungefär hälften av barnen kallades till Karlstad, övriga barn till Torsby, Arvika, Säffle eller Kristinehamn.

För att få genomföra studien söktes tillstånd hos forskningsetisk kommitté på sedvanligt sätt. Efter en del korrespondens och omformuleringar godkändes projektet till slut.

Tillsammans med forskarteamet planerade och diskuterade vi hur de olika momenten skulle genomföras. Alla kände oro, men tryggheten i vår arbetsgrupp gjorde att vi ändå ville försöka. Flera undersökningar var inte tidigare provade på barn och vi ägnade mycket tid åt att försöka sätta oss in i barnets situation.

Både vi själva och några utvalda barn fick bli försökspersoner. All provtagning krävde barnets medverkan, så det gällde att genom lek genomföra momenten på ett lustfyllt sätt så att barnets integritet inte blev kränkt.

När vi planerade genomförandet hade vi vetenskaplig kunskap om barn med oss (se referenser).

Familjerna fick först ett brev med förfrågan om deltagande. Vår koordinator, som är sjuksköterska, ringde upp de familjer som hade tackat ja till medverkan och bokade tid. Hon informerade om studiens innehåll och uppmanade föräldrarna att berätta om kommande besök och undersökningar för sitt barn. Ett par dagar före besöket ringde hon upp familjen igen för att förvissa sig om att inga oklarheter fanns.

När familjen kom till mottagningen var vår intention att de skulle känna sig välkomna och inte behöva vänta. Vi informerade på nytt, pratade med barnet och visade lokalerna som vi inrett barnvänligt med många kända figurer och detaljer, till exempel planscher med Nalle Puh och Bananer i pyjamas. Ett låtsasakvarium fångade snabbt barnens uppmärksamhet.

Under denna information hade barnet möjlighet att uttrycka sin oro och sina funderingar.

Eftersom vi skulle ta venblodprov för bland annat analys av IgE-antikroppar började vi med att sätta på »det magiska bedövningsplåstret« Emla på barnets armar. Plåstret behöver minst 60 minuter för att ha effekt.

Vår läkare intervjuade föräldrarna om barnets hälsa, tidigare kontakter med sjukvård samt vistelse på daghem och i skola med hjälp av ett frågeformulär.

Under tiden fortsatte vi sjuksköterskor att bygga upp vår relation till barnet. Ett Harry Potter-lego med många detaljer sysselsatte treåringen lika väl som sjuåringen. En enkel kroppsundersökning avslutade intervjun.

Efter den inledande intervjun var det dags för nästa moment, nasallavage, som är ett nytt test på barn. Det innebär att barnets näsa sköljs med fem milliliter koksalt. Först sprutas två och en halv milliliter i den ena näsborren och sedan lika mycket i den andra.

Vi värmde vätskan i en »nappflaskvärmare« för att få lagom temperatur. Koksaltlösningen skulle vara kvar i näsan i 30 sekunder. Tiden mättes noggrant med ett tidur och sekunderna räknades högt så att barnet kunde följa med. Efter att lösningen runnit ut i en kopp omhändertogs den för vidare analys av eventuella inflammatoriska markörer.

Undersökningen utfördes först på dockan Marcus, därefter på barnet som satt i mammas eller pappas knä och böjde huvudet djupt framåt.

Medan den genomfördes fångades barnets uppmärksamhet av en »musmatta« med bild av Snurre Sprätt på inlines, som låg i barnets knä. Eftersom musmattan var av mjukplast var den lätt att göra ren, vilket var ett lyckat drag. En festis som avslutning efter nässköljningen motverkade den salta smaken.

Vid nästa undersökning, utandningskondensat, också det ett nytt test på barn, skulle barnet andas lugnt genom ett nedkylt plaströr (minus 20 grader) under fem minuter. Till de minsta barnen användes mask och till de större barnen munstycke och näsklämma.

Barnet fick se och känna på röret och sedan visade vi på oss själva hur undersökningen skulle gå till. Vi visade en videofilm för att barnen skulle uppleva att tiden gick snabbt. Efter undersökningen fick barnen kontrollera resultatet när vi tinade den kondens som bildats för att föra över det i ett litet rör och åter frysa det. Detta var värdefullt för att få dem att känna sig delaktiga.

Undersökningarna avslutades med blodprov för bestämning av crp (infektionsparameter) och phadiatop som är ett specifikt IgE mot en grupp vanliga allergen. Vid provtagningen fick barnet sitta i mammas eller pappas knä i en specialklädd guldstol. En av oss hjälpte till att hålla barnets arm stilla samtidigt som vi avledde barnets uppmärksamhet med olika bilder. Föräldern kunde då helt ägna sig åt sitt barn.

Provet gick i de flesta fall snabbt och många barn märkte inte att vi tagit flera rör med blod.

Hela genomförandet av undersökningarna tog en dryg timme. Som en glad överraskning fick barnen efteråt en present.

Grundlig skriftlig och muntlig information före besöket hade stor betydelse för att familjerna skulle delta och för att barnen skulle vara väl förberedda. Vi kunde tydligt märka att de tio-femton barn som inte hade fått information av sina föräldrar var mer ovilliga till att medverka. Tillsammans med barn och föräldrar genomförde vi 95 procent av undersökningarna.

Vår koordinator hade en central roll. Att hon ringde upp familjen i nära anslutning till besöket var viktigt. Dels minskade det bortfallet på grund av exempelvis glömska och dels bidrog det till att familjerna kände sig betydelsefulla.

Undersökningarna genomfördes på fem orter, nära familjernas bostäder. Detta för att underlätta deltagandet och göra resvägen så kort som möjligt. Ordningsföljden på momenten var planerad för att det skulle gå smidigt.

Vi diskuterade den också tillsammans med barn och föräldrar för att få deras synpunkter.

En erfarenhet vi fick, var att man inte självklart kan använda samma utrustning till barn och vuxna. Detta visade sig vid försök med en rhinometriapparat. Den var delvis anpassad till barn, men tekniska problem gjorde att undersökningstiden blev onödigt lång och barnen tröttnade. Den togs därför bort.

Vi ägnade mycket tid till att visa på docka eller oss själva hur undersökningarna skulle gå till. Detta skapade nyfikenhet och vilja att prova.

Vid undersökningarna var vi alltid två, läkare och sjuksköterska. Vi hade tid för information och behövde inte stressa, en tid som sällan finns i det dagliga arbetet. När vi hade möjlighet tog vi kort på barnen med en digitalkamera i undersökningssituationen. De kunde omedelbart få se sin bild vilket var ytterligare ett positivt moment. Vi fick också lov att använda dessa kort i olika sammanhang.

Det var inte utan att vi kände ett visst mått av oro när vi startade undersökningarna på de första barnen. Det som oroade oss mest var hur barnen skulle uppleva undersökningarna. Vi började med några få sex-sju-åringar och hade extra lång tid för varje barn första veckan.

Vi upptäckte att ärlig information och möjlighet för barnen att påverka sin situation ingav trygghet. Det kändes tydligt när vi var nära att kränka barnets integritet. Detta tror vi har att göra med att vi har lång erfarenhet av att jobba med barn.

Vår samlade upplevelse är att vi lyckades skapa en förtroendefull atmosfär och att familjerna och barnen var glada och nöjda när de lämnade oss.