Databasen är en viktig kunskapskälla för alla

Mycket av den medicinska kunskapen om små och mindre kända handikappgrupper finns samlad i Socialstyrelsens databas.

9 oktober 2007

Nationellt informationscentrum för ovanliga diagnoser, SmågruppsCentrum, ligger i anslutning till Sahlgrenska akademin i Göteborg. Sedan 1999 har det ansvar för arbetet med Socialstyrelsens databas om små och mindre kända handikappgrupper. Hittills omfattar den 220 diagnoser, men nya tillkommer ständigt.

I databasen finns omfattande information om alla diagnoserna. Under varje rubrik hittar man samlad kunskap om förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, behandling samt uppgifter om kontaktpersoner som är experter på diagnosen.

Informationstexterna tas fram i samverkan med medicinska experter och innan de publiceras granskas de av en expertgrupp bestående av läkare, psykolog och företrädare för brukarna. Underlagen gås igenom både till innehåll och språk. Alla i expertgruppen ska ha sagt sitt innan texten slutligen godkänns.

– Vi har mycket kontakt med både brukare och personal från vård och omsorg i vårt arbete, säger Christina Greek-Winald, chef för informationscentrumet. Hon ingår i expertgruppen och har ansvar för att administrera gruppens arbete.

Synonymt med begreppet små och mindre kän­da handikappgrupper används sällsynta diagnoser, sällsynta sjukdomar, ovanliga diagnoser och ovanliga sjukdomar. Av de 220 diagnoser som finns registrerade i databasen kan många sägas ha undergrupper och räknas även dessa så uppgår antalet till betydligt fler.

De flesta ovanliga diagnoser är lika ovanliga över hela världen – även om det finns lokala skillnader. I Sverige är till exempel Gauchers sjukdom och en viss form av porfyri vanligare i Norrland.

Personalgruppen på informationscentrum för ovanliga diagnoser består bland annat av arbetsterapeut, speciallärare, socionom, pedagog, journalist och en sjuksköterska. För-utom textarbetet tar de emot frågor via telefon och e-post och hjälper till med informationssökning.

Inte sällan är det oroliga eller ledsna föräldrar som hör av sig. Ibland är samtalen kurativa, andra gånger handlar det om att förmedla kontakt med patientföreningar eller kontaktpersoner. Men oftast vill den som ringer få information om sin sjukdom.

Det görs omkring 50 000 sökningar i databasen varje månad. Den vanligast sökta informationen är den om diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros. 55 procent av dem som går in på databasen är personal inom vård och omsorg.

– Personalen är en stor och viktig målgrupp för oss och för brukarna är det viktigt att personalen skaffar sig kunskap om diagnoserna, säger Christina Greek Winald.

KONTAKT:
Söker du information om ovanliga diagnoser eller om verksamheten så kan du kontakta:
SmågruppsCentrum
Nationellt informationscentrum för ovanliga diagnoser
Sahlgrenska akademin
vid Göteborgs universitet
405 30 Göteborg
Telefon: 031-786 55 90
E-post: smagruppscentrum@sahlgrenska.gu.se

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida