Säg fibromyalgi och dörrarna stängs
Lillemor Larsson fick för sju år sedan diagnosen fibromyalgi. Hon har ständig värk och upplever dessutom att bemötandet i vården präglas av misstro från personalens sida. Hon ses som en »besvärlig« patient.
Fibron har många ansikten men den sitter inte bara i ansiktet utan överallt i kroppen.Jag har ständig värk av olika slag, jag är kraftlös och trött. Ställen som är onda är det riktigt gott om. Det är lättare att räkna upp var jag inte har ont; det finns inget, så lätt är det.
Det är plågor både utanpå och inuti, under huden och på, i mjukdelar, muskler, senor, slemhinnor med mera. Jag har alltid haft värk, i ben och mage, som magkatarr, tarmbesvär och knip. Jag hade ont redan i småskolan, jag var sjukligt blyg och otrygg när jag var liten och jag var rädd för allt och alla. Jag »kunde« inte livet, kände mig osäker och fel. Och dum.
Att leva med fibromyalgi är besvärligt, det tycker i alla fall jag. Mycket värk är det och inte nog med det, jag har en massa andra besvär som hjärtklappning, feber, inre vibrationer, stelhet. Händerna är stela och svullna och jag tappar saker, jag fumlar och strular och jag mår så dåligt när allt blir fel, jag klarar inte av någonting! Då är det inte roligt, inte ens lite.
Fibron har stängt fler dörrar än den har öppnat, så upplever jag det. Bara att nämna ordet har varit riskfyllt, det har blivit nobben direkt i vården – kalla handen. En gång fick jag ryggskott då jag redan befann mig på lasarettet. Jag var på väg till vattengympa när det small till i ryggen och jag blev stel och fick vansinnigt ont, jag hasade mig fram som en gammal gubbe för jag kunde inte gå, det gjorde så ont.
När jag kom till vattengympan fick jag inte vara med utan ombads i stället att gå till akuten för att få hjälp. Jag hasade mig till akuten, varje hasning var en plåga men det var inte så långt dit, till hjälpen. Trodde jag. Jag var redan ledsen, men det var inget mot vad jag skulle bli. Jag pratade med mottagningssköterskan om mitt problem, att jag behövde hjälp, och så nämnde jag ordet »fibromyalgi« och då blev det stopp direkt.
Har man fibro kan man tydligen inte drabbas av andra åkommor, det är som att man är vaccinerad mot allt annat bara av att ha den sjukdomen, kände jag att de menade (om de menade något alls). Det är i vilket fall inte sant vet jag nu. Jag bönade och bad, det har blivit mycket böner under min sjukdomstid. Jag är inte religiös och de jag har bett till har inte varit gudar, och det enda som hände var att de skickade ut en sköterska med mer pondus, som kunde ta striden, till mig i väntrummet. De ville väl inte ha in mig på mottagningen, tänkte jag, som om de var rädda för smitta. Eller nåt. Jag var till besvär för dem.
Hon sa »det förstår du väl lilla vän« och sådana saker, fast jag förstod inte alls, inte var jag hennes vän heller. Det jag förstod var att jag behövde någon smärtlindring för att kunna ta mig och bilen hem på ett bra sätt. Men det var helt kört, det var som att köra huvudet i väggen, och det gjorde ont, mer innanför håret än utanpå, jag kom ingenstans. Inte ens mina ord, som jag behövde så väl för att förklara mig, kom fram, utan gråten tog över hela mig. Jag insåg till slut, tack och lov tänkte väl de, att det var lönlöst att fortsätta och jag hasade mig ut till foajén för att ringa efter taxi.
När taxin kom försökte jag prångla mig in i sätet, chauffören satt kvar i bilen, han brydde sig inte om hur det gick för mig, taxametern gick ju. Då, mitt i prånglandet, kastade jag ett öga mot fönstret till akuten och såg att flera i personalen stod vid fönstret och tittade på mig. De pratade väl om den »besvärliga käringen« som de nästan inte hade blivit av med, vad vet jag.
Jag kom hem till slut men bilen blev kvar vid lasarettet i flera dar. Och det gick ju det med. Sedan den gången har jag alltid värktabletter i väskan. Jag lärde mig i alla fall något på det som hände.
Utdrag ur
Lillemor Larsson
Från mörker till ljus
B4press 2008
www.b4press.com
ISBN 978-91-85189-80-9