Har saknat någon som kan förklara

Unga anhöriga. Emilia och Anna har tagit hand om, varit arga på och sörjt sina demenssjuka pappor. Inte en enda gång har någon i vården vänt sig till dem och frågat: Vad behöver du??

Emilia Halldéns pappa är 66 år. Det har gått tio år sedan han skickades till sin första minnesutredning. Det var hans dåvarande arbetsgivare som märkte att allt inte stod rätt till. Fast det fick inte Emilia veta förrän långt senare. Nu är hon sin pappas vårdare och går till honom flera gånger om dagen. När hon just varit där och hjälpt honom ringer han och undrar om hon inte ska komma.

??Emilia Halldén och Anna Nåsby har lärt känna varandra i en samtalsgrupp för unga anhöriga. De är två unga vuxna med föräldrar som alldeles för tidigt har fått en demenssjukdom. Annas pappa dog för ett år sedan. Då hade det gått nästan tio år sedan han fick symtom, som senare visade sig vara Lewy body demens. ?

En gång frågade kommunens anhörigstödjare Anna vad hon behövde för hjälp. Annars har ingen i vården — varken på sjukhus, i primärvården, eller i kommunen — vänt sig till Emilia eller Anna för att fråga om de behöver stöd eller hjälp i vardagen. Om de hade gjort det hade de fått höra Anna berätta om hur hon som tonåring ofta blev arg på sin pappa men att han aldrig kunde bli arg tillbaka och att det fick henne att känna sig så dålig. I många år handlade allt i hennes liv om pappan och hans sjukdom.

?Den som frågat hade också fått veta att Emilia har en fyraårig dotter, ett heltidsjobb och en pappa som kräver tillsyn flera gånger om dagen, och att hemtjänsten erbjuder två timmars hjälp i veckan. Han verkar ju så kompetent. Cyklar, träffar vänner och är inte mer än 66 år. I kommunen har de inte brytt sig om att ta reda på att han inte längre känner hunger, inte kan sätta på tv:n, och saknar tidsuppfattning.??

— En gång ringde min bror till pappa för att höra om han fick låna en sovsäck några dagar senare. Pappa kom ihåg att han ville låna sovsäcken men inte när. Så han stod vid Gullmarsplans tunnelbanestation flera kvällar i rad och väntade med sovsäcken, berättar Emilia.?

Inte för att hon har bett om hjälp. Det har inte hennes pappa heller. Han tyckte inte om den lilla hemtjänst han fick efter en knäoperation. Gillade inte alls att flera olika okända personer kom och sa åt honom vad han skulle göra. Emilia har lovat sin pappa att ta hand om honom.?

— Min pappa var min stora trygghet när jag var liten. Nu vill jag betala tillbaka, säger hon. ??

När Annas pappa blev sjuk hade hon fullt upp med att vara 14. Hon hade behövt sin pappas stöd, men hanblev sjukskriven för utmattningssyndrom och fick antidepressiv medi­cin utan att det gjorde någon stor skill­nad. Hon minns en tid av läkarbesök, och otaliga strider med försäkringskassan. Och en pappa som blev yr och började ramla. Efter varje fall förlorade han allt fler av sina kognitiva förmågor. ?

— Efter ett fall hösten 2010 visste han inte var han var och han förstod inte vad vi sa till honom. Då fick han en remiss till minnesmottagningen. Strax därefter hamnade han på en ortopedavdelning, efter att ha ramlat igen. Där hölls ett vårdplaneringsmöte, men ingen vände sig till mig. Jag hade velat förstå mer, ha mer kontroll och vara ett stöd för min mamma, säger Anna.??

Sista tiden hemma ramlade Annas pappa ofta. Han bröt sin höft efter att ha satt sig bredvid stolen i stället för på den. Efter det fick han plats på ett särskilt boende. Det var ett svårt beslut att ta, säger Anna. Men det var nödvändigt. Allt höll på att bli kaos därhemma.?

När Emilias pappa fick diagnosen Alzheimer blev hon chockad. Hon gjorde allt för att inte kalla sjukdomen för sitt rätta namn. Det var då hon lovade: ”Jag kommer att ta hand om dig pappa.”?

Både Anna och Emilia hade önskat sig en sorts guide, en spindel i nätet, som kunde hjälpa dem genom systemet.?

De har fått ta reda på allt själva — och hantera sin sorg. Tills de fick höra talas om anhörigstödet för unga vuxna mellan 18 och 30 år. En samtalsgrupp där de förstår varandra. Inget ytligt småpratande behövs. Ingen fasad behöver hållas uppe.

?— När jag varit där första gången, för omkring ett år sedan, var jag nästan euforisk. Fram till dess hade allt handlat om min pappa. Där var allt fokus på mig, säger Emilia.