Ewa-Lena Bratt beskuren 2.jpg
– Vi måste ombesörja att unga med långvariga sjukdomstillstånd kan leva ett gott liv, inte bara överleva, säger barnsjuksköterskan och forskaren Ewa-Lena Bratt.

Samtidigt som de medicinska framstegen är stora och allt fler barn och unga överlever svåra sjukdomstillstånd halkar vården efter. För när ungdomarna fyller 18 och ska ta klivet över till vuxensjukvården saknas ofta en strukturerad övergång.

– Många är vana vid att föräldrarna och personalen har koll på allt som har med deras sjukdom att göra. När de kommer till vuxensjukvården förväntas de ta ansvar för sin egenvård själva, säger barnsjuksköterskan Ewa-Lena Bratt med lång erfarenhet av att arbeta med barn och unga som har medfödda hjärtfel.

Risk för bristande uppföljning

En av de allvarligaste konsekvenserna kan bli att de låter bli att gå på sina kontroller, vilket i sin tur kan påverka deras hälsa både på kort och lång sikt.

Tillsammans med barnsjuksköterskan och forskarkollegan Carina Sparud-Lundin är Ewa-Lena Bratt sedan tidigare involverad i ett par projekt, Stepstones och Adole7C, om just övergången mellan barn- och vuxensjukvård vid Göteborgs universitet. I forskningsprojekten deltar också internationella forskare och doktorander.

Inom Stepstones har forskarna utvecklat ett personcentrerat övergångsprogram för ungdomar med långvariga sjukdomstillstånd. Målet är att unga ska bli aktiva partners under övergången från barn- till vuxensjukvård.

Ska fungera för alla

Här kan sjuksköterskor komma att få en viktig roll som en överföringskoordinator genom att planera, förbereda och stödja ungdomarna några år innan övergången till vuxensjukvården, berättar Ewa-Lena Bratt.

Överföringsprogrammet håller just nu på att utvärderas i en interventionsstudie vid samtliga sju universitetssjukhus. Tanken är att modellen ska vara generiskt, det vill säga fungera för alla unga oavsett sjukdomstillstånd, men den testas först bland unga personer som har medfödda hjärtfel respektive diabetes typ 1.

Deltagarna i studien har lottats till antingen interventionsgruppen, som innebär att följa ett tvåårigt strukturerat övergångsprogram, eller till en jämförelsegrupp som får sedvanlig vård enligt rådande rutin.

I en film från Göteborgs universitet berättar ungdomar och föräldrar om upplevelsen av att gå från barn- till vuxenvården.

Tonåringens behov i fokus

Ewa-Lena Bratt säger att unga med långvariga sjukdomstillstånd har specifika behov och det är viktig att både personalen inom barn- och vuxensjukvården har rutiner och strategier för att möta dem.

– Som tonåring är man väldigt sårbar – letar efter sin identitet och vill kanske inte förknippas med sin sjukdom. En del känner sig odödliga till och med. Det är också en tid då man behöver göra vissa val för framtiden där sjukdomen kan begränsa ens möjligheter.

Att möta unga som personer i första hand, inte som deras diagnoser, borde vara självklart. För en kille med medfött hjärtfel kan det vara andra saker som påverkar hans hälsa mycket mer än medicinerna, som hur han mår psykiskt till exempel, menar Ewa-Lena Bratt.

Stöd till föräldrar

Även föräldrarna behöver stöd i hur de ska känna sig trygga och kunna lämna över ansvaret för sjukdomen till sitt barn, säger hon. De är en viktig resurs som inte ska glömmas bort, föräldrarna behöver också förberedas på övergången.

Utifrån kunskapsläget i dag går det inte att säga om det är generellt bättre med särskilda mottagningar för unga med långvariga tillstånd – vilket bland annat finns vid Sachsska barnsjukhuset i Stockholm – jämfört med andra övergångsmodeller. Det behövs mer forskning inom området.

– Det skulle behövas nationella riktlinjer för vården att följa, men jag förstår att det är svårt för Socialstyrelsen att skapa sådana när det saknas evidens för vad som fungerar bäst, säger Ewa-Lena Bratt.

De första resultaten från studien med unga med medfödda hjärtfel väntas i slutet av 2021 och för unga med diabetes 2023. Forskarna kommer också att genomföra en hälsoekonomisk utvärdering.