Officiella webbsidor med information om tidiga experimentella studier är så missvisande att cancerpatienter förleds att tro att det handlar om behandling. Sjuksköterskan Tove Godskesen har forskat på tydlighet och begriplighet i studierna och hon har ett konkret råd:

– Istället för att exempelvis skriva "om du är intresserad av behandlingen" kunde man skriva "om du vill delta i forskningen". Och istället för "denna behandling kan vara en möjlighet för dig" vore det tydligare att säga "du kan delta i denna studie".

Offentligt drivna sidor

Tove Godskesen, som är forskare vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet, har tillsammans med forskarkolleger undersökt de tre största offentlig drivna webbplatserna i Skandinavien: cancercentrum.se i Sverige, skaccd.org i Danmark och helsenorge.no i Norge.

Tove Godskesen
Tove Godskesen, sjuksköterska och forskare vid Uppsala universitet. Foto: Stefan Eriksson

Den svenska sajten är ett nationellt samarbete mellan landsting och regioner med syfte att skapa en mer patientfokuserad, jämlik och tillgänglig cancervård. Undersökningen visar att det syftet inte alls uppnås. I stället är informationen svår att förstå och till och med missvisande. Av de tre undersökta sajterna är den svenska mest svårbegriplig.

På flera håll i samtliga sajter saknades till och med information om vilka risker de experimentella studierna kunde innebära.

Kan uppfattas som behandling

– Studierna görs för att hjälpa framtida patienter, men det är inte alltid tydligt på sajterna. Ibland är det lätt för patienter att tro att det handlar om behandling och det är förstås inte bra. Risken är att de väljer att delta därför att de har uppfattat studien som en behandling. I och med att svårt sjuka kan ha svårt att ta in mer nyanserad information i ett senare skede är det viktigt att vara tydlig från början, säger Tove Godskesen i ett pressmeddelande.

Forskarna hoppas att deras studie ska leda till att texterna på sajterna skrivs med mer eftertanke och att etikprövningsnämnderna kritiskt granskar texterna på ett sätt som inte verkar göras i dag.

"Vänder sig till professionen"

Ordföranden för Regionala cancercentrum i samverkan, Beatrice Melin, reagerar på forskarkritiken mot deras webbplats och skriver i ett mail till Vårdfokus att webbplatsen främst vänder sig till professionen: 

"Vi vill poängtera att cancercentrum.se främst vänder sig till professionen. Vi förstår att många patienter söker information om sjukdomar och behandling på webbplatsen, men informationen är inte i första hand riktad till patienter. Vi hänvisar de patienter som har funderingar kring forskningsstudierna att ta kontakt med sin behandlande läkare. Patienter kan aldrig inkluderas i studier utan att de går via den behandlande läkaren. De som har gjort studien som artikeln grundar sig på borde ha undersökt vilken målgrupp webbplatsen har."

"Besvarat i artikeln"

Tove Godskesen säger dock att de har förutsett de här invändningarna och att de finns besvarade i artikeln.

-Webbplatsen riktar sig till både patienter och professionen och den första informationen patienter får kan starkt forma förståelsen för vad studien handlar om, säger hon i en skriftlig kommentar till Vårdfokus.