Hon har hört det många gånger: ”men du som ser så pigg ut — hur kan du vara sjuk?” Då har de inte sett Cim Nordström hemma i radhuset i Rönninge. Där spenderar hon större delen av dygnet på soffan eller i sovrummet. Sängen har flyttats upp från nedervåningen för att minska på stegen. Varken tv:n eller datorn är på, för det blir alldeles för många intryck för en hyperkänslig hjärna.

Cim Nordström är 45 år och har myalgisk encefalomyelit, ME, en sjukdom som upplevs ge sämre livskvalitet än både cancer och hiv. Utmärkande för sjukdomen är en svår trötthetsproblematik, både muskulärt och kognitivt.

— Man kan likna det vid ett batteri, jag har ungefär tjugo procent av den energi som en frisk person har. Det är mitt utgångsläge och det som jag hela tiden måste förhålla mig till. Dessutom går det åt mycket mer energi för mig för de mest enkla saker, som vardagssysslor och sinnesintryck, säger Cim Nordström.

Det kan räcka med att äta frukost — det är allt som behövs för att tömma de redan låga energidepåerna. Då måste hon lägga sig ner och vila, helst i flera timmar i ett mörkt, tyst rum med ögonbindel och öronproppar. Cim Nordström säger att hon kan vila i två veckor utan att bli piggare.

Utanför sovrumsdörren tassar de två barnen på fem och åtta år och maken Jérome Rogon på tå och försöker störa så lite som det bara går.

Förutom tröttheten lider hon av huvudvärk, smärtor i muskler och leder, ljud- och ljuskänslighet och en mängd andra symtom.

ME medicinering.jpg
Behandlingsalternativen är få och handlar främst om kosttillskott och smärtlindring. Foto: Alexander Donka

Sjukdomen drabbar ofta tidigare helt friska och mycket aktiva personer och är vanligare hos kvinnor än hos män. Det är vanligt att symtomen debuterar efter en influensa eller annan virusinfektion hos unga personer eller medelålders vuxna.

För Cim Nordström började det våren 2018. Familjen hade precis kommit hem från sin drömresa i Thailand där de återhämtat sig efter några intensiva småbarnsår och en vårvinter med mycket vab. Cim Nordström trivdes med jobbet som biomedicinsk analytiker på mikrobiologen på Huddinge sjukhus. På fritiden repade och tävlade hon med sin barbershopkör.

Efter semestern anmälde sig Cim Nordström och en väninna till halvmaran för att ha ett träningsmål att se fram emot.

— Första gången jag märkte att något inte stämde var under en löprunda. Plötsligt tog all energi slut och jag kunde inte springa en meter till. Det kändes som att gå in i en vägg och allt gick i slowmotion, berättar hon.

Under sommaren kände hon sig allt tröttare. Hon hade svårt att hålla tråden i samtal och i labbet hände det att hon tappade saker eller gjorde andra missar. Hon som alltid stortrivts på jobbet förlorade orken och även om hon inte tränade längre kändes det som om hon gick med ständig träningsvärk i armarna. Hemma fick maken ta över mer och mer av vardagssysslorna.

På vårdcentralen trodde läkaren att det handlade om utmattningssyndrom och rekommenderade vila och promenader. Men Cim, som varit sjukskriven för utmattning ett par gånger tidigare, kände att det här var annorlunda. Hon stod på sig och till slut, efter en omfattande kroppsscanning, tyckte också husläkaren att det var dags för en remiss till specialistmottagningen Bragéekliniken.

— Det var en sådan lättnad. För första gången kände jag mig trodd. Men det var också en sorg, för där fick jag diagnosen.

Landets två specialistmottagningar, Bragéekliniken och Stora Sköndal, ligger båda i Stockholm. Hit kommer personer från hela landet för utredning och behandling.

Det är fortfarande inte känt vad som orsakar ME/CFS och sjukdomen är en uteslutningsdiagnos. Det finns inget enkelt test utan diagnos ställs utifrån de så kallade Kanadakriterierna. Här ingår kardinalsymtomet PEM — post exposure malaise — som innebär att patientens symtom förvärras under minst ett dygn efter ansträngning.

— Det är inte alltid PEM kommer direkt, men jag måste vara beredd. Om jag ska göra något extra behöver jag vila flera dagar i förväg. Som nästa vecka då jag och dottern ska klippa oss, då vet jag att det kommer en krasch efteråt.

Numera handlar Cims dagar om att hon måste hushålla med den lilla energi hon har. Det kallas pace på ME-språk och är grundbulten i all terapi. Utöver kosttillskott, några smärtlindrande tabletter och Q10-kapslar är det all behandling hon får.

Tillsammans med sin arbetsterapeut och kurator försöker Cim klura ut vad som fungerar bäst för henne, just nu. Det kan variera från dag till dag, vecka för vecka. Hur kan hon duscha smidigast utan att det tar för mycket kraft? Kan hon ringa Försäkringskassan och ta fajten om att hon blivit utförsäkrad? Eller ska hon koka en kopp te? Hon vill ju gärna orka prata lite med barnen också när de kommer hem.

— Jag blir ju faktiskt sjuk av mina barn. Om de hoppar i sängen runt mig eller leker högljutt mår jag sämre. Det är jättetufft och en sorgeprocess för hela familjen. Där tycker jag att barnen har kommit längst. Samtidigt säger min son att hans högsta önskan är att jag ska bli frisk.

När vi sågs senast befann sig Cim i en sämre period. För att få en ny bedömning av sin arbetsförmåga åkte hon till Bragéekliniken och genomförde några fysiska tester under en timme. Att bland annat lyfta en hantel och kliva upp och ner på en pall räckte för att hon skulle krascha. Det tog fyra veckor för henne att återhämta sig.

Familjen har fått hemtjänst. Personalen kommer varje dag och stannar 15 minuter — precis lagom för att röja undan frukosten i köket. Då är diskbänken ren så att Cim kan värma sin lunch och Jérome kan börja laga middag direkt när han kommer hem med barnen efter jobbet. Det är tillräckligt just nu, tycker de båda.

Annars är det Jérome som gör allt i hemmet. Fram till för några månader sedan kunde Cim hämta sonen på skolan efter ett specialavtal med pedagogerna om att sonen skulle möta henne i entrén så att hon slapp ta trapporna upp till hans avdelning.

Cim Nordström efter prisutdelning.jpg
Innan hon blev sjuk tränade och tävlade Cim Nordström med en barbershopkör. ”Jag är fortfarande samma person som drömmer om att tävla med min kör.” Foto: Privat

Utanför ytterdörren ligger sparkcyklar och leksaker. Radhuset ligger högst uppe på en höjd med milsvid utsikt. Här har vinden fritt spelrum och det rasslar och viner på altanen där familjens två kaniner bor. Att gå ner för den långa backen till skolan och sedan tillbaka klarar inte Cim längre. Kanske kan hon hjälpa till med hämtningar och lämningar när hon fått elrullstolen som arbetsterapeuten beställt.

När Cim blickar framåt står hoppet till nya behandlingar. Och kanske hittar man en biomarkör i blod eller likvor, men det behövs mycket mer forskning. ME är fortfarande en dold sjukdom och det finns stora kunskapsluckor i vården.

— Jag har fått ta bort allt som är roligt i livet, men jag lever och andas. Och jag är fortfarande samma person som drömmer om att tävla med min kör. Målet är VM i barbershop i Tyskland till hösten.