Ser du Daniels behov?

Lagen kräver numera att barn som närstående till svårt sjuka får information och stöd av vården. Få känner till sin skyldighet.

6 april 2011

En mamma är döende i cancer. En pappa är förkrossad. Daniel är åtta år och hans lillasyster förstår ingenting. Själv förstår han knappt heller vad som händer med mamma. Ibland följer han med till sjukhuset — men det gör honom mest ledsen. Varför luktar det så konstigt på mammas rum, och varför håller hon inte om honom längre??

Barn, som vårt fiktiva exempel Daniel, är också närstående. De har rätt att få veta vad som händer med deras sjuka föräldrar. Sedan drygt ett år tillbaka finns en lag som säger att det är sjukvårdens ansvar att besvara barnens frågor och ge tröst när föräldrar har en psykisk sjukdom, missbruksproblem eller allvarlig fysisk sjukdom.?

Riktlinjer har funnits ända sedan 2005, ändå känner få till det. Vad värre är: få förstår hur lagen angår dem. ?

— Lagen innebär att personal överallt ska fråga patienter om de har barn, och att de ska finnas där som stöd för barnen. Vi tror inte att de förstår sprängkraften i det här ute i landstingen, säger Karin Lindström, handläggare på arbetsgivarorganisationen Sveriges kommuner och landsting, SKL.??

Fem miljoner kronor har regeringen satsat på att sprida kunskap om vårdens nya skyldigheter. Socialstyrelsen har gett ut ett meddelandeblad och SKL ett cirkulär. I Norge antogs en lag om barn som närstående samtidigt som i Sverige. Där har regeringen satsat 95 miljoner, bland annat på det nationella kompetensnätverket Barnsbeste.??

Siri Gjesdahl är psykiatrisjuksköterska och chef för nätverket. Hon berättar att det, trots satsningen, inte är helt lätt att nå ut med kunskapen om den nya lagen där heller. ?

— Vi har bland annat gjort ett kunskapsprogram riktat mot personal inom somatik, beroende och psykiatri. Sju sjukhus var med i projektet, men i efterhand insåg vi att anställda kommer och går — och att ny information ständigt ska ut. Därför satsar vi nu på inlärning via webben, säger hon.

Enligt Siri Gjesdahl är det personal inom den somatiska vården som har sämst kunskap om lagen. En vanlig reaktion är: ”Det här behöver inte vi”. Men den synen förändras när man inser vad lagen innebär, säger hon.??

En grupp som är särskilt oförstående inför den nya lagen i Norge är cheferna. Samma erfarenhet har sjuksköterskan Susanne Knutsson i den svenska sjukvården. Hon doktorerade 2006 på en avhandling om barns delaktighet när en närstående vårdas på intensivvårdsavdelning. Numera är hon lektor på högskolan i Borås och hennes studenter har intervjuat vårdpersonal om vad de vet om lagen. De flesta har ingen aning, varken om att lagen finns eller vad den kräver av dem. ?

Själv har Susanne Knutsson flera gånger försökt få genomföra studier om hur sjukvårdspersonal bemöter barn — men hindrats av oförstående chefer. Många chefer i vården, säger hon, är inte bara omedvetna om lagen, de är också ofta ointresserade av att få kunskap om den.?

— ”Det här gäller inte oss”, är den inställning jag möter. Då har man inte förstått att barn, precis som vuxna närstående, vill ha och behöver information.?

Hennes avhandling visade att barn sällan besökte sina närstående, trots att både sjukvårdspersonal, föräldrar och barnen själva tyckte att det vore bra om de gjorde det. När studierna gjordes fanns inte lagen, och Susanne Knutsson tycker det är lite häftigt att den gör det nu. Det sätter press på vården. Vårdpersonal som inte uppmärksammar barn som närstående gör sig numera skyldiga till lagbrott.?

— Vill man hårdra det så skulle någon faktiskt kunna anmäla vården för att deras barn inte har bemötts på ett riktigt sätt. Den insikten borde göra det tydligt för chefer att de måste ta tag i det här, säger hon.??

Lagen handlar om barnens rätt till delaktighet när en förälder till exempel får intensivvård. ?

— Om vi säger att barnen är välkomna måste vi förbereda oss på deras frågor. Vi som personal måste ha kunskap om hur vi ska bemöta och ta hand om barnen på bästa sätt. Vi måste också ta initiativet till att informera och förklara varför det är bra att besöka avdelningen, och är det inte bra måste vi förklara det också.?

För Susanne Knutssons del är ansvarfrågan klar: Det är cheferna i vården, eller barnansvariga om det finns sådana, som måste se till att kunskapen om nya rön och nya lagar sprids bland personalen.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida