Forskare: ”Sjuksköterskor kan bidra
med viktiga pusselbitar
Sjuksköterskor kan genom sitt omvårdnadsarbete ge viktig kunskap om patienten och om livet nära döden, anser professor Britt-Marie Ternestedt.
PALLIATIV VÅRD. Hon är främmande för dödshjälp och läkarassisterat självmord. Britt-Marie Ternestedt vid Ersta Sköndal högskola har ägnat många år åt forskning om vård i livets slutskede. Men hon välkomnar Socialstyrelsens förtydligande av vad som gäller vid avbrytande av livsuppehållande behandling på en välinformerad patients begäran, något som inte ska blandas ihop med dödshjälp.
Det är viktigt att flera professioner runt patienten är med och bidrar med sin specifika kunskap, anser hon. Särskilt i ett samhälle som vårt, som inte gärna befattar sig med frågor om död.
— Vi låtsas som om döende och död inte tillhör livet och jag tror att det gäller många av oss, oavsett vilka vi är och vad vi gör.
Bakom ett sådant förnekande kan det finnas en rädsla för skröplighet och svaghet. Det är inte döden i sig som är det värsta för många, utan tanken på den sista tiden i livet. Den utbredda skräcken för att bli hjälplös uppfattar Britt-Marie Ternestedt som baksidan av en kultur som mycket starkt betonar självbestämmande och egenkontroll.
— Vårt samhälle är så starkt präglat av tron på rationalitet och effektivitet. Det bygger på att vi gör val och bestämmer själva. Vi lever som om vi var väldigt autonoma och oberoende och hade kontroll över våra liv, vilket jag tycker är en myt.
Då kan den som blir beroende lätt känna sig som en börda, som onödig och mindre värd.
Patientens autonomi är oerhört viktig, anser Britt-Marie Ternestedt, men det finns en tendens att i dessa sammanhang tala om patientens beslut enbart på rationella grunder. Så enkelt är det inte. Frågor om döden, som sjukvården måste ta upp i samråd med en patient i livets slutskede, är oerhört komplexa och skiljer sig mellan människor.
— Lika lite som det finns färdiga mallar för hur vi ska leva vårt liv, lika lite finns det färdiga mallar för hur vi ska dö. Vad som är en god död för en person behöver inte vara det för en annan.
Det är viktigt att diskutera hur vården och omsorgen i livets slut bör utformas i Sverige, tycker Britt-Marie Ternestedt. I den forskning som bedrivs i hennes forskargrupp på Ersta Sköndal högskola har det framkommit att det för många svårt sjuka människor är väsentligt att så länge som möjligt kunna delta i vardagslivets lunk, om än på andra sätt än tidigare. Det kan bidra till att tillvaron, svårigheter till trots, uppfattas som meningsfull. Men för att sjuksköterskor ska kunna främja denna meningsfullhet behöver det finnas utrymme för mänskliga möten, samtal och reflexion.
— I kontakten med svårt sjuka patienter är tiden en oerhört viktig komponent, liksom kunskap. Personal inom vissa vårdformer, som till exempel vård- och omsorgsboenden, framför ofta att de saknar möjligheter att bedriva den individualiserade vård som de skulle önska. Det kan bero på bristande utbildning, otillräckligt stöd i arbetet, alltför slimmade organisationer och ekonomiska begränsningar.
Därför är det angeläget att satsa mer på forskning, utbildning och handledning i dessa frågor, anser Britt-Marie Ternestedt.
Det är viktigt att ta reda på hur sjuksköterskor resonerar inför både avslutande behandling och dödshjälp. Likaså att bygga ut den palliativa vården och göra den till en egen specialitet.