Sjuksköterskan Maria Svedbo Engström vill lyfta fram människan ”som vi kallar patienten” i vården. Hon har i sitt avhandlingsarbete tagit fram en enkät som kan användas av vårdpersonal för att få fram patientens perspektiv av livet med diabetes. Den kallas Diabetesenkäten.

Hon doktorerade nyligen vid Göteborgs universitet med enkäten, som är kopplad till Nationella diabetesregistret.

– Det var viktigt att enkäten skulle få fram vad som var viktigt för patienterna, inte bara för oss i vården.

Äntligen lyssnade någon

Hon började sin forskning med att intervjua personer med antingen typ 1- eller typ 2-diabetes. De pratade om hur det är att leva med diabetes och hur de upplevde kontakten och stödet från vården.

Tagen 2019
Sjuksköterskan Maria Svedbo Engström har nyligen disputerat. Foto: Privat

– Generellt blev de väldigt glada att få berätta, att någon äntligen lyssnade. De hade lätt att prata om de här frågorna och intervjuerna blev långa. Det känner jag mig fortfarande hedrad över och det var en stark upplevelse att lyssna på dem, det bär jag med mig, säger Maria Svedbo Engström.

Patienterna tyckte att vården inte hade utrymme för samtal om hur de egentligen mådde. Samtalen handlade om labbvärden och insulindoser.

– Några hade bättre erfarenheter. Sedan kom det fram att livet med diabetes verkligen kan se olika ut. För en del går det jättebra, de märker nästan inte av sjukdomen, medan det också kan vara så svårt och jobbigt att man nästan inte orkar.

Språket patienter använder

En viktig aspekt var också att fånga upp det språkliga uttrycket som ”vanliga människor” använder när de pratar om sitt liv med diabetes.

– Vi ville inte använda vårdjargong eller forskaruttryck i enkäten, som ju besvaras av patienter. Ett exempel kan vara uttrycket egenvård, som vi i vården vet att det kan handla om att ta hand om sig själv, sin diabetes, äta hälsosamt, kolla blodsockret och ta rätt insulindos. Men vilken patient använder det uttrycket i vardagen?

När intervjuerna analyserats användes resultatet till att formulera en första version av enkäten.

Den första frågan i enkäten till patienten är ”Hur har du mått rent allmänt de senaste fyra veckorna?”

– Den visar att vi i vården är intresserade av hur personen mår i stort, försöker se hela människan och inte bara ställer frågor om diabetes, säger Maria Svedbo Engström.

Hitta sin förmåga

För att välja ut frågorna har hon använt en tankemodell som kallas capability approach, ett sätt att mäta livskvalitet med fokus på förutsättningar, förmågor och möjligheter.

– Då utgår man ifrån vad personerna själva tycker är viktigt i livet. Frågorna formuleras utifrån vad som är möjligt att uppnå, till exempel: ’Hur får du det att fungera med att röra på dig så mycket du tror är bra för just dig?’.

Hon menar att det är stor skillnad mot att fråga rakt på hur många timmar i veckan personen är fysiskt aktiv.

– Frågorna i enkäten ska i stället fånga personens egna uppfattning om vad som är bra för henne eller honom.

Sedan bedömdes enkäten både av experter från Statistiska centralbyrån, representanter från Svenska diabetesförbundet, Storstockholms diabetesförening, diabetessjuksköterskor, läkare, diabetesforskare och vuxna med sjukdomen. På det viset fick hon inspel för att förbättra frågor och formuleringar.

Jämfört HbA1c och livskvalitet

Enkäten har också testats i flera utskick och studier.

– Jag fick bekräftat att frågorna var relevanta, lätta att besvara, uppfattades på det sätt som var avsett. Svarsfrekvensen när vi gjorde stora utskick blev hög, vilket också visade att frågorna fungerade.

I en studie testades om enkäten kunde visa skillnader mellan grupper med olika nivå av  långtidsblodsocker, HbA1c.

– Då märktes genomgående att de som hade ett högre HbA1c, med större risk för komplikationer av sin diabetes, också tycktes må sämre utifrån den självrelaterade livskvalitet som enkäten mäter.

Går att räkna poäng

Det finns också en poängskala till enkäten, som valideras av en annan forskare, och den är prövad mot en annan enkät för livskvalitet.

Nu är förhoppningen att diabetesenkäten ska börja användas brett som ett kliniskt verktyg. Redan idag används den på 43 enheter i landet. Patienten svarar på frågorna inför sitt besök.

– Då kan vårdpersonalen rikta fokus på vad som är viktigt för just den här personen under besöket. De vet bättre hur patienten mår och hur de kan stötta.

Enkäten är kopplad till Nationella diabetesregistret och tanken är att den också kan användas för att utvärdera vården lokalt, regionalt och nationellt. Socialstyrelsen uppmanar i sina riktlinjer för diabetesvården att utvärderingar görs med patientperspektiv.

– Jag hoppas att enkäten blir en etablerad indikator för diabetesvård, som exempelvis HbA1c-värden är i dag. Med enkäten undersöker man mående, och om man får det stöd man behöver av vården, säger Maria Svedbo Engström.