”Jag vill ge alla föräldrar och syskon en varm och lugnade kram”

När Sanna Sundqvists son Vide föddes med Downs syndrom kastades hon i en storm av känslor. Rädsla och skam löpte parallellt med den starka moderskärleken. Nu har hon skrivit förordet till en ny bok som ges ut av Svenska Downföreningen.

I april kommer boken Välkommen – att få ett barn med Downs syndrom. Den publiceras av Svenska Downföreningen och ska delas ut på bb till alla familjer som får ett barn med Downs syndrom.

Personliga berättelser och fakta

I boken delar elva föräldrar, en lillasyster, en storebror och en mormor sina berättelser om livet med ett litet barn med Downs syndrom. Här finns även kortare faktatexter om Downs syndrom, amning och matning, språk och kommunikation samt stöd och rättigheter. Förordet är skrivet av skådespelaren Sanna Sundqvist.

Varför ville du vara med i den här boken?

– När man får ett barn med Downs syndrom kan det så klart vara på olika sätt, men ofta är det omtumlade. För mig blev det en känslostorm. Vi visste inte innan att Vide hade Downs syndrom och jag kände en enorm rädsla. Samtidigt kände jag skam för att jag satt och grät när han mådde jättebra. Det fick mig att känna mig som en dålig mamma, man ska inte vara rädd för sitt barn.

– Med min inledningstext i boken vill jag ge alla föräldrar och syskon en varm och lugnande kram. Jag vill säga att alla känslor är okej i början, du behöver inte veta allt och du är inte ensam.

Rädd för att förlora sin son

Vad var det du var rädd för?

 – Min allra första fråga var ”Hur länge lever man när man har Downs syndrom?” Och den frågan säger väl allt. Jag var rädd för att förlora honom. Och sen liknade han en människa som jag inte kände och det lade sig mellan oss, en känsla av att jag inte kunde få kontakt med min ”riktiga” son.

Hur upplevde du kontakten med vården?

– Första bemötandet var väldigt fint, men allvarligt och lite trevande. Vi spenderade en del tid på neonatalen och personalen där var fantastisk. Överlag har vi fått ett bra bemötande, även om vissa kommentarer varit mindre genomtänkta. Som förälder tar man in allt och det är viktigt att tänka på hur de första orden kan sätta sig.

Våga säga grattis!

Fanns det något vården hade kunnat göra annorlunda?

– Jag skulle önska att det fanns lite mer glädje och värme. Att man sa: ”Grattis – ni kommer att få vara med om så mycket fantastiskt!” Det finns studier som visar att personer med Downs syndrom mår bättre än andra och att de överlag har en förmåga att njuta av livet. Det höll jag fast vid, för det är det viktigaste för mig som förälder.

Du valde tidigt berätta öppet om att du fått ett barn med Downs syndrom – hur kom det sig?

– Eftersom jag är en offentlig person kändes det viktigt. Jag var väldigt nervös för vad andra föräldrar skulle tycka om det, men jag tänkte inte på de som har Downs syndrom själva. Efteråt fick jag en enorm respons från många med Downs syndrom som sa att jag inte behöver vara rädd – att de lever jättebra liv. De var så otroligt fina och jag kände mig dum att jag inte tänkt på dem.

Vill ändra på inställningen till Downs syndrom

Vem är Vide i dag?

– Han är en underbar person och jag vill inte ändra något på honom! Det är världen och inställningen till Downs syndrom jag vill ändra på. Vide har extremt mycket humor, glimten i ögat, är lustdriven och här och nu. Jag lär mig otroligt mycket av honom hela tiden – inget jag har varit med om tidigare har fått mitt hjärta och min hjärna att växa så mycket.

– Han älskar att leka doktor och har varit med och spelat teater med mig, både på Dramaten och i teveserien Tore. Han gillar att ha allas blickar på sig och få applåder, precis som sin mor.

Vide har en storebror, Charlie, som snart är 11 år– hur har det varit för honom?

– De har en otroligt fin relation och Charlie är väldigt omhändertagande. Vi får nästan säga till honom att han visst kan få bli arg på Vide. Charlie har gått i en syskongrupp via habiliteringen som har varit bra. För hans del försöker jag också hålla kontakt med andra familjer som har barn med Downs syndrom eller andra funktionsvariationer för att han ska känna sig mindre ensam.

Vad betyder kontakten med andra familjer för dig?

– När Vide föddes försökte jag komma på om jag kände någon som hade barn med Downs syndrom, då kom jag att tänka på min barndomsidol Ika Nord. Jag tog kontakt med henne. Sedan dess har jag fått en helt ny gemenskap och de är som en extra familj.