Fokus för Matilda Almgrens forskning har varit att förstå hur det är att vara mottagare av ett nytt hjärta och hur livet hanteras efter transplantationen. Hon är iva-sjuksköterska i botten och disputerade förra veckan vid Lunds universitet.

Hennes studier visar att patienterna känner ovisshet efteråt. De frågar sig om de kommer att tillfriskna, om de kommer att överleva, och frågar sig varför de inte mår bättre.

Behövs mer förståelse

– Här kan en mjukare och mer förstående vård behövas. Vi behöver fånga upp patienterna där de befinner sig, med den stress och oförståelse som följer på transplantationen, säger Matilda Almgren i en presentationsartikel på Lund universitets websida.

Hon har djupintervjuat 14 personer som genomgått hjärttransplantation ett år efter det livsavgörande ingreppet. Ovissheten kom fram hos samtliga patienter, och spred sig inom alla deras livsområden.

– Hur du tacklar livet efter en hjärttransplantation beror mycket på hur du mår efteråt. Du blir ju inte frisk, utan står inför ett kroniskt tillstånd som kräver livslång medicinering.

Nya svårigheter

Matilda Almgren menar att ovissheten på ett sätt kan vara positiv och inge hopp.

– Men också skapa en enorm stress. Om en patient har en massa obegripliga symtom, som illamående, trötthet med mera, då blir ovissheten tung att bära.
Hjärttransplantationen är en livräddande insats och ses inom vården som den slutgiltiga lösningen på ett livshotande problem, enligt Matilda Almgren.

– Det budskapet når ofta patienten, inte det om en tillvaro som många gånger kantas av nya, om än mindre akuta svårigheter. Det medicinska fokuset blir stort. Om provsvaren ser bra ut och kroppen i stort svarar bra på det nya organet så kommer känslomässiga spörsmål i skymundan, även om de påverkar patienten väldigt starkt.

Personcentrerad vård

Hon menar att det är dags för vården att tänka bredare och med nya perspektiv. Tid behöver avsättas för uppföljning och samtal med patienterna, men också för vårdpersonalens reflektion. Enligt henne behövs en struktur för detta.

– På så sätt kan vi hjälpa till att bära de här patienternas ovisshet. Tankesättet går hand i hand med den personcentrerade vård som redan tillämpas i vård-Sverige.