Ågrenska erbjuder kunskap och kamratskap
Kompetenscentret Ågrenska utanför Göteborg är unikt i Sverige. Där samlas experter från olika professioner och där kan barn och ungdomar med ovanliga diagnoser möta andra med samma diagnos.
Alldeles vid havet, på Lilla Amundön utanför Göteborg, ligger kompetenscentret Ågrenska. En av kärnverksamheterna är de veckolånga familjevistelserna som samlar familjer med barn som har samma ovanliga diagnos.
Varje år arrangeras cirka 20 familjevistelser och vid varje vistelse deltar omkring 10 familjer från hela landet. När familjerna kommer finns experter från olika områden på plats för att föreläsa och svara på frågor. Under ett par dagar ges också personal som möter barnen i vardagen möjlighet att delta.
Familjeveckorna förbereds genom samtal både med föräldrar och med kontaktpersoner inom skola, vård, omsorg och diagnosföreningar.
Sjuksköterskan Orica Lundgren är verksamhetschef och ansvarig för familje- och vuxenverksamheten. En av hennes utmaningar är att sätta samman fungerande grupper.
Det finns mycket familjerna har gemensamt – men det finns också mycket som skiljer dem åt.
– Det är till exempel svårt att veta när det är bra eller inte att låta familjer med små barn träffa äldre barn. Det kan vara smärtsamt eftersom hindren som syn-
dromet innebär ofta blir tydligare när barnen blir äldre, säger Orica Lundgren.
Ett av målen med familjeveckorna är att ge föräldrarna strategier att hantera sin vardag. Fakta kring barnets diagnos är viktigt, men i dag är reflektion och erfarenhetsutbyte föräldrar emellan lika viktigt. Att få möjlighet att spegla sig i varandra betyder mycket.
Familjer med barn med sällsynta diagnoser har i genomsnitt 40 pågående kontakter med vård, omsorg, skola och myndigheter. På Ågrenska lär de sig vilket stöd de har rätt att få från samhället, och de får kraft av varandra att använda stödet konstruktivt.
– Vardagen med ett funktionshindrat barn innehåller mycket vanlig stress. Lägg till 40 kontakter som ska underhållas så blir det en ekvation som inte går ihop, säger Orica Lundgren.
Under dagarna på Ågrenska tas barnen omhand av ett tvärprofessionellt barnteam bestående av sjuksköterskor, undersköterskor, fritidspedagoger, idrottspedagoger, förskollärare och lärare. Förskole-, skol- och fritidsaktiviteter erbjuds både de funktionshindrade barnen och deras syskon.
Barnteamet leds av barnsjuksköterskan Birgit Johansson som också har ansvar för de grupper av barn och ungdomar som kommer hit på korttidsvistelser under helger och lov. De grupperna är fasta och består av barn och ungdomar med både vanliga och ovanliga funktionshinder.
– Vitsen är att barnen ska kunna hitta en kompis. Det är ofta det de saknar i vardagen, säger Birgit Johansson.
Hon försöker se till att grupperna är så homogena som möjligt. Barn med beteendestörningar samlas i en grupp och barn med fysiska funktionshinder i en annan. Viktigare än att de har samma diagnos är att de passar varandra i behov, ålder och utvecklingsfas.
Det gäller också att personalens kompetens motsvarar de behov som finns i gruppen.
– En del barn har stort vårdbehov och då behövs framför allt sjuksköterskorna, andra har beteendestörningar och då väljer vi ett team med fler pedagoger.
Det bästa med korttidsvistelserna tycker Birgit Johansson är att barnen får en plats de lär känna och upplever som deras. Som en av de unga flickorna sa: »Här är jag som alla andra – inte hon med rullstolen.«
På Ågrenska förs inga journaler, men med föräldrarnas tillstånd görs systematiska observationer av barngruppen. Med hjälp av ett observationsformulär studeras fin- och grovmotorik, perception, inlärning, kommunikationsförmåga och social kompetens. Kunskapen sammanställs på gruppnivå i en databas och används som underlag för fortbildning för anhöriga och personal.
Att tvingas vara expert stressar föräldrar
Föräldrar till barn med ovanliga diagnoser är mer stressade än andra föräldrar och den största orsaken är att de själva måste vara experter på sitt barns handikapp. Det visar en studie som bygger på frågor till 244 föräldrar som har deltagit under familjeveckor på kompetenscentret Ågrenska.
Det är framför allt mammorna som axlar expertrollen och de är också mest stressade och lider mest av ohälsa. Papporna är framför allt stressade över att de känner sig inkompetenta att ta hand om den dagliga omvårdnaden.
Uppföljande frågor sex och tolv månader efter vistelsen på Ågrenska visar att den påverkade papporna mest. De fick mycket kunskap om sitt barns handikapp och upplevde sig mer kompetenta efter de fem dagarna. Mammorna tyckte att de fick mer stöd av sina män efter familjeveckan.
LÄSTIPS: Dellve L med flera. Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study. Journal of Advanced Nursing, 2006; 53(4).