Tema Dödshjälp. Var går gränsen?

I debatten sammanblandas ibland olyckliga misstag, avslutande av en hopplös behandling och läkarassisterat självmord. I vården ställs allt på sin spets: Vad vågar, kan och får man göra?

TILLSTÅND ATT DÖ.   Onsdagen den 5 maj i år stängdes respi­ratorn av för den totalförlamade kvinna som vårdades på Danderyds sjukhus och som i slutet av april fått ett ja på sin fråga till Socialstyrelsen om hjälp att få avsluta sin behandling. Kvinnan, som varit bunden till en respirator sedan sex års ålder, hade begärt att bli nedsövd och få sin respirator avstängd för att slippa fortsatt lidande.

Socialstyrelsen, som för några år sedan ansåg att ett sådant förfarande handlade om dödshjälp, och därmed var olagligt, hade ändrat inställning. Myndigheten slog samtidigt fast att alla patienter som är beslutskapabla och psykiskt friska och som vill avbryta en livsuppehållande behandling, ska få göra det. Att respektera en sådan önskan är inte dödshjälp, var Socialstyrelsens besked.

Dödshjälp innebär att aktivt och avsiktligt avsluta en patients liv på dennes begäran, till exempel genom att injicera en dödlig dos läkemedel. I Sverige är detta inte lagligt. Dödshjälp strider mot brottsbalken och betraktas som dråp eller mord. Kodorden för att det just rör sig om ett olagligt förfarande är att det är både aktivt och avsiktligt.

Socialstyrelsens besked blev därmed ett viktigt klargörande för vårdpersonal som känt sig osäker på rättsläget utifrån hälso- och sjukvårdslagen.
Under senare år är det just frågan om när och hur det är etiskt försvarbart att avsluta en livsuppehållande behandling, utan att riskera rättsliga efterspel, som kommit i fokus för dödshjälpsdebatten.

Centralt för Socialstyrelsens beslut i april är att värna om patientens självbestämmande och delaktighet — en vägledande princip i den svenska hälso- och sjukvårdslagen. Det är patienten själv som ska avgöra vilken behandling hon ska ta emot och när behandlingen ska avbrytas, förutsatt att hon är beslutskompetent, välinformerad och införstådd med konsekvenserna.

Men fortfarande återstår många frågor: Vad innebär det att vara beslutskompetent och när är en patient det? Hur kan man vara säker på att en önskan att avsluta behandlingen är bestående? Hur vet man att patienten inte är utsatt för påtryckningar?

För de sjuksköterskor som arbetar nära svårt sjuka och döende patienter är frågeställningarna angelägna. Även om de inte själva tar det slutgiltiga beslutet att avbryta en behandling är många involverade.

Niels Lynöe, professor i medicinsk etik vid Karolinska institutet i Stockholm, är en av dem som under senare år har bidragit till att driva kravet på att patientens autonomi bör respekteras även i livets slutskede. Varför skulle beslutskapabla personer respekteras i alla livets faser utom när det gäller den egna döden? resonerar han.

Nils Lynöes utgångspunkt är att det med dagens medicinska teknik har blivit alltmer sannolikt att ett begränsat antal särskilt svåra patientfall per år når en punkt när lidandet är värre än döden. För dessa människor, som lider av obotliga sjukdomar som upptäcks långt innan döden inträffar, som går en olidligt plågsam död till mötes och för vilka palliativ vård och sedering inte räcker till, bör det, enligt honom, finnas möjlighet att avsluta sitt liv med hjälp av en läkare. Denne skriver på patientens begäran ut läkemedel, så att patienten på egen hand, vid ett tillfälle hon själv väljer, kan avsluta sitt liv.

För några år sedan öppnade Statens medicinsk-etiska råd, Smer, för möjligheten att utreda bland annat frågan om läkar­assisterat självmord, även om rådet var oenigt. Föregångsmodellen är i stort sett identisk med den som sedan 1998 finns i den amerikanska delstaten Oregon. Enligt Death with Dignity-lagen, som kom till efter ett medborgarinitiativ där, har läkare rätt att skriva ut läkemedel i dödlig dos till en allvarligt sjuk patient, som sedan själv kan ta den dödande dosen. Handlingen förutsätter att patienten är beslutsför och lider av en dödlig sjukdom som förväntas leda till döden inom sex månader. Den förutsätter också att patienten gör en muntlig begäran två gånger med minst 15 dagars mellanrum, samt ytterligare en skriftlig begäran. Prognosen måste bekräftas av ytterligare en läkare. Om det bedöms att patienten kan lida av psykisk sjukdom som påverkar omdömet måste en psykiater kopplas in.

Detta handlar inte om dödshjälp från läkarens sida, anser förespråkarna, utan om en möjlighet för en patient att få slut på sitt lidande, om det upplevs som outhärdligt. Att kunna ha den kontrollen inger trygghet. En förutsättning är dock att patienten själv ska vara kapabel att ta läkemedlet.

Kan det inte finnas risk för att patienten utsätts för påtryckningar av anhöriga eller att patienten själv intalar sig att hon utgör en belastning för sina närmaste? Det kan man förstås aldrig vara hundraprocentigt säker på, svarar Niels Lynöe. Men erfarenheterna från Holland säger tydligt att om det finns minsta misstanke att patienten påverkas av närstående, så beviljas varken aktiv dödshjälp eller läkarassisterat suicid.

Kritiken lät inte vänta på sig. Särskilt företrädare inom den palliativa vården reagerade kraftfullt. Att tillåta läkarassisterade självmord skulle kunna leda till att den palliativa vården blir eftersatt och att medborgarna förlorar förtroendet för sjukvården. Många kritiker menade också att sjukvårdspersonalens yrkesetik kräver att vården står i livets tjänst.

Ett godkännande skulle kunna innebära att några av samhällets grundläggande principer om människors lika värde och livets okränkbarhet urholkas. Det skulle också kunna vara starten på ett slags snöbolls­effekt där de som bromsar får allt svårare att hålla emot, befarar kritikerna. Fenomenet kallas ”sluttande planet”, men har inte studerats i någon större utsträckning.

I fokus för resonemanget i den arbetsgrupp inom Smer som utredde frågan stod värnandet om patientens självbestämmande och delaktighet. Även om många av kritikerna också ansåg att vikten av att patientens autonomi och rätt till självbestämmande måste respekteras, ansåg de att det är minst lika viktigt att betona personens rätt till ett värdigt avslut av livet och en god palliativ vård. Ett av argumenten för läkarassisterat självmord var att det skulle erbjudas enbart i vissa speciella situationer då sjukvården inte klarar av att tillgodose patientens behov. Leder inte det resonemanget till att den palliativa sjukvården behöver utvecklas så att den ännu bättre kan möta människors behov? undrade många. Och: är självbestämmande alltid det högsta värdet? Patienten kan uppleva att hon är lämnad ensam med viktiga och svåra beslut.

Önskan om att få dö kan handla om uttryck för att symtomlindringen inte fungerar som den borde. Men orsaken behöver inte enbart vara outhärdligt fysiskt lidande.

Från den palliativa vården menar man att lidandet i högsta grad är subjektivt och svårt att bedöma för utomstående. I dödens närhet är det vanligt med snabba svängningar, till exempel mellan att vara glad och ledsen, förhoppningsfull och uppgiven, viljan att leva och viljan att dö. Detta måste vägas in när en patient uttrycker att hon eller han önskar dö. På direkt fråga kan patienten svara att hon vet att hon är svårt sjuk och att hon inte är rädd för döden. Samtidigt kan hon uttrycka rädsla för narkos i samband med kirurgi eftersom det finns risk för att inte vakna upp. Hur påverkas då förmågan att på rationella grunder ta ett beslut om sin egen död?

Hälso- och sjukvårdens roll i dessa frågor är känslig. Å ena sidan är det en central uppgift för vården att försöka återställa hälsa och bevara liv. Å andra sidan måste man lindra mänskligt lidande och visa respekt för patientens önskemål.
Även om det inte skulle bli aktuellt med en legalisering av läkarassisterat självmord i Sverige, leder ändå förslaget till många angelägna frågor. Bland annat om vilken betydelse vårdteamet har för patientens förmåga att ta beslut om fortsatt behandling och vilken kunskap sjukvårdspersonal har för att kunna samtala med svårt sjuka patienter som vill avsluta sitt liv.

Debatten har än så länge dominerats av läkarkåren, den profession som tar de slutgiltiga besluten. Sjuksköterskor, däremot, deltar sällan i den offentliga debatten.

Av olika orsaker är många sjuksköterskor inte delaktiga i de resonemang och etiska diskussioner som förs inför be­slut om avslutande av livsuppe­hållande behandling. Att inte ges möjlighet att bidra med sina kunskaper och inte ha möjlighet att diskutera frågeställningar som väcks i samband med etiskt känsliga vårdsituationer, till exempel att bedriva offensiv behandling på patienter som inte förväntas bli bättre, kan orsaka stress och frustration. Genom att sjuksköterskans erfarenheter och kunskaper inte tas tillvara, saknas viktiga pusselbitar om den enskilda patientens situation.

Många sjuksköterskor efterfrågar därför ökat samarbete genom tvärprofessionella team och ökad etisk medvetenhet genom etikronder för att ge besluten i livets slutskede en större komplexitet och tyngd.

INTE OLAGLIGT
I Sverige är läkarassisterat självmord inte olagligt. Medhjälp till självmord är inte ett brott, men sannolikt skulle det kosta läkaren legitimationen.

OMDISKUTERAT BEGREPP

Läkarassisterat självmord är det begrepp som används framför andra i studier och dokument. Redaktionen har därför valt att använda det. Men bland andra Smer, Statens medicinsk-etiska råd, vill nu att handlingen ska kallas läkarassisterat självvalt livsslut.

NYA RÅD TAS FRAM

Socialstyrelsen ska vid årsskiftet 2010/2011 ha tagit fram nya allmänna råd för när en livsuppehållande behandling avbryts. Men nyligen sammanfattades läget så här:

• Vården ska så långt det är möjligt ske i samråd med patienten. Patientens självbestämmande och integritet betonas.
• Behandling får inte ges mot patientens vilja, om det inte har stöd i lag, exempelvis lagen om psykiatrisk tvångsvård.
• För att patientens önskan ska följas krävs att hon är beslutskompetent, välinformerad och införstådd med konsekvenserna av olika behandlingsalternativ.
• Vården är skyldig att erbjuda en döende patient smärtlindrande och ångestdämpande behandling, det gäller även om exempelvis vård i respirator ska avbrytas.

Mer om ämnet

• Forskare: ”Sjuksköterskor kan bidra
  med viktiga pusselbitar