Personligt Margaretha Nolbris
Ålder: 50 år Familj: man och två vuxna barn Är: glad, pratsam och en energisk tidsoptimist Gör gärna: umgås eller ser på film, gärna James Bond Gillar: att krypa ned i badkaret med HäntExtra och en skål med godis
»Nu när föräldrar får vara på sjukhuset hos sitt sjuka barn hela tiden, kan de känna skuld bara de går på toaletten.« Det säger Margaretha Nolbris, som intervjuat syskon till barn med cancer. Hon vill att vårdpersonal ska uppmuntra föräldrar att även ägna sig åt syskonen.
– Hur föräldrarna än gör så kan de inte dela på sig. Men vi kan säga till dem att det är okej att de gör något kul med syskonen ibland. Kanske kan farmor vara med det sjuka barnet under tiden.
Syskon till svårt sjuka och till barn som har dött, blir lätt undanskuffade och glömda, konstaterar Margaretha Nolbris.
– Föräldrarna är upptagna av sin sorg, och syskonen drar sig tillbaka för att inte störa. När föräldrarna kommer igen kan syskonen ramla ihop – och då kanske man inte ska prata om det hemma. När ska de få utrymme?
Som konsultsjuksköterska i barnonkologisk vård, åkte Margaretha Nolbris hem till barn som dog i sitt hem. Då såg hon att syskonen hade svårt att hitta sin roll – var det bara mamma, pappa och det sjuka barnet?
Hon såg till att ta in det friska i vardagen, det roliga, även när ett barn dör.
– Man fick locka syskonen lite med att hjälpa till att hålla i kudden eller att springa i väg och kolla hur det gick för Frölunda i hockeyn, även om lillasyster eller bror var döende.
När hon möter barn i syskonträffar berättar de att de är bortglömda och ledsna. De kan tänka: »Mamma och pappa har inte tid att skjutsa mig till fotbollen. Jag får väl strunta i det eller ta bussen.« Ett barn sa: »Jag skulle vilja ha cancer ett litet tag bara«, för att få vara i fokus en stund.
– De är så lydiga, så vana att ta hänsyn, säger Margaretha, därför är det så viktigt att säga till barnen att de kan be mamma eller pappa om utrymme.
De erfarenheter som familjerna genom åren har givit henne har hon kunnat använda i andra familjer som har upplevt samma sak.
– Jag kan säga till ett barn att »precis det du säger har jag hört andra pojkar och flickor i din ålder säga«. Identifikation och bekräftelse är så viktigt.
Även vårdpersonal kan göra lite mer för syskonen.
– När familjen kommer kan brorsan eller syrran få lite extra uppmärksamhet: »Hej Kalle, vi har fått en ny glass, vill du smaka?« Eller be Kalle att sätta etiketten på blodprovet och fråga om han har lust att följa med till labb med provet – det har han förstås. Nästa gång kommer en liten kille springande och ropar »hallå Maggan« och man blir nästan kär.
För korrespondens:
Margaretha Nolbris, sjuksköterska och doktorand, Barncancercentrum, avd. 322, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg
margaretha.nolbris@vgregion.se
KOMMENTAR EVA ELMBERGER
Frågan om sjukvårdens ansvarsområden aktualiseras i studien som behandlar ett syskons starka relation till ett barn med cancersjukdom. Närstående anses viktiga i olika styrdokument inom vårdverksamheter och Sverige har skrivit under fn:s
barnkonvention, ändå är barn som närstående en grupp som har uppmärksammats sparsamt. Att identifiera syskonskapets speciella styrka i vårdsammanhang tillför därför värdefull ny kunskap i form av syskonets egna upplevelser i samband med en systers eller brors sjukdom. Studiens styrka är att resultatet utgörs av syskonens egna ord och med en variationsbredd i de olika livssituationerna. Dock väcks frågor avseende betydelsen av det intervjuade syskonets ålder, plats i syskonskaran, åldersskillnaden mellan syskonen och om de bor tillsammans.
Studien visar på hur livet förändrades för det intervjuade syskonet. Detta tog sig uttryck i ökad oro, stark medkänsla och lojalitet samt ökat beroende och samhörighet med den sjuka systern eller brodern. Men den visar också att vardagliga yttringar som syskongnabb, avundsjuka och närhetsbehov fortfarande fanns. Slutsatsen, utifrån syskonens behov, är att sjuksköterskan kan bekräfta deras tankar, uppmuntra och informera, ge möjlighet till kommunikation syskonen emellan samt göra nätverket delaktigt. Resultatet visar att en förskjutning i omvårdnadsfokus från individ till familj skulle främja närståendes delaktighet. I ankomstsamtalet kan sjuksköterskan identifiera hur familjen ser ut, vilka syskon som finns och vilka olika behov närstående har samt dokumentera detta. Vidare skulle sjuksköterskan genom lyhördhet i sitt lyssnande kunna planera för hur stödet kan genomföras i form av lämpliga undervisande aktiviteter och visa hur nätverket kan stödja syskonet samt bereda plats för samtal. Detta kan ske genom att uppmärksamma individen, identifiera de olika behoven, främja delaktighet i sjukdomsprocessen samt erbjuda informella samtal. Sjuksköterskan kan också ge tips på åldersrelaterat skriftligt material och lämplig litteratur. Studiens resultat bedöms även ha relevans inom vuxenvården, där barn som närstående är påverkade av en familjemedlems livshotande sjukdom. Den är ett värdefullt kunskapsbidrag för att tydliggöra familjens och speciellt närstående barns behov av delaktighet i vården när en familjemedlem får en livshotande sjukdom.
Eva Elmberger, fildr, lektor vid institutioenen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal högskola, eva.elmberger@esh.se