Eva startade sjukvård för barn i hemmet: ”Vissa glömmer jag aldrig”

För 27 år sedan startade barnsjuksköterskan Eva Lundberg upp enheten Barnsjukvård i hemmet på Akademiska barnsjukhuset. Under sitt yrkesliv har hon sett fler och fler barn överleva och kunna få vård hemma med bättre medicinteknik. Men hon har också fått gå på begravningar.

Eva Lundberg är nybliven pensionär och sitter hemma i den gröna 30-talsvillan i Uppsala och minns möten med patienter. Som en tioårig flicka med leukemi.

– Jag åkte hem till familjen och dukade upp för en infusion. Mamman hade kökshanddukar och vi gjorde i ordning så tjusigt. Och precis när allt var klart hoppade katten upp i alltihop. Det var bara att börja om från början …

Efteråt när Eva Lundberg skulle gå frågade barnet: Kommer du ihåg vad katten heter?

– Det gjorde jag – så det var en stjärna upp där.

Eva åkte också ut och gav flickan dropp i sommarstugan. Hon berättade för Eva att tidigare när hon åkt till sjukhuset för att få medicin var hon ofta så trött efteråt att hon inte orkade göra något mer den dagen.

– Hon sa: När du kommer hem till mig har jag kraft över att göra lite roliga saker, berättar Eva.

Bebisar med respirator skulle skrivas ut

År 1995 var Eva Lundberg chef på en akutavdelning på Akademiska sjukhuset när hon fick frågan: Kan du tänka dig att starta upp en ny enhet, Sjukvård för barn i hemmet? Det låg två barn på neonatal som var trakeotomerade. Bebisarna var ett halvår och skulle skrivas ut. Eva Lundberg fick fria händer, ett tomt rum och ett uppdrag. Hon tog hjälp av sitt engagemang i styrelsen för Barnsjuksköterskeföreningen.

– Det var bara att köra i gång. Jag hade kontakter i hela landet och samtidigt poppade det upp liknande barn lite här och var där vården tyckte: Vi kan inte ha dem på sjukhus hela livet.

Undersköterskor anställdes för att sköta om barnen dygnet runt. Eva Lundberg såg till att utskrivningen funkade och åkte runt och kollade av respiratorerna och gav anhörigstöd. Snart började andra läkare på barnsjukhuset ringa Eva och be om hjälp med barn som skulle hem med syrgas eller behövde få infusioner. Hon fick allt fler uppdrag. Som mest ansvarade hon själv för medicintekniken för 35 barn i Uppland.

– De perioder när jag arbetade ensam hade jag många gånger lust att ge upp. Man fick aldrig vara sjuk, kunde aldrig koppla av eller lämna över. Jag kände mig otillräcklig och fick noll stöd av min dåvarande chef. Det som höll mig kvar var uppskattningen från familjerna och att arbetet var roligt och utvecklande hela tiden, säger hon.

Från Sundsvall till Sudan

Eva gav inte upp. Hon har starkt driv. En chef sa till henne en gång: ”Din styrka och svaghet är din snabbhet”. Det stämmer bra tycker Eva, även om hon saktat ner lite med åren. Som ung ville hon bli biståndsarbetare eller veterinär. Efter uppväxten i Sundsvall valde hon sjuksköterskestudier i Gävle och jobb på en spädbarnsavdelning innan hon och några kompisar flyttade ner till Uppsala. De ville få jobb på Akademiska och leva studentliv.

– Jag läste konsthistoria på halvfart och så festade vi på studentnationerna.

Samtidigt jobbade hon heltid på thoraxintensiven och utbildade sig med åren till barnsjuksköterska.

Kärleken tog henne på avstickare till sjukhusen i Östersund och Visby innan hon landade igen i Uppsala. 1984 reste hon till Saudiarabien och arbetade ett år på en barnkirurgavdelning för ett amerikanskt företag. Med lönen kunde hon köpa sin första egna lägenhet i Uppsala.

1985 reste hon till Sudan tre månader där hon vaccinerade och gav nutrition för flyktingbarn under svältkatastrofen i Etiopien.

– Jag kände mig så nyttig där.

Hemma fortsatte Eva Lundberg jobba på Akademiska barnsjukhuset som chef på en akutavdelning. Hon träffade också sin nuvarande man och bildade familj. Till sist rotade hon sig.

Nu har hon bott 35 år i samma hus och jobbat 26 år på Barnsjukvård i hemmet där hon lagt sin energi på att utveckla vården. Hon lyckades även, ihop med två kuratorer, driva ett politiskt förslag till Socialdepartementet för att föräldrar med nyfödda skulle få rätt till tillfällig föräldrapenning för vård av barn i hemmet. Innan 2003 var föräldrar tvungna att ta ut sina föräldradagar för sitt barn vid tidig hemgång från neonatalavdelningen.

– Jag är glad att vi agerade, det går att göra skillnad.

Växt till åtta anställda

I dag hjälper Barnsjukvård i hemmet alla vårdområden på sjukhuset med åtta sjuksköterskor och undersköterskor som ansvarar för cirka 70 barn. Sedan länge är det föräldrar och personliga assistenter, ofta utan sjukvårdsutbildning, som ger omvårdnaden hemma. Uppgiften för barnsjukvård i hemmet är att utbilda i hur medicinteknisk utrustning sköts.

– Vi har alltid utbildat assistenter. Men med tiden blev det så mycket att vi nu har utbildningsdagar varje månad dit föräldrar och assistansbolag får anmäla sig, säger Eva Lundberg.

Hälften av patientgruppen är för tidigt födda och sjuka spädbarn med syrgas och sond. Sjuksköterskorna ser över när andningshjälp kan tas bort i takt med att lungorna utvecklas och när sond kan lyftas mot matning.

– Det blir mycket bvc-frågor, men lite mer specialistvård. Vi jobbar parallellt med bvc som tar över sedan, säger Eva Lundberg.

Den andra stora patientgruppen är barn med andningshjälpmedel, som alla trakeotomerade barn och de med muskelsjukdomar med behov av respirator eller CPAP.

– När jag började jobba fick inte muskelsjuka barn ventilatorbehandling, utan då dog barnet när det slutade andas. Men nu finns ventilatorer ända ner till 2,5 kilos-barn.  

Bedövningsplåster en liten revolution

Medicinteknikens utveckling är den stora förändringen de senaste trettio åren tycker Eva. I dag kan fler barn överleva och vårdas hemma. Med en så enkel sak som bedövningsplåster har barnsjukvården revolutionerats med mindre lidande och tvång vid stick. I dag finns allehanda hjälpmedel och små ryggsäckar för syrgas och dropp. Men det allra bästa med yrkeslivet tycker hon varit alla människor hon fått möta.

– Att man kan göra skillnad så de får vardagen att fungera, spåna, hitta på lösningar.

Som när hon kom på att en liten morfinpump med batteri gick att använda för näringsdropp för en familj som ville åka på segelsemester för många år sedan.

Skött sig själva i alla år

Enheten Barnsjukvård i hemmet har skött sig själva i en källare på sjukhuset, även om de tillhör neonatalavdelningen formellt.

Samtidigt som det varit svårt att få resurser har gensvaret varit varmt.

– Vi finns till för alla avdelningar och de tycker det är väldigt skönt om vi kan avlasta för att det är ju alltid platsbrist.

Som ledare tycker Eva att hon varit bra på att delegera och inte kontrollerande.

– Jag litar på folk. Men jag är en bråttom-människa, gillar fart och fläkt. Jag vill serva familjerna snabbt. De ska inte behöva vänta och vi ska svara i telefon.

Eva Lundberg framstår som en energisk person – rättfram, hjälpsam och osentimental.

Hur har det känts att jobba nästan 30 år med svårt sjuka barn som inte alltid överlever?

– Jag tycker det gått bra, men många gånger har jag tänkt: Ska inte det här barnet få ro nu? Föräldrarna vill göra så mycket, men är det här för barnets bästa? Läkarna kan föreslå noll åtgärder men föräldrarna är de som bestämmer.

Hur hade du själv känt som förälder tror du?
– Skulle någon bli svårt hjärnskadad i en olycka skulle jag nog inte propsa på alla åtgärder.

Har du blivit ledsen när dina patienter avlidit?

– Ja. Vissa barn glömmer jag ju aldrig. Jag har varit på en del begravningar. Vi har sagt att det är upp till var och en om man vill gå om föräldrarna ber om det. 

Samtidigt vill hon tänka på alla barn hon hjälpt överleva. Vissa är vuxna nu. En av de första patienterna Eva mötte, en flicka med flerfunktionshinder, kom och hälsade på neonatalen när hon närmade sig 30-årsdagen.

– Det kändes jättebra.