Daniel flyttade till Danmark för att överleva: ”Vi som har cystisk fibros blir inte gamla”
Daniel Niemi har fått danskt personnummer och ett grönt Sundhetskort som öppnat dörren för den nya behandlingen. Nu ansöker han om dansk sjuksköterskelegitimation. Foto: André de Loisted
Ovanliga sjukdomar

Daniel flyttade till Danmark för att överleva: ”Vi som har cystisk fibros blir inte gamla”

Daniel Niemi vill tre saker. Orka jobba. Bilda familj. Överleva. Med ett nytt läkemedel går det – men det har fått nobben i Sverige. Nu ger han upp och flyttar till Danmark. Även där skriker vården efter engagerade sjuksköterskor som han.

Flyttbilen till Köpenhamn gick från de norrländska skogarna i juni. Där lämnade Daniel Niemi sitt drömliv, som han byggt upp de senaste åren. Vidderna, skogarna, och fjällen. Han älskade vildmarkslivet med hundarna, den nya skotern och flickvännen. De två som börjat prata om att få barn tillsammans.

Men en dag i vintras höll det inte längre. Han insåg att han måste flytta utomlands för att överleva.

Daniel Niemi har från födseln kämpat med sjukdomen cystisk fibros, och höll just på att avsluta en kur intravenös antibiotika efter ännu en lunginflammation. Febern hade släppt, den hemska smaken i munnen likaså och trycket i de ständigt igentäppta bihålorna lättade. Hostan dröjde kvar, som alltid.

Han hade längtat två år efter att få börja med det nya, mycket dyra läkemedlet Kaftrio som brukar få snudd på mirakulösa effekter på sjukdomen. Nu var det på gång i Sverige och han hade tagit förberedande prover hos sin specialistläkare.

Ett andra nej till subvention

Då slog beskedet från svenska myndigheter undan benen för honom. Tvärnej ännu en gång. Sverige fortsätter att inte subventionera behandling, utom för några få, som är svårast sjuka och väntar på lungtransplantation.

– Jag kände att något i mig slocknade. Nästan alla andra länder subventionerar läkemedlet. Jag förstår det bara inte, hur just vi inte har råd. Rent krasst låter de hellre oss dö, för det är vad som händer. Vi som har cystisk fibros blir inte gamla, säger Daniel Niemi.

Medellivslängden i sjukdomen är 50 år, varav många år är en ren kamp mot slem och lunginflammationer.

Läkemedlets så kallade listpris från företaget är två miljoner kronor årligen för varje patient, och patienterna behöver det livet ut. Men andra länder har förhandlat ned priset. Det nya läkemedlet kan vända sjukdomen på några dagar, effekten kan sätta in på bara några timmar.

Vinternätterna i huset hemma i Ytterån i Jämtland var långa och mörka för Daniel Niemi. Tårarna stiger i ögonen när han berättar om besvikelsen och förhållandet som tog stryk. Till slut bestämde han sig. Han insåg att sjukdomen var hans svaghet, men att han hade en superkraft – sitt yrke – och att han var välkommen i alla länder. Han valde Danmark.

– Jag ville överleva, kunna bilda familj, och äntligen få ett liv utan ständig hosta, utan alla piller och antibiotika och den kroniska huvudvärken. Jag kände att det började gå utför, att jag inte skulle orka jobba heltid länge till. Jag insåg att jag måste få läkemedlet, säger Daniel Niemi.

Veckopendlar till Ystad

Trots bostadsbristen i Köpenhamn har han lyckats få ett kontrakt på en lägenhet, lite utanför staden söderut, nära stranden. Till att börja med veckopendlar han därifrån till jobbet på hemsjukvården i Ystad, där han tagit ett tillfälligt uppdrag som bemanningssjuksköterska.

Daniel Niemi samtalar med kollegan Lavinia
Daniel Niemi och kollegan Lavinia på hemsjukvården i Ystad, dit han pendlat under sommaren för att jobba. Foto: André de Loisted

Han har lätt att känna in patienternas situation, deras utsatthet och hur beroende de är av sjukvården. De flesta arbetsdagar träffar han patienter i deras hem för att ge injektioner, lägga om sår, följa upp smärtlindring eller nutritionsproblem.

När han kör från Köpenhamn över bron på måndagsmorgnarna har han språkträning med appen Duolingo i hörlurarna, och snart börjar språkskolan för skandinaver. På kvällarna ser han alla säsonger av danska tv-serier han hittar.

– Jag är riktigt bra på att säga ”skäät” om älskling. Jag gör mig förstådd, men för att kunna arbeta som sjuksköterska får jag inte missa något patienter eller kollegor säger. Så fort språket sitter och jag fått min danska legitimation börjar jag jobba i det som faktiskt är mitt nya hemland.

Som svensk och bosatt i Köpenhamn har han rätt till sjukvård där. Han är inskriven på Rigshospitalet och har redan fått påbörja den eftertraktade behandlingen. Efter att han började med Kaftrio började snabbt symtom efter symtom försvinna, huvudvärken har helt släppt, täpptheten i bihålorna likaså. Hostan är bättre, och kanske slipper han få diabetes typ 2, nu när bukspottskörteln läker.

– Det var nog i sista stund jag fick läkemedlet. Jag hade börjat hosta blod, vilket visade att lungorna började få värre skador, och kände mig helt slut. Jag tvingade mig själv att sitta upp och sova.

Rad efter rad medicinaskar i köket

Hans två hundar Joseph och Eva börjar känna sig hemma i den nya lägenheten. Köksskåpen påminner om läkemedelsrummet på jobbet, med rad efter rad av medicinaskar.

Redan som bebis höll Daniel Niemi på att dö – ingen visste då att han hade cystisk fibros. Han magrade snabbt, för kroppen kunde inte bryta ned fett och kolhydrater. Det är ett typiskt symtom på sjukdomen, som beror på att enzymer från bukspottskörteln inte kan föras vidare till magsäcken.

Lösningen var perioder med subkutan venport och näringsdropp.

­­– Under barndomen fick jag höra att jag ”inte skulle bli vuxen”. Jag var jämt sjuk och hos läkare, dietister och sjukgymnaster. Jag klarade mig, blev nog lite lillgammal. Jag hade många existentiella tankar om livet och döden som man önskar att ett barn inte ska behöva ha.

Hela sitt liv har Daniel Niemi haft lunginflammationer, hosta och varit trött. Han är kronisk bärare av bakterien pseudomonas i slemhinnorna. Flera gånger varje år vinner bakterien den ständiga kampen med immunförsvaret. Redan som 14-åring lärde han sig att själv spruta in sin antibiotika intravenöst för att underlätta för vården och föräldrarna.

– På den tiden var jag inte så noga, jag ville mest att det skulle gå fort. Tappade jag koksaltsprutan på golvet så använde jag den ändå. När jag sedan utbildade mig till sjuksköterska insåg jag på riktigt hur viktig hygienen när det gäller blodbanan.

Med nya tabletterna perfekt lungfunktion

Det har varit ett hårt år att jobba, som konsultsjuksköterska har han bara tillåtit sig själv sjukskrivning när han hade covid. Men nu ser han ljust på framtiden, han pratar sakligt om sin sjukdom, utan självömkan. På uppföljningen en månad efter starten med de nya tabletterna var lungfunktionen perfekt.

– Mig är det inte synd om. Men min lillebror kommer inte att bli gammal. Han har sjukdomen, och värre än mig. Livet har farit hårt fram med honom och han har ingen utbildning. Han är fast i Sverige, har ingen chans att starta om i ett annat land.

Cystisk fibros och läkemedlet Kaftrio

  • Cystisk fibros är en svår ärftlig lungsjukdom. Det krävs att båda föräldrarna har de genetiska anlagen, då är risken att deras barn insjuknar 25 procent.
  • Sjukdomen innebär att slemmet på kroppens slemhinnor är tjockt och segt. Det påverkar lungorna och slemmet blir svårt att hosta upp. Även andra organ påverkas.
  • Slembildningen beror på att en kloridkanal inte bildas i cellerna, vilket orsakar problem med saltbalansen där.
  • Den nya CFTR-modulatorn hjälper cellen att bilda kloridkanalen. Läkemedlet säljs med namnet Kaftrio i Sverige, och Trikafta i andra länder.
  • Det finns fyra högspecialiserade centrum för cystisk fibros i Sverige: i Stockholm, Göteborg, Lund och Uppsala.

Vårdfokus nyhetsbrev

Nyheterna, reportagen, forskningen och frågorna för oss i vården. Gratis varje vecka direkt i din inkorg.
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida