ASIH-barnteamet utgör barnets hela vårdkedja
Mycket teknik, men ofta är sjuksköterskorna i den avancerade hemsjukvården för barn i Sundsvall lyssnare.
Vård av svårt sjuka barn och ungdomar i hemmet är på många sätt en balansgång. Det ska vara så normalt som möjligt samtidigt som barnet behöver väldigt mycket vård, både omvårdnad och tekniskt avancerade livsnödvändiga åtgärder.
ASIH-barnteamet i Sundsvall tar i första hand emot barn som annars skulle få tillbringa mycket tid på sjukhus. Sjuksköterskans första kontakt med barnet sker på mottagningen, iva eller på barnavdelningen. Så snart som möjligt görs ett hembesök. Att prova ut rätt utrustning till det enskilda barnet kräver mycket arbete. Många detaljer ska lösas för att det ska bli säkert och tryggt för alla. Föräldrar och personliga assistenter ska utbildas och ofta behöver assistansen utökas. Dessutom krävs ofta att bostaden anpassas. Så ibland kan det ta lång tid innan barnet äntligen får åka hem.
Tack vare sin kompetens, de möjligheter apparaturen erbjuder och den nära kontakten med barnläkarna på barnmedicinkliniken kan asih-barn ta sig an barn med mycket stora vårdbehov. Även uppföljning av ventilationen sker som regel i hemmet, men ibland krävs sjukhusvård. ASIH-barn åker hem och kopplar på en utrustning som under natten registrerar saturation, koldioxid via hud och utandningsluft, tidalvolymer, puls med mera. På morgonen hämtas utrustningen och informationen läggs in i en dator. Därefter bedöms om det krävs ändrade inställningar av ventilatorn.
– Det låter som om det bara är teknik, men vi är egentligen »lyssnare«. När det krisar i familjen är vi där som medmänniskor – men professionella. En svår men nödvändig balansgång, säger Ewa Lilja, som är barnsjuksköterska och den som för nio år sedan startade ASIH-barn.
När hon eller någon av kollegerna barnsjuksköterskan Anita Billfors eller Ingela Lundén, som är intensivvårdssjuksköterska, åker hem till en familj tar de inte på sig »den vita rocken«, som på sjukhuset. I hemmet måste de även ta sig tid för annat än det rent medicinska, om än inom vissa gränser. Har de bråttom till nästa barn, är de noga med att tala om det direkt.
Ofta hamnar de mitt i en familj i kris. En del av barnen har progredierande muskelsjukdomar, vilket betyder att de ibland vårdar barn i palliativt skede. En tung del i arbetet, då den månatliga handledningen är viktigare än någonsin.