Drömmen är att bli en känd designer
För Emelie har skolan prioritet ett. Mode och design är hennes stora intressen och det gäller att hinna lära sig så mycket som möjligt. Och sjuksköterskorna bistår med att planera så att respiratorbytet inte kolliderar med skolan.
När Emelie var fem år satte sig ett virus på hennes ryggmärg och gjorde henne förlamad från brösthöjd och ned. Hon kan använda sina armar men händerna är svaga, och eftersom hon inte har någon känsel i armar och händer bränner hon sig lätt på heta kaffemuggar och annat.
Även om skadan begränsar Emelie i många avseenden så ger tekniken, avancerad vård hemma och de personliga assistenterna henne möjlighet att leva ett bättre och mer normalt liv än hon annars skulle ha gjort. Hon var nio år när asih-barn (avancerad sjukvård för barn i hemmet) i Sundsvall startade och hon äntligen kunde flytta hem efter flera år på sjukhus. asih-barn är ett team bestående av tre sjuksköterskor.
Nu går Emelie andra året på gymnasiets hantverksprogram med inriktning mode och design. Om hon ska satsa på design eller skrädderi har hon inte riktigt bestämt sig för.
– Det blir nog design eftersom det är mest möjligt. Jag klarar att designa och rita själv. När jag syr behöver jag hjälp med att nåla och hålla i kanterna på tyget. Drömmen är att bli en känd designer, säger Emelie.
På dagarna klarar hon sin andning själv, men varje natt och när hon blir tungandad eller det blir väldigt torrt i lungorna använder Emelie sin respirator. Den är kopplad till en aktiv befuktare. Egentligen skulle respiratorn behöva bytas ut nu men eftersom det tar lite tid och kräver att hon ligger inne på sjukhuset ett par dagar, och varje skoldag är så viktig, får det vänta tills det passar; kanske på sportlovet.
När Emelie kommer hem från skolan och när hon lägger sig på kvällen måste hon också använda en hostmaskin som hjälper henne att få upp slem från lungorna. Egentligen skulle hon behöva det på morgonen också, men det tycker hon är för jobbigt efter att ha haft respirator hela natten.
Likt kungabarnens livvakter finns någon av Emelies assistenter alltid i bakgrunden. Hemma, i skolan, på stan och när hon fikar med kompisar. För att kunna hjälpa henne med det hon behöver är assistenterna utbildade av asih-teamet, se faktaruta.