Egentligen kan Ulrika Sandén inte förstå varför det blivit så mycket uppmärksamhet kring kursen Patientperspektiv och egenförmåga vid Lunds universitet. Inför andra omgången som startar till hösten har hon intervjuats flera gånger i radio och tidningar.

– Jag tycker det är en ganska självklar kurs för ett universitet att erbjuda. Vi jobbar med perspektivbyten och samarbeten mellan patienter, närstående och personal. Det är mycket som händer och en massa saker man måste hålla reda på, både som patient och anhörig i samband med en cancerdiagnos, säger Ulrika Sandén.

Ulrika Sandén Fotograf Erik Nordblad.jpg
Ulrika Sandén. Foto: Erik Nordsjö

Fick en ny roll

Det har nu gått fjorton år sedan hon fick besked om att hon hade en tumör i hjärnan. Under behandlingstiden tyckte hon att det var svårt att identifiera sig som patient och att stoppas in i särskilt fack.

– Man är en hel människa, men som patient delas man upp i olika delar. Det är undersökningar, rehab och sminkkurs utan någon egentlig samordning. Här behöver man som patient eller anhörig få hjälp att navigera och söka kunskap.

Ulrika Sandéns tumör kunde opereras bort men sjukdomen räknas ändå som kronisk med hög återfallsrisk. Hon är doktorand i innovationsteknik vid Lunds universitet och det var där hon fick idén om att starta en kurs för cancerpatienter, deras närstående och vårdpersonal.

Sjuksköterskor har gått kursen

Kursen på 7,5  högskolepoäng kombinerar teori med fallstudier. Den går enligt Ulrika Sandén djupare och mer abstrakt än de patient- och anhörigutbildningar som vården håller i. 

– Vården är bra på att informera, men som patient kan det vara svårt att omvandla informationen till kunskap, säger Ulrika Sandén.

Fyra av de drygt tjugo deltagarna som gick den första kursen i höstas var sjuksköterskor. En av dem är sjuksköterskan Emelie Manfred från Kalmar. Hon arbetar inom den kommunala äldrevården med personer som har demenssjukdomar.

Användbart i jobbet

– Jag har lärt mig massor som jag har användning av i jobbet och har blivit tryggare i min roll. Patienter och anhöriga berättade för oss hur de upplever vården och även om vi läst om detta på grundutbildningen var det här på en helt annan nivå. Nu förstår jag hur mycket de måste kämpa, säger Emelie Manfred.

Emelie Manfred beskuren 1.jpg
Emelie Manfred.

Hon nämner bland annat att patienterna berättat om hur de kalkylerarde med sin energi under sjukdomsperioden. så kallad vardagsrevidering. För att orka med en aktivitet måste något annat plockas bort. Ska man tvätta håret får mailen vänta till imorgon. Det har hjälpt henne att förstå sina egna patienter bättre. Om en person med demens är mycket orolig kanske hen inte orkar med så mycket annat.

Var rädd om anhöriga

Inom äldrevården har Emelie Manfred också mycket kontakt med anhöriga och nu har hon fått fler verktyg hon kan använda när hon träffar dem.

– Jag vet mer om vad anhöriga behöver och vad de saknar. Att ringa ett samtal åt någon kan betyda mycket. Jag är också mån om att anhöriga ska få hjälp att inte ha så dåligt samvete för att de tänker på sig själv ibland. De behöver ta hand om sig så att inte de också de blir sjuka och vi får närstående som vårdar närstående.

Emelie Manfred uppskattade att kursen var lösningsorienterad. Tillsammans försökte de lösa olika problem som patienter och närstående beskrev att de stött på i vården.

Svårt att vara sjuk

Är det inte ett dåligt betyg till vården att patienter och anhöriga måste läsa på universitetet när de drabbas av cancer?

– Det säger väl något om att det inte borde vara så svårt att vara sjuk. Jag hoppas och tror att vården kan bli bättre på att ta hand om patienterna, det är ju trots att vårt uppdrag, säger Emelie Manfred.

Ulrika Sandén säger att även om vården fungerar till punkt och pricka kommer det alltid finnas patienter och anhöriga som vill lära sig mer och diskutera de här frågorna på en abstrakt nivå.

– Men visst vore det bra om vi kunde lägga mindre fokus på navigering i vårdkedjan. Som det är i dag är det fortfarande mycket som patienter och anhöriga själva måste hålla reda på och de frågorna utgjorde en stor del av kursen.