Mer och bättre demensvård behövs i hemmet
Hemmet är ofta den sista trygga punkten för demenssjuka. Många vill bo kvar så länge som möjligt. Samtidigt är demensvården i hemmet minimal och har stora brister.
Huvuddelen av den vård som hemmaboende demenssjuka får, ges i dagsläget utanför hemmet, antingen genom dagverksamhet eller på tillfälliga korttidsboenden. Men den sjuke behöver också hjälp att orientera sig och skapa en meningsfull tillvaro i hemmet. Det anser Rune Svanström, sjuksköterska och doktorand i vårdvetenskap vid Växjö universitet, som djupintervjuat elva demenssjuka. Sex av dem bodde ensamma och fem bodde tillsammans med en partner.
I intervjuerna framkom att hemtillvaron fungerade dåligt för båda grupperna. De som bodde med en partner fick i princip ingen hemsjukvård alls. I stället tog partnern över mer och mer ansvar allt eftersom sjukdomen fortskred.
– Bördan på partnern blir med tiden mycket tung. Ibland kan de inte ens gå på toaletten utan att den sjuke öppnar dörren och undrar var de är, säger Rune Svanström.
De som bodde ensamma fick vårdinsatser under i snitt någon timme per dag, men då endast hjälp med basala behov som matlagning, hygien och städning. Resterande vårdtimmar fick de på den dagverksamhet som de besökte några dagar per vecka.
– Det är inte tillräckligt, säger Rune Svanström.
Att leva med demens innebär att gradvis tappa kontakt med omvärlden. Den sjuke förlorar förmågan att förstå hur vanliga föremål, till exempel en kastrull eller dammsugaren, används. Han eller hon slutar därför att ta initiativ, tystnar och blir passiv. Det skapar ett djupt lidande i form av starka ensamhets- och meningslöshetskänslor.
Tillvaron kan dock skymta fram igen och bli begriplig, framför allt i samtal med andra människor, menar Rune Svanström.
Studien visade att framför allt de ensamboende upplevde tiden i hemmet som mycket svår. När de berättade om dagverksamheten var det oftast i positiva ordalag, medan tillvaron i hemmet beskrevs som ensam, långsam och tråkig.
– Eftersom de har glömt hur bruksföremålen används gör de ingenting hemma. I stället sitter de och tittar ut genom fönstret eller går och lägger sig för att sova bort en stund, säger Rune Svanström.
För att göra tillvaron i hemmet mer meningsfull borde vården arbeta för att aktivera de demenssjuka och involvera dem i vardagliga aktiviteter, menar han.
– Nu får de ett varmt matpaket som de äter i sin ensamhet. Ibland blir det inte ens uppätet. Idealet vore om den sjuke och en vårdare i stället handlade, lagade mat, diskade och städade tillsammans. Annars blir det gärna en ond cirkel. Eftersom den sjuke inte gör något blir kunskapen om hur föremålen används ännu sämre.
De intervjuade som bodde tillsammans med en partner fick hjälp av partnern att aktivera sig och knyta an till världen, men bördan på partnern blev efter hand orimligt tung. Även paren skulle behöva mer och bättre vårdinsatser av utbildad personal, enligt Rune Svanström.
Om demensvården sågs som palliativ skulle de nödvändiga resurserna kanske kunna frigöras, menar han.
– Demens är en dödlig sjukdom som orsakar stort lidande både hos den sjuke och hos de närmast anhöriga. Precis som vid andra dödliga sjukdomar behövs en löpande behovsutredning av kunnig personal, stödjande samtal med båda parter och insatser på många olika plan.