Vägen tillbaka från cancer
Winterling med flera. Expectations for the recovery period after cancer treatment — a qualitative study. Artikeln ingår i doktorsavhandlingen Hope and despair: Philosophy of life, expectations and optimism in cancer patients and their spouses, Uppsala universitet 2007.
Bakgrund: När en kurativt syftande cancerbehandling avslutas ska patienten återgå till ett »normalt« liv igen. Då minskar kontakten med sjukhuset väsentligt och patienten får mindre stöd från sjukvårdspersonalen. Vad patienterna då har för förväntningar på sin återhämtningsperiod är tämligen outforskat.
Syfte: Att undersöka patienters förväntningar på sin återhämtingsperiod när de just har avslutat en kurativt syftande cancerbehandling och vad som händer med dessa förväntningar drygt ett år senare.
Metod: 16 patienter med bröstcancer, mag-tarmcancer eller lymfom intervjuades 16 månader efter att de hade avslutat en kurativ behandling. Intervjuerna baserades på frågorna: När du hade avslutat din behandling, hur trodde du att det första året efteråt skulle bli? Nu, drygt ett år efter att du avslutat din behandling, hur tycker du att det första året blev? Intervjuerna analyserades med fenomenografi.
Resultat: Patienternas förväntningar på återhämtningsperioden var generellt att den skulle bli bra. En del »tog detta för givet«, medan andra »hoppades« att detta skulle ske eller gjorde upp »specifika planer« för hur de skulle nå dit. Vägen tillbaka beskrevs endera som »lätt« eller »tuff«. Om den varit tuff var det vanligt med behandlingskomplikationer samt att andra problem uppstod, som till exempel att förlora jobbet, depression, förlust av vänner. Vad som hade hänt med deras förväntningar drygt ett år senare beskrevs på fyra olika sätt: 1. Det hade blivit »bättre än väntat«. Återhämtningen hade gått lätt och de hade upplevt positiva mentala förändringar, så som att de nu uppskattade livet mer, tog mer vara på det eller hade fått bättre relationer till andra. 2. Det hade blivit »som väntat«. 3. Livet hade blivit »annorlunda än väntat«. Förväntningarna hade inte uppfyllts då återhämtningsperioden varit lång och tuff. Men trots detta så uttryckte de att de mådde bra och var nöjda med sin situation, mest tack vare positiva mentala förändringar, så som beskrivits ovan. 4. Livet hade blivit »värre än väntat«. Förväntningarna hade inte blivit uppfyllda då vägen tillbaka varit tuff och patienten fortfarande mådde dåligt.
Slutsats: Många patienter var inte medvetna om hur tuff vägen tillbaka kunde vara eller hur lång tid den kunde ta. De saknade planer för hur de skulle bli bra igen och efterfrågade mer stöd. Trots detta verkade de flesta ha anpassat sig till ett »normalt« liv drygt ett år efter avslutad behandling, och bara några få mådde fortfarande dåligt. Studien visar att cancerpatienter som upplever att återhämtningsperioden är tuff bör erbjudas professionellt stöd för att komma i gång fysiskt, bearbeta händelsen psykiskt och få svar på sina medicinska frågor.
KOMMENTAR AV MARIA BROWALL:
Att få en cancerdiagnos är för många direkt förknippat med känslor och tankar kring rädsla, ångest och en förestående död. Men vad händer med patienten då kontakten med sjukvården förminskas efter avslutad behandling? Winterling med flera har tittat på tiden efter den botande cancerbehandlingen, då patienten förväntas återgå till ett »normalt liv«. Vad har dessa patienter för förväntningar på sin återhämtningsperiod och vad händer efter drygt ett år?
Intervjuer med 16 män och kvinnor, med olika diagnoser, genomfördes 16 månader efter avslutad behandling. Resultatet visade att patienterna generellt förväntade sig att bli bra under återhämtningsperioden. En del tog detta för givet, andra hoppades och en del gjorde upp specifika planer för att må bättre. Själva återhämtningsperioden beskrevs antingen som lätt eller tuff. För dem som beskrev den som tuff var det vanligt med behandlingskomplikationer och andra mer sociala problem. Vad som hade hänt med deras förväntningar ett år senare beskrevs på fyra sätt; det har blivit bättre än väntat, det har blivit som man väntat sig, livet har blivit annorlunda än väntat eller livet har blivit värre än väntat.
Författarna har använt sig av en kvalitativ analysmetod, fenomenografi, vars fokus ligger på att kartlägga just variationen, finna likheter och skillnader i uppfattningar. Det tycker jag att författarna har lyckats bra med. De förmedlar detta tydligt genom att välja bra citat från patienternas berättelser för att understryka sina fynd och tolkningar. Presentationen ger en bra helhet och sammanhang.
Det jag däremot saknar i diskussionen är hur författarna förhåller sig till att de undersökta personerna till stor del levde i tvåsamhet, hade barn och var högutbildade. Påverkade det hur de upplevde denna tid? Det finns alltid en risk att man inte minns rätt när något som hänt så långt tidigare studeras, kanske har några känslor och tankar förträngts. Detta behandlar författarna lite kortfattat. Kanske borde det ha lyfts ytterligare i diskussionen.
Studien ger dock en levande bild av vad tiden efter behandlingen betyder för patienterna och vilka brister det finns i det professionella stödet. Det är viktig information och kunskap för oss inom sjukvården att ta till oss och åtgärda. Det som är studerat är en oerhört viktig del i hur det fortsatta livet för dessa patienter ska bli och därför känns studien viktig i sitt sammanhang.
MARIA BROWALL
sjuksköterska, filosofie doktor vid Sahlgrenska akademin,
institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet