Sjuksköterska med tid för de viktiga samtalen

Som sjuksköterska och verksamhetsutvecklare har Emma Fagerberg mött människor i livets mest sköra stunder. På Kraftens hus i Göteborg får hon arbeta på ett annat sätt än i den traditionella vården – med tid för samtal, frågor och existentiella funderingar. Här samlas människor som på olika sätt berörts av cancer, där gemenskapen är en viktig del av stödet.

När Pompoj Phengian fick cancer och den visade sig vara allvarlig, ville hon inte veta någon exakt prognos.

− Hon tyckte att vi skulle satsa på att njuta av livet, och även jag valde att inte veta. Så vi gjorde utflykter, umgicks med vänner och familj och var ute i skogen, säger Peter Jönsson.

Eftermiddagen är kylig och regntung, utanför de stora fönstren löper den hektiska Skånegatan med polishus, Ullevi, Scandinavium och hotell. Men härinne vilar ett skönt lugn och Peter lägger i ett par vedträn på elden som brinner i den öppna spisen. Han har en tankfull min när han säger:

− Kanske borde vi tagit reda på hur mycket tid som fanns, för då hade vi nog valt att gifta oss i stället för förlovning.

Plats för kunskap och stöd

På Kungälvs sjukhus blev de tipsade om Kraftens hus i Göteborg, där vi nu stämt träff. Det är en mötesplats för människor som på olika sätt är berörda av cancer. Här finns aktiviteter, samtalsgrupper och föreläsningar – eller bara en mjuk soffa att landa i för en fika. Tanken är att erbjuda en plats som inte är vård, men där det ändå finns kunskap och stöd.

Pompoj hann bara med några få besök här innan hon blev alltför sjuk. Själv deltog Peter i samtalsgruppen för närstående och numera i efterlevandegruppen. Pompoj gick bort i oktober och sedan dess har Peter famlat sig fram i en tillvaro där han känner sig halv.

− Jag har ett jättefint stöd från både min och Pompojs familj, de bär mig. Men Kraftens hus kliver in där anhöriga inte klarar, orkar eller vill. Det hjälper oerhört mycket att ta del av andras liv och erfarenheter av att vara anhörig. Och man får så mycket stöd av både personal och deltagare.

Alla känslor kan rymmas

Här förstår alla direkt vad han pratar om, menar han. Som det fullt begripliga i att man tappar orden och har kasst minne. Att man är helt förtvivlad men kanske också behöver släppa ut ett gapskratt. Här får alla känslor rum utan självcensur.

− Och alla frågor man har, som hur ska man orka gå vidare? En man i gruppen förlorade sin fru i cancer, sedan träffade han en ny partner som även hon fick cancer, vilket ju är helt ofattbart. Men han sa att han ändå inte skulle ha velat ha det ogjort. Det gav mig tröst och mer styrka att gå vidare i livet.

Emma Fagerberg är verksamhetsutvecklare på Kraftens hus, och hon påminns varje dag om det Peter Jönsson beskriver.

− Att känna att man inte är ensam är nog en av de viktigaste sakerna som händer här.

Sökte helhetsperspektiv

Hon har arbetat som sjuksköterska i ungefär tio år och har erfarenhet från flera delar av vården, bland annat akutmottagning, ambulans, barnsjukvård och hemsjukvård. Det var framför allt i hemsjukvården hon mötte många patienter med cancer, liksom närstående och efterlevande, och där hennes intresse för helhetsperspektiv djupnade.

− I hemsjukvården blir man gäst hemma hos människor, man möts på ett annat sätt och samtalen blir viktiga.

Samtidigt var tiden begränsad. Vården är främst inriktad på det medicinska, medan frågor om livssituation, oro och relationer inte alltid får utrymme. När Emma Fagerberg senare såg annonsen om en tjänst på Kraftens hus studsade hon till.

− I annonsen sökte man någon som vill se helheten. Jag kände direkt att det här är ett förhållningssätt som passar mig.

Samlar flera yrkesprofessioner

Personalgruppen här har olika bakgrunder, som exempelvis socionom och pedagog. Flera är själva cancerberörda, vilket Emma beskriver som en viktig erfarenhet i mötet med besökarna.

− Vi har olika kompetenser och olika perspektiv, och det är en styrka. Vi kan se saker på olika sätt och hjälpa varandra.

Utifrån sin tidigare erfarenhet som sjuksköterska kan Emma förklara olika delar av vårdsystemet och svara på frågor om vård och behandling.

− Här erbjuder vi ju ingen behandling, men vi kan ge en bild av vad som finns och lotsa vidare.

Frågorna kan omfatta allt från smärtlindring i hemmet till vad som händer i livets slutskede eller hur man kan bedöma information om olika behandlingar. Många bär på oro kring sådant de inte riktigt vet var de ska vända sig med, och där kan hennes erfarenhet vara ett stöd.

Hon möter också funderingar om komplementär och integrativ medicin. Det kan handla om behandlingar som människor läser om eller överväger att prova, men som kanske inte är godkända här i Sverige.

Sjukdomen och livet

− Det viktiga är att kunna prata om det öppet och att uppmuntra till att också ta upp det med sin vårdpersonal.

Men samtalen på Kraftens hus handlar ofta om mer än sjukdom, menar hon. För när någon drabbas av cancer väcks tankar om livet i stort: relationer, framtid, döden.

− Det blir många existentiella frågor där det inte alltid erbjuds några svar. Men det är viktigt med en plats där man får prata och tänka högt.

För Ingeborg Björlin väckte hennes sjukdomsepisod och tillfrisknande i högsta grad existentiella funderingar. Efter många svåra och långvariga symptom hade hon fått veta att hon hade tjocktarmscancer med tumörer på levern och att inget fanns att göra.

− Det var faktiskt en lättnad att få diagnosen, för då blev det tydligt vad jag skulle förhålla mig till.

Tumörerna försvann

Hon ville inte ha behandling som skulle förlänga det oundvikliga, men läkarna tyckte att hon skulle pröva immunterapi för att upprätthålla leverfunktionen någorlunda. Ingeborg tackade ja, och då hände något oerhört märkligt: Hennes kropp svarade enormt bra och tumörerna försvann.

När behandlingen var klar fick hon höra talas om Kraftens hus och gick dit. I början ville hon mest ha något att sysselsätta händerna med så hon gjorde smörknivar. Sedan gick hon med i en samtalsgrupp för personer med kronisk cancer.

− När min kropp läkte hade jag svårt att förstå att jag var cancerfri. Läkaren sa till slut att ”du måste sluta säga att du har spridd cancer, för det har du inte”!

I stället kom hon med i projektgruppen ”Vägen framåt” för de som avslutat sin behandling och behöver verktyg för att gå tillbaka till något slags vardagsliv igen. För det är svårt att veta vem man är när man kommit ifrån förberedelserna för att dö och sedan är cancerfri, och hur man integrerar den erfarenheten menar Ingeborg:

− Det var väldigt hjälpsamma samtal, och jag insåg också vilka resurser jag faktiskt redan hade. De andra i gruppen har blivit mina vänner, man blir varandras stöd och kan också få skratta och skoja.

Många jobbar ideellt

En av styrkorna med Kraftens hus är att verksamheten står utanför den traditionella vården, menar Emma Fagerberg.

− Det gör att människor kan komma oavsett var de befinner sig – under behandling, efteråt eller som närstående, och även om man inte har någon direkt kontakt med vården just då.

Verksamheten bärs också upp av volontärer, många själva cancerberörda, som bidrar i allt från samtal till praktiska uppgifter. En del vill hjälpa andra med sina erfarenheter, andra vill ha ett sammanhang att vara i. Ingeborg Björlin är numera en sådan resurs där hon har bland deltar vid fikatillfällen och fångar upp besökare, ser till att ingen är utanför och att kaffet räcker.

− Att få cancer är lite som att bli förälder: Man kan läsa på, men man kan inte föreställa sig hur det blir förrän man själv är där. Jag förstår också att ens vänner inte alltid orkar eller vill prata om sjukdom och död, och just därför är den här verksamheten så otroligt viktig. Här kan vi prata om allt – utan startsträcka.