Kronisk sorg vanligt hos ms-patienter

Personer med ms drabbas ofta av återkommande sorg. Sjukvården behöver ha en be­redskap för att ge stöd åt dessa patienter, påpekar Ann-Kristin Isaksson i sin avhandling.

Ann-Kristin Isaksson började fundera över patienternas livskvalitet under sitt arbete som ms-sjuksköterska på neurokliniken i Örebro.

– Många ms-patienter känner stress och oro när kroppen inte längre fungerar som förut. Jag märkte också att de kunde vara nedstämda även om det, utifrån sett, inte fanns någon uppenbar anledning.

Under sitt avhandlingsarbete vid Hälsovetenskapliga institutionen vid Örebro universitet intervjuade Ann-Kristin Isaksson 61 ms-patienter, mellan 20 och 70 år, om insjuknandet och deras dagliga liv. Alla hade lindriga till måttliga besvär och i gruppen fanns både de som nyligen hade fått diagnosen och de som hade levt med ms under lång tid.

Hon kunde tydligt se att personernas ms-symtom reducerade deras hälsorelaterade livskvalitet. Men även att två tredjedelar av de intervjuade brukade drabbas av en återkommande känsla av sorg, kopplad till sjukdomen. Många led av att de förlorat fysiska funktioner som att springa, åka skidor eller dansa. De hyste också liten eller ingen tillförsikt inför framtiden.

– Jag fann att dessa patienter led av kronisk sorg, något som man brukar definiera som normala sorgereaktioner i samband med upprepade, återkommande förluster.

Alla intervjuade kallade det inte sorg utan uttryckte det som att de grubblade, var frustrerade eller ledsna.

– Jag kände så väl igen deras reaktioner. Under min tid på neurologen hade vi ibland patienter som vi tyckte överreagerade vid mindre skov. Nu förstod jag att de säkerligen återupplevde sorgen från insjuknandet varje gång sjukdomen tog fart. Också andra upplevelser som påminde om en tidigare förlust eller eventuella kommande förluster, som till exempel att se någon i rullstol, kunde utlösa dessa känsloreaktioner.

I intervjugruppen förekom olika sätt att hantera sorgen. En del av dem som inte fick stöd från anhöriga eller sjukvården hade svårt att ta sig ur känslan. De som däremot hade en stödjande omgivning var överlag mer positiva och hade lättare att hitta strategier för att må bättre. Vissa ansåg till och med att de, trots alla svårigheter, hade växt som individer och fått ökade insikter om livet genom sin sjukdom.

? Det visar hur mycket ett stödjande förhållningssätt från andra människor kan innebära. Och hur viktigt det är att sjukvården tar patienternas ledsamhet på allvar, säger Ann-Kristin Isaksson.

På många sjukhus finns numera ms-team som är inriktade på att ge kontinuerligt stöd. Teamen erbjuder patienten, förutom läkarbesök, även direktkontakt med en sjuksköterska som kan förmedla kontakt med sjukgymnast, arbetsterapeut eller kurator.

Ms-sköterskor finns på de flesta kliniker och tillsammans med sina kolleger har de en viktig roll för att stötta patienterna. Det är viktigt att rehabilitering och stöd prioriteras så att patienterna får de insatser som de behöver för att återkomma i arbete efter ett skov eller hantera känslor av sorg, anser Ann-Kristin Isaksson.

– I samtal med patienten är det viktigt att sjuksköterskan är lyhörd och beredd att prata med patienten. Sjukdomens symtom kan också vara svåra att hantera för en del patienter. Med stöd och kunskap lär sig många att själva sköta det praktiska. Det ger en känsla av kontroll, som brukar skapa tillförsikt inför framtiden.

 

LÄSTIPS

  • Ahlström G. Experiences of loss and chronic sorrow in persons with severe chronic illness. Journal of Clinical Nursing 2007;16(3A):76-83.
  • Isaksson A-K. Chronic sorrow and quality of life in patients with multiple sclerosis. Avhandling, Örebro universitet, 2007.
  • Isaksson A-K, Gunnarsson L-G & Ahlström G. The presence and meaning of chronic sorrow in patients with multiple sclerosis. Journal of Clinical Nursing 2007;16(11c): 315-324.
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida