När det gäller stödet till föräldrarna har det inte hänt särskilt mycket de senaste åren. Det anser Monica Hagvall, barnsjuksköterska på Universitetssjukhuset i Örebro, som 2013 gjorde en studie om föräldrars behov när deras svårt sjuka barn vårdas på sjukhus.

– Intervjuer visade att föräldrar har behov som vi i personalen inte tänker på i den stressade vardagen. Det är så lätt att de får ta ett för stort ansvar för sitt barn på sjukhuset och att vi inte tänker på att hur slut de kan vara, säger hon.

Behöver bli avlösta

Det kan handla om barn med flera funktionshinder, kanske autism och epilepsi, barn som inte kan gå, äta själva, tala, som har knapp i magen, missbildningar eller utvecklingsförseningar. En infektion eller ökande kramper kan kräva sjukhusvård.

På sjukhuset får föräldrarna sova ännu mindre än vanligt, påpekar Monica Hagvall. Finns det syskon måste den ena föräldern – om de är två – hem och ta hand om dem, medan den andra föräldern blir ensam kvar på sjukhuset. Det blir inte ens utrymme för att duscha eller gå på toaletten, om inte personal kan lösa av en stund. Ibland handlar det om att bo på sjukhuset i tre eller fyra månader.

– Det är så ont om personal så utrymmet för att ge föräldrarna avlösning har minskat ännu mer. Det är svårt att räcka till som barnsjuksköterska i dag, säger Monica Hagvall.

Personalen blir tafatt

En annan svårighet är att veta vilken roll man ska ta i förhållande till föräldrarna, som ofta uppfattas som starka och kompetenta, framhåller hon. Det kan göra att man backar och blir tafatt som personal.

– För ett bra samarbete med föräldrarna behövs ett ankomstsamtal där vi även frågar om deras behov. Till exempel om i vilka situationer de behöver mest hjälp och vad de behöver på salen. Personalen måste ha tålamod med att föräldrarna kan vara utslitna.

Kommunikation och tydlighet är viktigt, betonar Monica Hagvall. Är det inte möjligt att finnas till hands bör personalen vara tydlig med det, men också med att säga när man har tid. Kanske finns möjlighet att avlösa föräldern natten därpå till exempel.

Utbildning för personalen både kring diagnoser och bemötande är också något hon efterlyser.

Caisa Lindström är kurator på samma avdelning som Monica Hagvall och deltar under samma föreläsningspunkt på torsdagen. Hon har forskat på utbrändhet hos föräldrar till kroniskt sjuka barn.

Andra ämnen som tas upp under Barnveckan är övervikt och fetma hos barn, könsdysfori, vaccination vid kronisk sjukdom, neonatal njursvikt och mycket annat. Konferensen pågår mellan 1 och 4 april.