Många känner skam
Psoriasis påverkar även livskvaliteten hos den drabbade. Många beskriver att de lämnas ensamma med sjukdomen och att ingen frågar hur det är att leva med psoriasis. Att ta patientens svårigheter på allvar är en viktig uppgift för sjuksköterskan.
Det är inte ovanligt att hudsjukdomars påverkan på livskvaliteten underskattas. Kanske beror det på att vi vet att de flesta hudsjukdomar inte är livshotande och därmed inte ses som lika allvarliga som exempelvis cancer eller hypertoni. Men kan det vara så att människor med psoriasis har ett lidande som borde tas på minst lika stort allvar som andra somatiska sjukdomar? Vilken form av lidande följer av psoriasis och hur mycket kan sjukdomen egentligen påverka en människas liv?
Detta var frågor som jag ställde mig i starten av arbetet med min kandidatuppsats, en litteraturöversikt som stärker flera tidigare studiers resultat i ämnet. De har visat att psoriasis kan ha en stark påverkan på livskvaliteten. ?Jag hade tidigare sett hur ett flertal familjemedlemmar och vänner haft olika besvär med eksem och utslag och insett hur begränsande och besvärligt det kan vara. Inte bara utseendet förändrades – utan hela vardagen, till följd av brännande och kliande och andra obehag från utslagen. Men även den rent kosmetiska aspekten hade betydelse. Med en framtid som sjuksköterska, men även som medmänniska i dag, funderade jag över de eventuella möjligheterna att lindra dessa människors lidande. Går det? Och hur går man i så fall till väga? Det första steget mot ett svar på dessa frågor blev att ta reda på vad det innebär att leva med psoriasis.
Psoriasis är en av våra folksjukdomar. Symtom och diverse besvärliga situationer som uppstår på grund av sjukdomen skapar ett lidande för psoriatikerna. De uppger att lidandet förstärks eftersom andra människors okunskap leder till en felaktig uppfattning om sjukdomen, exempelvis om dess eventuella smittsamhet. En annan orsak som bidrar till lidandet är att allvaret i sjukdomen tycks nedvärderas av hälsoexperter, styrande politiker och av allmänheten, vilket jag tror kan bero på att psoriasis inte är en livshotande sjukdom och därmed inte antas ha så stor inverkan på en människas vardagliga liv.
Studien gick ut på att granska åtta vetenskapliga artiklar i ämnet. Resultatet av granskningen visade att lidandet kunde relateras till fem större huvudkategorier; fysisk, psykisk och social påverkan, hantering av sjukdomen samt framtidstro. Sjukdomen visade sig medföra en del fysiska hinder för den drabbade och det var inte ovanligt att utslagen hindrade psoriatiker från att utföra vardagliga sysslor. Begränsningarna hade naturligtvis ett samband med hur utbredd sjukdomen var, men den fysiska påverkan beskrevs ändå som en stor och bidragande orsak till en nedsatt hälsorelaterad livskvalitet. Trädgårdsarbete, sport och handarbete, men även yrkesarbete, var exempel på aktiviteter som hade blivit svåra att fortsätta med efter sjukdomsutbrottet.
Sambandet mellan de fysiska begränsningarna och inflytandet på det själsliga livet var tydligt. Skam, socialt utanförskap, social isolering, hopplöshet, ilska och rädsla var återkommande beskrivningar av de negativa känslor som sjukdomen hade lett till. Symtomen påverkade även förmågan att slappna av, sömnen och den emotionella stabiliteten. Självuppfattningen förändrades och när psoriatikerna beskrev sin syn på kroppen använde de ord som motbjudande, smittosam, konstig, oren, äcklig eller annorlunda. Oron över andras åsikter och skammen inför att visa sig i offentliga sammanhang, på gym eller i badhus, rapporterades i flera av artiklarna. Ett sätt att försöka slippa förödmjukelsen var att bära långärmade tröjor och byxor. Det var också ett sätt att förhindra att sjukdomen skulle bli känd för andra.
Även de sociala relationerna påverkades. Den svåraste aspekten av att leva med psoriasis visade sig vara att sjukdomen var synlig för andra människor. Psoriatikerna antog att detta också hade lett till en del fördömande åsikter och en rädsla för att utslagen skulle smitta.
Till följd av omgivningens okunskap förekom även diskriminering på arbetet och problem vid besök på till exempel frisersalonger, offentliga bassänger och friskvård. Sjukdomen visade sig även vara ett hinder när intima kontakter och vänskapsrelationer skulle skapas. Inledningen av en kärleksrelation kunde innebära problem, dels på grund av en dämpad självkänsla men också på grund av de rent fysiska, sjukliga förändringarna, där ett sexuellt umgänge i vissa fall var omöjligt.
Ytterligare ett fynd som kom fram i analysen var att missnöjet med behandlingarna var stort. Många psoriatiker vittnade om att de var både tidsödande och besvärliga och att de som fanns tillgängliga främst verkade symtomlindrande. Ingen helt botande behandling fanns att tillgå. Många var frustrerade över behandlingarnas ineffektivitet och över att de inte var aggressiva nog. Något som förstärkte lidandet ytterligare var då psoriatikerna dessutom upplevde att de inte fick tillräckligt med tid att uttrycka sina bekymmer. De upplevde bland annat att deras åsikter inte blev tillräckligt lyssnade på när beslut kring behandlingen fattades. De kände sig ensamma med problemen kring sjukdomen och att ingen någonsin frågade hur det var att leva med den.
Psoriasis har alltså visat sig medföra hinder i psykiska och fysiska funktioner, hinder som är jämförbara med dem som ses vid cancer, ledinflammation, hypertoni, hjärtsjukdom, diabetes och depression. Men trots de många negativa aspekter som fanns med i problembilden kring sjukdomen uppgav några psoriatiker att deras liv trots allt var ganska bra. Några få personer uppgav att psoriasis rent av hade tillfört deras liv någonting positivt. De hade blivit mognare, mer ödmjuka och mer omtänksamma.
Således finns det alltså psoriatiker som lever med omfattande sjukliga förändringar och som inte tycks besväras av sin sjukdom, likväl som det finns psoriatiker med små hudförändringar som blir nedslagna och socialt tillbakadragna. Men faktum kvarstår: Psoriasis har i överraskande många fall en stark påverkan på den hälsorelaterade livskvaliteten och det är bland andra sjuksköterskans uppgift att ta dessa problem på allvar och att se och bekräfta det lidande som en psoriatiker kan uppleva, även då denne inte direkt ger uttryck för det. En del situationer, och kanske särskilt de där ett så kallat vårdlidande uppstår (lidande i relation till vårdsituationer), kan avhjälpas genom att sjuksköterskan och annan vårdpersonal blir mer medvetna om hur det är att leva med psoriasis. Fyndet i studien, att många psoriatiker upplever att de inte blir tagna på allvar och känslan av hopplöshet då behandlingarna visar sig vara ineffektiva, borde leda till en större vilja att försöka lindra lidandet. Detta görs bland annat genom en ökad medvetenhet och insikt i hudsjukdomars stora påverkan på en människas livskvalitet. Bekymren tycks i vissa fall kunna härledas till en viss attitydproblematik där hudsjukdomar i många fall ses som enbart en utseendeförändrande sjukdom.
Syftet med kandidatuppsatsen var att belysa hur det är att leva med psoriasis och på vilket sätt sjukdomen kan medföra lidande. Mer information om psoriasis och en ökad medvetenhet om hudsjukdomars påverkan på livskvaliteten kan öka intresset för dessa människors lidande och på så vis generera en ännu bättre omvårdnad. m
Följande artiklar granskades:
[Artiklarna som ingick i studien går att hitta och läsa i fulltext via sökmotorerna: Cinahl, Elin och PubMed/Medline.]
- Al-Mazeedi K med flera. Impact of psoriasis on quality of life in Kuwait. International Journal of Dermatology 2006;45(4):418-425.
- Fortune D G med flera. What patients with psoriasis believe about their condition. Journal of the American Academy of Dermatology 1998;39(2):196-201.
- Kennedy C. Psoriasis narratives: how qualitative research is of value in dermatology research. International Journal of Dermatology 2006;45(9):1107-1109.
- Krueger G med flera. The impact of psoriasis on quality of life. Archives of Dermatology 2001;137(3):280-284.
- McKenna S P med flera. Development of the PSORIQoL, a psoriasis-specific measure of quality of life designed for use in clinical practice and trials. British Journal of Dermatology 2003;249(2):323-332.
- Uttjek M med flera. Marked by visibility of psoriasis in everyday life. Qualitative Health Research 2007;17(3):364-372.
- Wahl A med flera. The burden of psoriasis: A study concerning health-related quality of life among Norwegian adult patients with psoriasis compared with general population norms. Journal of the American academy of Dermatology 2007;43(5):803-808.
- Wahl A med flera. The bodily suffering of living with severe psoriasis – in-depth interviews with 22 hospitalized patients with psoriasis. Qualitative Health Research 2002;12 (2):250-262.
Så gjordes studien:
Både kvalitativa och kvantitativa artiklar låg till grund för analysen som gjordes enligt Friberg (2006). Artiklarna lästes igenom flera gånger för att skapa en översiktsbild av ämnet. Genom att därefter söka efter nyckelfynd i samtliga artiklar och sortera och strukturera dessa, skapades underrubriker eller gemensamma teman som svarade mot syftet: Att beskriva hur det är att leva med psoriasis och på vilket sätt sjukdomen kan medföra lidande. Därefter redovisades analysen avseende funna likheter och skillnader.
TEXT: Michelle Perciwall är sjuksköterskestuderande vid Högskolan i Borås. perciwall@hotmail.com