Trots att ME/CFS funnits som diagnos i över 50 år är det fortfarande mycket som är okänt. Det är inte klart vad som orsakar sjukdomen även om den ofta aktiveras efter en infektion. Utan orsakssamband är det svårt att hitta fungerande behandlingar och bot.

På många sätt påminner situationen om hur det var med MS (multipel skleros) för 30 år sedan. Det var innan man upptäckte autoimmuniteten mot myelinskidorna runt nervcellerna som orsakar skadan. Det säger professor och medicine doktor Jonas Bergquist vid Uppsala universitet.

Sedan 2019 är han forskningsledare för världens tredje ME/CFS–center. Med stöd från Harvard och Stanforduniversiteten bidrar det svenska centret med forskning som har fokus på den neuroinflammatoriska processen som är vanlig hos personer med ME.

Det man vet i dag är att efterdyningarna av en inflammation sätter sina spår i nervcellerna hos patienterna och kan orsaka problem med bland annat regleringen av energi, huvudvärk och nedsatta kognitiva funktioner. Personer med ME har också högre halter av mjölksyra, laktat, i vävnaden och en påverkan på mitokondrierna — cellernas egna kraftverk. I takt med att forskarna lär sig mer om sjukdomen ökar möjligheterna att hitta behandlingsalternativ. Till hösten drar en än så länge hemlig läkemedelsstudie i gång. Flera studier pågår också om olika biomarkörer som skulle kunna underlätta diagnostiken.

Att förenkla provtagningen är extra angeläget för de patienter som är för sjuka för att ta sig till vården.

— Just nu testar vi till exempel hur vi kan analysera torkade blodfläckar på papper för att möjliggöra fler hemtester i framtiden, säger Jonas Bergquist. Som medmänniska är det svårt att inte ta till sig patienternas lidande, säger han. Många är uppgivna inför sin situation.

— Men jag hoppas att vår forskning kan visa på vårt engagemang och att det faktiskt är saker på gång som kan hjälpa dem. Jag vill få bort den där hopplöshetskänslan, för jag känner mig hoppfull.