Läkaren sa att jag verkade veta så mycket

20-åriga Evelina Bramstång lever sedan fyra år med sle. »Jag vet att det är en nyckfull sjukdom«, skriver hon. Att läkarna inte alltid vet vad de ska göra har hon vant sig vid.

30 april 2009

Nyss fyllda sexton fick jag diagnosen sle. Det kändes som att få en dödsdom. Jag lärde mig fort att benämningen stod för systemisk lupus erythematosus och att den betydde att jag hade väckt en slumrande varg, det vill säga drabbats av en kronisk autoimmun reumatisk sjukdom. Jag förstod snart att det betydde att jag aldrig skulle bli frisk.

Efter att diagnosen fastställts somnade sjukdomen om. sle går i skov. Sedan blev min bukhinna inflammerad. Jag fick komma in till reumatologen samma dag som jag ringt dit, jag träffade en läkare, fick en kortisonspruta och en prognos på hur fort besvären skulle gå över. Allt gick snabbt och smärtfritt.

Fram till hösten 2008 behandlades jag vid Lunds universitetssjukhus reumatolog. Personalen där har varit vänlig och tillmötesgående, min kontaktperson har varit underbar. Jag har aldrig känt mig behandlad som enbart ett sjukdomsfall, det har alltid funnits ett uns medmänsklighet med i bilden. Vid minsta oro eller besvär har jag kunnat ringa, utan att behöva vänta länge på att få en tid för att bli undersökt. Jag har blivit tagen på allvar i min sjukdom, ett bemötande som jag önskar var alla kroniker förunnat.

Under en period var reumatologen nästan som mitt andra hem, det var när jag drabbades av mitt hittills värsta skov; en pleurit, vätska i lungsäcken. Min kortisondos höjdes och ett immunsuppressivt cytostatika (CellCept) sattes in. I början av min sjukdom var jag skeptisk till mina mediciner, vilket ledde till att jag sökte information via nätet. Jag behövde förstå vad min sjukdom innebar, och varför jag var beroende av att äta medicin. När läkaren ringde mig för att höra hur jag reagerat på doshöjningen, konstaterade han att även om jag mådde sämre var det troligtvis ett tecken på att kortisonet hade börjat verka. Han sade att det kan bli så i början, som en motreaktion.

Jag lydde läkarens order och sänkte kortisondosen. Kroppen slog bakut. Jag blev allt sämre och fick träffa en akutläkare. Han talade med mig en lång stund om att CellCept är en mycket bra medicin. Jag visste att den omöjligt kunde ge effekt i nuläget, det kan ta upp till tre månader innan den fulla effekten nås, och vid läkarbesöket hade jag inte ens hunnit äta den i tre veckor. Akutläkaren upprepade att CellCept är en bra medicin. Sedan frågade han mig vad jag tyckte att vi skulle göra. Jag var sjutton år, studerande på samhällsvetenskaplig linje, och en utbildad läkare frågade mig hur vi skulle behandla någonting jag knappt visste vad det var. Han sa att jag verkade veta så mycket.

Även om incidenten var smått surrealistisk har jag inte tappat förtroendet för Lunds reumatologklinik. Jag vet att min sjukdom i sig är svår, sle kallas inte »den nyckfulla sjukdomen« för inte. Jag vet också att min pleurit inte betedde sig som de brukar göra och jag förstår att läkaren inte visste vad han skulle göra. Jag blev i alla fall röntgad, jag fick en högre kortisondos, och jag fick gå hem.

I dag är mina lungor fortfarande inte återställda, ytan är som sandpapper i stället för sammet. Jag kan känna det när jag andas ibland, att det känns tungt i bröstet, men i slutänden har det lett till något gott; tack vare bemötandet jag fått har jag kommit till förståelse och insikt om vad jag verkligen är. Jag är inte min sjukdom, lika lite som man är sina känslor. Jag är en människa som har en sjukdom. Den vetskapen är min viktigaste erfarenhet och renaste tröst.

TEXT: Evelina Bramstång
läser latin på halvfart, samtidigt som hon skriver på sin debutroman.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida