Unga anhöriga saknar någon i vården som kan förklara

Emilia och Anna har tagit hand om och sörjt sina demenssjuka pappor. Inte en enda gång har de fått frågan: Vad behöver du?

Emilia Halldéns pappa är 66 år. Det har gått tio år sedan han skickades till sin första minnesutredning. Det var hans dåvarande arbetsgivare som märkte att allt inte stod rätt till. Fast det fick inte Emilia veta förrän långt senare.

Nu är hon sin pappas vårdare. Går till honom flera gånger om dagen och när hon just varit där och hjälpt honom ringer han och undrar om hon inte ska komma.

Emilia Halldén och Anna Nåsby har lärt känna varandra i en samtalsgrupp för unga anhöriga. De är två unga vuxna med föräldrar som alldeles för tidigt har fått en demenssjukdom.

Annas pappa dog för ett år sedan. Då hade det gått nästan tio år sedan han fick symtom som senare visade sig vara Lewy body demens.

Ingen har frågat

En gång frågade kommunens anhörigstödjare Anna vad hon behövde för hjälp. Annars har ingen i vården – varken på sjukhus, i primärvården, eller i kommunerna – vänt sig till Emilia eller Anna för att fråga om de behöver stöd eller hjälp i vardagen.

Om de hade gjort det hade de fått höra Anna berätta om hur hon som tonåring ofta blev arg på sin pappa men att han aldrig kunde bli arg tillbaka och att det fick henne att känna sig så dålig. I många år handlade allt i hennes liv om pappan och hans sjukdom.

Den som frågat hade också fått veta att Emilia har en fyraårig dotter, ett heltidsjobb och en pappa som kräver tillsyn flera gånger om dagen, och att hemtjänst erbjuder två timmars hjälp i veckan. Han verkar ju så kompetent. Cyklar, träffar vänner och är inte mer än 66 år. I kommunen har de inte brytt sig om att ta reda på att han inte längre känner hunger, inte kan sätta på tv:n, och saknar tidsuppfattning.

– En gång ringde min bror till pappa för att höra om han fick låna en sovsäck några dagar senare. Pappa kom ihåg att han ville låna sovsäcken men inte när. Så han stod vid Gullmarsplans tunnelbanestation flera kvällar i rad och väntade med sovsäcken, berättar Emilia.

Ville inte ha okända hemma

Inte för att hon har bett om hjälp. Det har inte hennes pappa heller. Han tyckte inte om den lilla hemtjänst han fick efter en knäoperation. Gillade inte alls att flera olika okända personer kom och sa åt honom vad han skulle göra. Emilia har lovat sin pappa att ta hand om honom. Han var hennes hjälte under uppväxten – nu vill hon vara hans.

– Min pappa var min stora trygghet när jag var liten. Nu vill jag betala tillbaka, säger hon.

När Emilias pappa fick diagnosen Alzheimers sjukdom blev hon chockad. Både hon och Anna säger att de hade önskat sig en sorts guide, en spindel i nätet, som kunde hjälpa dem genom systemet. Det är akutsjukvård, vårdcentraler, distriktssköterskor, minnesmottagningar, kuratorer, biståndsbedömare och hemtjänstpersonal. Men ingen som vänder sig direkt till dem för att berätta om sjukdomsförlopp – eller för att fråga hur de har det.

De förstår varandra

De har fått ta reda på allt själva. Och de har fått hantera sin sorg själva. Tills de fick höra talas om anhörigstödet för unga vuxna mellan 18 och 30 år. En samtalsgrupp där de förstår varandra. Inget ytligt småpratande behövs. Ingen fasad behöver hållas uppe.

– Gruppen är mitt stöd. När jag varit där första gången, för omkring ett år sedan, var jag nästan euforisk. Fram till dess hade allt handlat om min pappa. Där var allt fokus på mig, på min situation och på hur det är att vara anhörig. När jag gick därifrån var jag glad för första gången sedan pappa fick sin diagnos, säger Emilia.

Läs mer om demens i Vårdfokus nya tema om ämnet.