– Personligen känns det jättebra. Barn- och vuxenonkologen har i många år kämpat för att få mer pengar så att de skulle kunna anställa en koordinator. Så det känns fantastiskt. Det är ett stort steg på vägen att hjälpa den här ofta missförstådda patientgruppen.

Stor erfarenhet

Det säger sjuksköterskan Cecilia Follin som har 14 års erfarenhet av att arbeta med vuxna patienter som lider av hormonella problem på grund av att de behandlats för cancer som barn.

Sedan ett par veckor är hon koordinator på landets första seneffektmottagning, den som finns på Skånes universitetssjukhus i Lund. Mottagningen startade redan 1987.

För sju år sedan skrev Cecilia Follin en avhandling om leukemiöverlevare som lider av endokrinologiska problem. Det vill säga vuxna personer som tidigt i livet behandlades för blodcancersjukdomen leukemi och vars hormonsystem skadades under behandlingen.

Många och svåra komplikationer

I sin nya roll som koordinator kommer hon att få träffa vuxna med alla typer av komplikationer.

Exempelvis de som drabbas av hjärtsvikt på grund av att de tidigt i livet utsattes för strålbehandling mot bröstkorgen eller behandlats med cellgifter som skadat hjärtat.

En annan grupp är vuxna kvinnor och män som har fertilitetsproblem av de behandlingar de fick som unga.

Vuxna som behandlades för hjärntumörer som barn kan lida av minnesstörningar, läs- och skrivsvårigheter och andra kognitiva problem.

Högt pris för att överleva

– Många har fått betala ett högt pris för sin överlevnad. Vår uppgift är att ge dem den vård de behöver som vuxna och se till att de inte hamnar mellan stolarna, säger Cecilia Follin som i sitt jobb som koordinator på mottagningen ska försöka att effektivisera verksamheten.

Tack vare utökade resurser inom verksamhetsområdena hematologi, onkologi, strålningsfysik och barnmedicin kommer mer än dubbelt så många vuxna som överlevt cancer som barn att kunna följas upp på seneffektmottagningen.

Mottagningen kommer att kunna ta emot cirka 20 patienter i månaden, jämfört med tidigare 8 patienter.

De två onkologläkare som är knutna till mottagningen kommer att få mer tid med patienterna. Den tjänst som Cecilia Follin fått som koordinator har inte funnits tidigare.

– Det behövs någon som ser till att det är rätt patienter som bokas, prioriterar vilka som är i störst behov av uppföljning och som ser till att de skickas till rätt specialist. En del av våra patienter behöver gå till flera olika specialister samtidigt och då är det viktigt att koordinera det så att det blir så smidigt för patienten som möjligt.

Telefonrådgivning

Cecilia Follin kommer även att ha telefonrådgivning.

– Många av frågorna kommer jag att kunna besvara själv eftersom jag kan området. Tidigare har alla frågor skickats vidare till läkarna som inte alltid haft tid att svara direkt. Nu blir det mer effektivt.

På sikt kommer hon även att ha en egen mottagning för dem som inte har så svåra biverkningar.

– Det är också viktigt att patienterna får rätt hjälp av vården i övrigt. Primärvården har inte alltid så stora kunskaper om de här överlevarna. Så en del av mitt arbete kommer också att vara att utbilda andra specialister, inklusive primärvårdsläkarna.