Nu bestämmer Maria själv

Marias rätt att bestämma i sitt eget hem blev en utmaning för personalen. Efter långa och svåra diskussioner i personalgruppen väljer nu hon och hennes grannar sina egna gardiner och vilken mat de vill äta.

Maria har fått många diagnoser sedan sin första kontakt med psykiatrin för 35 år sedan. Hon har vårdats upprepade gånger inom den slutna psykiatriska vården och vid flera tillfällen med tvång. Sedan 1996 bor hon i ett kommunalt boende, ett gruppboende inom socialpsykiatrin. Hösten 2000 startade ett boende med extra hög personalbemanning inför Marias inflyttning. Den extra satsningen tycktes ändå inte kunna erbjuda ett lämpligt stöd åt Maria. Trots omfattande öppenvårdsinsatser från psykiatrin och extra hög personalbemanning vårdades hon vid flera tillfällen inom den slutna psykiatriska vården.

November 2003 flyttar Maria till sitt tredje kommunala boende. Detta skapades i samband med psykiatrireformen 1995 och har åtta boen­de; personer med långvariga kontakter med psykiatrin. Där sattes inga speciella insatser eller resurser in för Maria.

Jul i boendet innebär att allas lägenheter och allmänna utrymmen pyntas. Det ger en gemytlig stämning och är ett sätt att markera årets storhelger och traditioner. Personalen brukar åka till stan och handla det brukaren behöver till sin lägenhet inför julen utan att hon eller han själv är med och kan framföra sina synpunkter.
Vi började diskutera i personalgruppen hur vi skulle kunna bidra till att öka brukarens självbestämmande och låta hennes önskemål styra. Så när Maria ville handla julgardiner bestämdes att hon skulle göra det tillsammans med någon i personalgruppen. Men när Maria deklarerade att hon ville ha blå julgardiner blev det svårt för personalen. Röda eller gröna var tänkbara, men blå… Här stod personalens kulturkompetens och makt mot Marias vilja och lust. Det blev i alla fall blå gardiner och Maria var nöjd med sitt rum.

Vid ett annat tillfälle ville Maria köpa sig en ny klocka. Pengar har hon, även om de förvaltas av en »god man«. Hon hade de senaste åren fått ett flertal klockor av andra människor, som de fått gratis från bokklubbar och dylikt. Dessa hade hon tappat bort och när hon nu ville köpa en ny klocka så tvekade personalen och den gode mannen. Vad skulle hon med en ny klocka till? Hon hade ju ändå tappat bort de hon hade. Var det inte att kasta pengarna i sjön?

Då ställde vi oss frågan vad vi själva skulle tycka om någon med makt över vår ekonomi försökte hindra oss från att köpa något vi ville ha. Att detta görs för vårt eget bästa skulle vi knappast acceptera.

Makt över sitt eget liv måste praktiseras varje dag. Många personer som återhämtat sig beskriver att det är just dessa situationer som stärker deras självkänsla och självförtroende.

Maria åkte i alla fall till stan och köpte sin klocka efter att noggrant ha valt färg och modell. Den klockan tappade hon inte bort.

Måltiderna är ett viktigt moment i våra liv, så även på en institution. Ju mer sluten en institution är desto mer regleras rutinerna omkring måltiden. Under lång tid lagades maten av en kokerska. När hon slutade köpte vi i stället mat från en lokal lunchrestaurang. Efter ett par veckor upptäcktes att alla brukare på boendet hade beställt samma maträtt trots att restaurangen erbjöd fyra att välja på. Efter diskussion framkom att det var personalen som på eget bevåg hade bestämt vad brukarna skulle äta, trots att de betalar med sina egna pengar. Efter den diskussionen bestämdes att varje brukare skulle få lunchmatsedeln i god tid och kryssa för vilken rätt som han eller hon ville ha.

Men efter en tid såg vi att det återigen var samma rätt till alla brukare – märkligt. Det blev ännu en diskussion i personalgruppen – hade alla brukare valt samma maträtt? Nej, så var det inte. Orsaken sades vara att man hade bytt restaurang och att det var tidskrävande och krångligt att låta var och en bestämma vad de ville äta. Det var mycket enklare om personalen bestämde. De enskilda individernas val och önskemål gavs inget utrymme. I många fall handlar rutiner – som anses tidsbesparande och effektiva – om att bortse från de enskilda individerna och i stället behandla och bemöta dem som grupp, där alla anses lika. Det som sägs vara rationellt får irrationella följder. Den som utsätts för denna typ av rationell hantering riskerar att se sig själv som en samling brister och tillkortakommanden. Hjälp omvandlas till »stjälp«. Det som ska spara tid och vara effektivt leder till hjälplöshet och därmed beroende av mer hjälp.

När den enskildes önskemål lyfts fram åter­erövrar han eller hon en normalitet. Att själv få välja och önska innebär att man måste tänka och känna efter vad man själv vill, och fatta ett eget beslut. Det är det som gör en speciell individ till den hon är – individen bakom brukaren, patienten, den funktionshindrade, den boende.

Att jämställa sig med brukarna får olika konsekvenser. Gränsdragningen mellan oss, vi och dem kan bli ett mått av normalisering. På Ma­rias boende var det länge så att personalen samlade in alla boendes kläder och tvättade allt i samma tvätt. Det var enkelt och gick fortare än om var och en skulle tvätta sitt, vilket var precis vad personalgruppen tog upp till försvar för detta sätt att arbeta. Men i grunden handlar det om att jämställa sig med brukarna. Att ställa sig frågan: Skulle jag vilja att min tvätt samlades in för att tvättas tillsammans med grannarnas tvätt? Få skulle svara ja på den frågan, men om det finns människor som skulle göra det så handlar just normalisering om detta: att ha rättigheten att välja.

En diskussion om hur långt personalen ska gå för att tillfredsställa brukarnas önskemål inleddes i samband med frågan om cigaretter. Frågan var om de boende ska få allt de vill, som de vill, när de själva vill. På boendet brukade man beslagta cigaretter och portionera ut dem efter personalens bedömning. Så var det även för Maria. I personalgruppens diskussioner hamnade dessa regler i motsättning till normaliseringssträvandena.

Men skulle verkligen de boende få röka som de ville? Det blev en hård och svår diskussion. Det finns ingen rättslig grund för att ta ifrån människor deras cigaretter, även om varje paket numera förkunnar deras skadliga verkan på rökarens hälsa.
Någonstans under denna diskussion formulerades argumentet att om brukarnas önskemål skulle vara vägledande, skulle de då inte också få den medicin som de vill ha, när de vill ha den och i den mängd de önskade?

Argumentet var bestickande: skulle man utgå från brukarens önskemål, så skulle det göras konsekvent. Men ett sådant argument pekar på ett institutionellt tankesätt. Att personalen måste kontrollera alla aspekter av brukarnas liv eller att brukarna ska få allt vad de vill är båda främmande för den vardag som »vanliga« människor lever i. Att utgå från brukarnas önskemål innebär att inse att de är människor med samma rättigheter som alla andra medborgare i vårt samhälle. Det är inte enkelt.

Maria bor kvar på boendet. Periodvis kan hon fortfarande må dåligt, men hon behöver inte söka slutenvård. Maria beskriver gruppboendet som mysigt. Sedan säger hon »jag känner mig trygg här«. Den tryggheten känner hon hos personalen. Maria har inte varit inlagd på psykiatrisk vårdavdelning sedan hon flyttade till det boende där hon bor i dag. Hon har kontakt med sin läkare en gång om året, alla andra insatser har upphört. Hon har fortfarande samma dia­gnoser som när hon skrevs ut från slutenvården och medicineringen har ändrats marginellt. Ändå är det tydligt att mycket har förändrats.

Det verkar som om ett medvetet normaliserings- och avinstitutionaliseringsarbete kan leda till en tydlig förbättring av levnadsomständigheterna för människor som länge betraktats som kroniska. Fokus i detta arbete har inte varit Marias beteende eller symtom. Inte heller hennes tillkortakommanden och brister. I stället har arbetet koncentrerats på att uppmärksamma hennes individuella önskemål och på ett bemötande som vilar på respekt för Marias integritet och självbestämmande.

Ett centralt verktyg i arbetet är individens önskemål. Situationer, relationer, ting, upplevelser som personen längtar efter, önskar sig. Önskemålen är uttryck för individens subjektivitet. De kan inte bli objekt för professionellas bedömningar, i motsats till behoven som i dag katalogiserats i en mängd skattnings- och bedömningsformulär med färdigformulerade alternativ. Det arbetssätt som utvecklats på detta gruppboende med fokusering på vardagens situationer, gör det till ett praktiskt instrument för att undersöka olika verksamheter och deras grad av institutionalisering. Brukarna och personalen kan välja olika delar av vardagen och se i vilken utsträckning rutiner och regler förekommer i personalens egna »normala« liv. Förhållningssättet till brukarens önskemål kan ses som ett mått på öppenhet för individuella lösningar. m

[Maria som artikeln handlar om heter i verkligheten något annat. Hon har gett sitt medgivande till att artikeln publiceras.]

Text: Katarina Perssn-Pagels, sjuksköterska och arbetsledare inom socialpsykiatrin Örebro kommun, katarinapagels@hotmail.com